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Patients Sclérose en plaques

nouvelle poussée névrite optique

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majo58

Édité le 21/09/2016 à 18:54

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majo58

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Bonsoir,

J'ai besoin de savoir !!! J'ai a nouveau une poussée de névrite optique. Scanner du nerf optique, pas atteint. J'ai passé hier un champ visuel, l’œil gauche problème plus importants que la dernière fois, je m'en étais rendu-compte. Vendredi, j'ai RV avec ophtalmo pour la confirmation.

Ma, non, mes questions :

- Pensez-vous que je risque d'avoir de la cortisone ?

- Faudra t-il attendre de voir le neurologue ? où l’ophtalmo prendra la décision lui-même ?

- Vendredi, nous arrivons au Week-end, je ne pense pas qu'ils vont réagir avant lundi ?

La dernière fois, j'ai traîné pendant des mois et des mois pour avoir des RV et conclusion, l'ophtalmo m'avait envoyé voir le neurologue qui celui-ci, la poussée étant passée, pas de traitement de cortisone ou autre............

Merci, de me donner votre avis, je sais vous n'êtes pas docteur mais vous avez vécu des expériences qui sont toutes différentes évidemment, mais bon............

Bonne soirée.

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Chris31

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13/04/2016 à 18:57

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Chris31

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Bonsoir @majo58 désolée de voir que tu viens avec de mauvaises nouvelles ! Qu'est ce qui te fait dire que tu es en poussée ? as tu d'autres signes ou symptômes ? à ce moment là , je n'aurai qu'un conseil à te donner , ne prends aucun risque et file aux urgences en signalant ta sep bien évidemment et ta certitude à être en poussée , ils te feront illico examens nécessaires et te prescriront corticothérapie (un bolus de médrol sur trois jours ) sur place ou en ambulatoire ! Courage n'attends pas on est déjà mercredi et fin de semaine ça devient plus compliqué ...Tiens moi au courant de l'évolution , bisous

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

nouvelle poussée névrite optique https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/nouvelle-poussee-nevrite-optique-36365 2016-04-13 18:57:32

majo58

13/04/2016 à 20:24

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majo58

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J'ai les mêmes symptômes que la dernière fois, il y a 1,5 an. J'ai passé les examens, comme je le disais dans mon message, champ visuel, confirmation vendredi par l’ophtalmo. Les signes ont commencé en mars dernier, Problèmes de lombaires, piqures pendant 10 jours, pas bien dans mon corps et ma tête, très mal dormir, peu d'appétit et encore plus fatiguée et pour finir, début mars, problèmes de vue, la lumière et la pénombre.....Je ne vois ce que je peux avoir d'autres comme examens, IRM cérébral pour voir si les plaques ont progressé ? l’orthoptiste m'a dit que je pouvais attendre vendredi mais pas la semaine prochaine !!! Merci, Chris de ton message.

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Majo

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majo58

15/04/2016 à 20:51

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majo58

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chris31 Hospitalisation de jour, lundi, mardi et mercredi prochain, bolus, IRM..........Il va être question de traitement, ai la trouille en + du traitement de l'infarctus. Il y a tellement de traitement pour la SEP. Beaucoup de personnes ne supportent pas. Suite au prochain numéro !!!

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Majo

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Chris31

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15/04/2016 à 21:14

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Bonsoir @majo58 tu vois je t'avais dit 3 jours pourquoi n'as tu pas choisi l'ambulatoire à domicile ? Tu n'aurais pas préféré ? En tout cas si tu n'es pas allée aux urgences ton ophtalmo à jugé lui, l'urgence à intervenir et te voilà un peu rassurée . Repose toi en attendant et surtout no stress

Ceci dit n'aies pas peur car ils te surveilleront tension avant et après la perf° + le rythme cardiaque. ...tu seras sur place n'hésite pas à te faire rassurer et à poser tte question

Bon courage et bisous je penserai à toi ...

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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majo58

17/04/2016 à 18:59

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Bonsoir, Merci, de ton message Chris ! On ne m'a pas parlé de l'ambulatoire à domicile, mais tu sais j'habite dans une région qui n'est pas très au top et une petite ville, d'ailleurs l'hôpital est à 27 km de mon domicile.

