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Patients Sclérose en plaques

Mieux supporter Tecfidera

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Pati1989

25/04/2018 à 11:07

Pati1989

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Coucou tout le monde!

Je suis a mon tout 1er traitement de fond au Tecfidera:

1x 120mg le soir impecc

1x 120mg matin et soir: grosse cata car grosses crampes abdominales, diahree, bouffées de chaleur et vomissement (dès que jai fini de vomir tout va de nouveau bien)

Alors retour a 1x 120mg le soir et encore crampes la nuit (ca passe quand je me couche sur le ventre)

D'apres ma neurologue tout est normal et il faut du temps a mon corps pour qu'il l'accepte...

Avez-vous des astuces pour surmontés tous ces effets indesirables?

J'ai vraiment peur de monter les doses...

Merci pour vos reponses

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Marie.53

17/12/2018 à 18:21

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@Nathali57 Bonsoir, Merçi pour ta réponse, ça me rassures un peu, mais il est vrai que chaque cas est différent....Les effets indésirables ne sont pas les mêmes pour tous, le LEMP m'inquiètes plus particulièrement. Je suis terrorisée à l'idée d'être plus mal avec un traitement que sans.....Bonne continuation .

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Marie53

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Pati1989

18/12/2018 à 09:36

Pati1989

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Bonjour a tous

Me voila a environ 6 mois de traitement 2x 240mg par jour

Et je vous partage mon remède que j'ai découvert contre maux de ventre et contre les flush: boire une grande tasse de lait :-) ca fonctionne tip top sur moi et je supporte tres bien maintenant.

Bonne journée a vous :-)

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Marie.53

18/12/2018 à 17:32

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@Pati1989 Bonsoir, merci pour le conseil, juste pour savoir, à quel moment prenez-vous ce verre de lait ? Je me renseigne car je dois commencer ce traitement , et je voulais vous demander si vous aviez été hospitalisé lors de la première prise du comprimé ou si vous avez démarré comme un traitement normal chez vous ? Au bout de combien de temps avez-vous revu votre neurologue ? D'avance, merçi de votre réponse.

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Marie53

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Pati1989

19/12/2018 à 10:16

Pati1989

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@Marie.53 Bonjour

Je le prend au moment que je sens que le flush ou la crampe arrive. Et hop, 2 min apres je ne sens plus rien.

Non je n'ai pas été hospitalisé. Je l'ai pris a la maison, mais tres tres dur au debut. Mon corps a prit beaucoup de temps a l'accepter. Presque 4 mois...

Neurologue tous les mois pendant 5 ou 6 mois je crois et prise de sang tous les 3 mois

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Marie.53

19/12/2018 à 21:52

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@Pati1989 Bonsoir, merçi pour votre réponse, je dois commencer ce foutu traitement après les fêtes, donc je prends bonne note de vos conseils.

Bonne continuation à vous en espérant que vous supportez mieux ce traitement aujourd'hui.

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Marie53

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Pati1989

19/12/2018 à 22:02

Pati1989

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@Marie.53 pour moi c'est bon aujourd'hui, plus aucune gene heureusement. Sauf les quelques symptomes qui reviennent un peu mais grace au lait c'est vite arrangé pour ma part.

Le Tecfidera m'a beaucoup fait souffrir. Mon corps l'a completement rejetter les 1er mois (vomissements, crampes et diahree apres la prise). Jespere que avec vous ca se passera mieu et que le lait sera un petit remede miracle pour vous aussi. J'aurai aimé decouvrir ca bien plus tot haha

Courage a vous

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Lolote31

28/10/2020 à 10:05

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Bonjour

Je suis sous Tecfidera depuis 3 mois

120+240. Ma neurologue ayant des craintes sur mon aptitude à poursuivre un traitement après 14 ans d'Avonex. Elle ne prenait jamais en compte les effets secondaires et ne m'a réellement écoutée que lorsque j'ai tout arrêté.... Maintenant elle a choisi d'y aller doucement. Bon j'ai eu le coup de chaud, le visage rouge, les démangeaisons. C'est parti tout seul. Mais maintenant ce sont les diarrhées impromptues et là ce n'est pas la même musique. Au travail c'est difficilement gérable. Et je suis honteuse au possible. Le Lopéramide fait effet, mais il ne sert pas en prévention ! Les probiotiques n'ont pas encore prouvé leurs effets.

Si quelqu'un a un conseil, je suis preneuse. Merci à vous

Mieux supporter Tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/mieux-supporter-tecfidera-40845 2020-10-28 10:05:54

jojodelyon

29/10/2020 à 09:57

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jojodelyon

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Bonjour,

Les troubles intestinaux vont passer.

Pour le flush, l'huile essentielle de gaulthérie couchée est très efficace.

Courage !

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Lolote31

30/10/2020 à 11:43

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Lolote31

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Merci jojodelyon !

C'est un peu compliqué forcément....

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Nathali57

30/10/2020 à 14:48

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Nathali57

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@Lolote31 Bonjour

Contre les flushs mes neuro prescrivent de l aspegic 100, sinon en homeo il y a aussi SANGUINARIA CANADENSIS 9CH. Maintenant ils sont moins forts mais reviennent parfois.

Contre les pb intestinaux, en 1er c est surtout mon alimentation qui joue. Ma neuro a aussi prescrit de l Ultralevure mais 3 cp de 50 mg 1 à chaque repas, plus efficaces qu' 1 seul cp de 200

ce n est qu une aide, pas miraculeuse non plus 🤐, les toilettes sont accessibles au boulot

Courage à toi

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🌈

Mieux supporter Tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/mieux-supporter-tecfidera-40845 2020-10-30 14:48:05

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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