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Patients Sclérose en plaques
Mieux supporter Tecfidera
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Nathali57
Bon conseiller
Nathali57
Dernière activité le 23/12/2024 à 13:24
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@Pati1989 Bonjour,
LE conseil c'est de prendre le cp au milieu du repas et respecter l'intervalle de prise (6h).
C'est la neuro qui m'avait donné une ordonnance contre les effets secondaires potentiels. Maux d'estomac/nausée (?) - digestion (debridat) - diarrhée (lopéramide) - fluhs (aspegic 75 dose nourrisson à prendre 20min avant le cp).
Attention à tes antécédents, la + part des médic. est sur ordonnance. Contre les flushs l'homéopathie (sanguinaria canadensis en 9ch) marche bien.
Mon conseil 2 est de la contacter ta neuro ou ton généraliste, pour te soigner! les astuces ne sont pas suffisantes pour l'instant.
TKT c'est passé vite pour moi ,sauf les flushs, ou quand le bol alimentaire est trop léger. N'hésites pas à prendre le 2nd cp à midi plutôt que la matin si tu déjeunes rapidement tant qu'il y a 2h entre les 2 cp)
pas 2 h MAIS 6 HEURES
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Cloclo63
Cloclo63
Dernière activité le 28/11/2024 à 18:16
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@Pati1989
Bonjour à tous, d abord c est ma premiere fois sur les réseaux sociaux..donc je tâtonne ..
Sep diagnostiquee en mai 2017 sous copaxone qqs mois puis non supportée réactions allergiques cutanees violentes et 2ème pousée sep février dernier bolus cortisone et début tecfidera 12o mg matin et soir depuis fin mars .pour les flushs j ai eu des fushs très intenses 2h30 après chaque prise pendant 3 jours
J ai découvert qu en prenant aucun liquide chaud au moment de la prise du tecfidera ni rapproche de la prise mes flush et bouffées de chaleur ont disparu totalement
Je voulais faire partager si cela peut aider d autres personnes
Je viens de débuter seulement le doublement du tecfidera à 240 mg matin et soir donc pas de recul sur ce dosage
Apres je reste tres fatiguee encore j ignore si c est la suite de la poussée de la cortisone ou bien du tecfidera
Depuis ma 2017 traitement ou pas c est bien la fatigue qui me pénalise le plus au quotidien et qui est le plus dur à accepter pour moi
Étant une "jeune sepienne" suis preneuse de toute info sur les solutions pour la fatigue...
Merci de vos tuyaux
Pati1989
Pati1989
Dernière activité le 07/11/2019 à 16:01
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@Nathali57
Bonjour Nathalie
Merci de tes conseils.
Je prend pendant les repas et tout ce que ma neurologue me donne c'est du Spasfon contre les crampes... sauf que ca n'agit pas sur moi...
Manque de bol... je vais devoir la recontacter bientot je pense car les crampes la nuit sont de + en + fortes
Vivement que ca passe! Cest assez dur a vivre pour moi
Pati1989
Pati1989
Dernière activité le 07/11/2019 à 16:01
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@Cloclo63
Ce qui marche chez moi contre la fatigue cest de me poser 5-10 min, ou faire quelque chose dautre... par ex prendre lair.
Tu as essayé les vitamines? Un kiwi ou une orange pour la vitamine C... perso ca me reboost pas mal
Cloclo63
Cloclo63
Dernière activité le 28/11/2024 à 18:16
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@Pati1989
Merci de tes conseils je vais manger des kiwis er oranges ..
BINABOU
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BINABOU
Dernière activité le 23/12/2024 à 05:37
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Bonjour,
Je conseille pour ma part le citron dans de l'eau tiède (25 cl) dès le réveil.
C'est très bon pour l'organisme!
Sinon le TECFIDERA, moi j'ai arrêté (trop douloureux comme traitement)
natj808
natj808
Dernière activité le 12/05/2018 à 14:34
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Bonjour à vous,
Je prends le tecfidera depuis presque 2 ans et les crampes d'estomac et les bouffées de chaleur sont toujours là mais de plus en plus espacée!
Pour ma part, lors du début du traitement, ce sont les démangeaisons au niveau du corps qui m'ont le plus déranger: A en pleurer! J'ai trouvé une crème, grâce à ma pharmacienne, pour peau atypique et je continue à la mettre.
J'ai encore de temps en temps, des bouffées de chaleur et des crampes à l'estomac mais c'est vraiment occasionnel. D'ailleurs, je n'arrive pas à identifier le déclenchement. Les bouffées arrivent en général vers 12h... Pour calmer ces bouffées ou les douleurs à l'estomac, je prends de l'ibuprofène.
Je fais aussi comme BINABOU, le citron le matin ( très bon pour le foie et l'immunité)!
Littlebouddahh49
Littlebouddahh49
Dernière activité le 05/05/2020 à 23:13
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Coucou tout le monde Je ne suis plus sous Tecfidera mais je voulais partager mon expérience .Pour ne plus avoir de rush cutanée mes repas devaient être à horaires réguliers et bien espacés d’au moins 4 h : donc moi j’en avais plutôt le week-end. Bien le prendre au milieu du repas et assez complet pour ne pas avoir mal au ventre .Éviter de manger trop gras . Bonne journée à vous 😎
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Namasté
Boudette
Boudette
Dernière activité le 25/07/2024 à 11:47
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Bonjour à tous,
J’ai eu des bouffées de chaleur pendant toute l'année où j’ai pris tecfidera mais elles s’attenuaient petit à petit. Jamais eu de souci abdominal en prenant les cachets au milieu des repas (très équilibrés par contre).
Concernant le problème de fatigue, il faut faire du sport régulièrement. Un peu de fond et un peu de renfo musculaire. C’est ce qui régule le mieux ma fatigue perso, pendant les périodes où je ne fais rien, je suis beaucoup plus fatiguée. Après il faut trouver le bon dosage entre repos et activité physique propre à chacun.
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Boudette
ptibout
ptibout
Dernière activité le 15/12/2024 à 12:59
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Ami
Bonjour la communauté
Atteinte depuis 88 d'une sep desormais remittente
J'ai longtemps été sous interféron (terribles courbatures le jour de prise ), désormais je suis sous tecfidera à 240g matin et soir que je supporte très bien . Le seul bémol j'ai les oreilles qui chauffent et je deviens rouge aux pommettes quelques minutes
Qd je les prends au milieu du repas beaucoup moins de desagrements
Beaucoup de courage à ceux qui prennent les différents traitements avec plus ou moins d'effets indésirables car c'est une vraie saloperie!!!!
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
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ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
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Pati1989
Pati1989
Dernière activité le 07/11/2019 à 16:01
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Coucou tout le monde!
Je suis a mon tout 1er traitement de fond au Tecfidera:
1x 120mg le soir impecc
1x 120mg matin et soir: grosse cata car grosses crampes abdominales, diahree, bouffées de chaleur et vomissement (dès que jai fini de vomir tout va de nouveau bien)
Alors retour a 1x 120mg le soir et encore crampes la nuit (ca passe quand je me couche sur le ventre)
D'apres ma neurologue tout est normal et il faut du temps a mon corps pour qu'il l'accepte...
Avez-vous des astuces pour surmontés tous ces effets indesirables?
J'ai vraiment peur de monter les doses...
Merci pour vos reponses