Oui, je suis rassurée d'une certaine manière, tu t'en doutes, mais bon, il faut faire avec et essayer d'accepter !

Oui, rassurée que mon petit cœur soit surveillé.

C'est le même traitement que j'ai eu en 2006 pour ma myélite aiguë (bolus).

Les traitements au top aujourd'hui ?

Bonne soirée et merci de ton soutien.

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Majo

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Chris31

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17/04/2016 à 20:55

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Bon courage @majo58 pour ces 3 jours et à bientôt de te retrouver soulagée

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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jmams33160

19/04/2016 à 09:03

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jmams33160

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Moi c'était ma 1ere poussé. ils mon fait un tas d’examen et il ne mon pas décelés de sep, malgré la ponction. Tout est rentré dans l'ordre. J'ai du mal a faire confiance aux neurologue maintenant. Il vont te faire comme d'habitude( solumédrol) et si tu as de la chance tout va rentré dans l'ordre.

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Mr Traoré

nouvelle poussée névrite optique https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/nouvelle-poussee-nevrite-optique-36365 2016-04-19 09:03:47

majo58

24/04/2016 à 12:02

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Bonjour, Eh ben ! me revoilà ! Je vais un peu mieux aujourd'hui. Après ces 3 jours de bolus où j'étais excitée comme une puce, le 4 ième jour, en pleine forme, mais le 5 et 6 ième jours, ne pouvais pas tenir debout, pas bien du tout et aujourd'hui le 7ème jour moins de vertiges, je ne suis bien qu'allongée, je suis très fatiguée. J'espère aller mieux demain, je dois aller voir un nouveau neurologue. Mardi, déplacement à l'hôpital, ophtalmo, neurologue, je ne sais pas si j'aurai la force. La vue n'est pas extraordinaire, mais bon, il faut patienter et il y a pire.

Merci, de me donner des informations sur ces effets secondaires. Cette fatiguée ou j'ai du mal à rester debout, ça peut durer combien de temps ?

Je vous laisse, je reviendrai voir cet après-midi, si j'ai des messages. Je suis déjà très contente de pouvoir tapoter.

A très bientôt de vous lire.

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Majo

nouvelle poussée névrite optique https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/nouvelle-poussee-nevrite-optique-36365 2016-04-24 12:02:25

majo58

25/04/2016 à 18:47

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majo58

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Bonsoir,

Je vais beaucoup mieux aujourd'hui, quel soulagement, le ressort repart, mais j'ai bien l'impression qu'il me reste de la cortisone, je suis à nouveau excitée comme une puce !!!

Ce matin, j'avais RV avec un nouveau neurologue dans la région(RV pris depuis des mois) pour m'entendre dire que je ne devais pas avoir de névrite optique !!! eh ben oui !!! je crois que je vais devenir folle un de ces jours !!! ravie d'un côté mais de l'autre, c'est un mystère, j'ai quelque chose mais quoi ???

Demain, à nouveau je dois revoir l'ophtalmo et le neurologue qui m'ont prescrit les bolus, je laisse dire les choses, pas question de prendre un traitement pour l'instant, je veux savoir avant de........ Dire que j'ai peut-être eu les bolus pour rien, et croyez-moi je n'étais pas bien du tout du tout, pendant ces quelques jours.

Voilà, je vous ai raconté ma vie, où pourrais-je aller me balader pour lire, fouiller des articles concernant ce mystère ? Merci, de votre aide.

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Majo

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majo58

26/04/2016 à 20:38

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majo58

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Bonsoir, Bon, voici les nouveautés de la journée. La folie continue, confirmation du neurologue de la SEP avec ordonnance d'un traitement de 1 piqure par semaine "AVONEX 30 " Vous connaissez ? ça serait sympa de me donner quelques informations? Merci !

J'ai vu également l'ophtalmo, confirmation de la névrite optique. Étais contente de rentrer au bercail à 19 h, quelle journée !!!

Je vous souhaite une bonne soirée et peut-être à bientôt à vous lire.

PS : Je vous signale que je n'invente rien dans cette histoire.

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Majo

nouvelle poussée névrite optique https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/nouvelle-poussee-nevrite-optique-36365 2016-04-26 20:38:42

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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