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Patients Sclérose en plaques
Mieux supporter Tecfidera
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Ann-onyme
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Dernière activité le 18/03/2020 à 08:48
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Bonjour ptit bout,
moi aussi j’ai dés flush comme toi et ça chauffe dur quand ça m’arrive. Ma technique est de manger consistant le midi et je le prend juste après le repas. Du coup je n’ai quasiment pas de flush en faisant ça ^^
ça implique de manger pas mal le midi, mais comme j’ai des horaires décaler le matin et que je n’ai pas grand appétit, c’est ce que j’ai trouvé ^^
Bon courage à toi en tout cas
Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
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@natj808 Bonjour , " ... Pour calmer ces bouffées ou les douleurs à l'estomac, je prends de l'ibuprofène... " l'Ibuprofène (ou autre AINS) est déconseillé avec la prise de Tecfidera ( voir notice) , suivre les bons conseils de @Nathali57 pour éviter les EI ... attention toutefois aux doses fréquence et durée de prise Aspegic = acide acetylsalycilique contre les flush !
" ... L’administration au cours d’une étude chez le volontaire sain de 325 mg (ou équivalent) d’acide acétylsalicylique non gastro-résistant 30 minutes avant Tecfidera, pendant 4 jours, n’a pas modifié le profil pharmacocinétique de Tecfidera. En revanche, cette administration a réduit la fréquence et la sévérité des bouffées congestives. Cependant, l’utilisation à long terme de l'acide acétylsalicylique n'est pas recommandé pour le traitement des bouffées congestives. Les risques potentiels associés à l'acide acétylsalicylique seront considérés avant d’initier la co-administration avec Tecfidera. (voir rubriques 4.2, 4.4 et 4.8).
5
Un traitement concomitant par des médicaments néphrotoxiques (tels que les aminoglycosides, les diurétiques, les AINS ou le lithium) peut augmenter le risque de survenue d’effets indésirables rénaux (protéinurie, par exemple) chez les patients traités par Tecfidera (voir rubrique 4.8)... "
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Coucou je pense qu'il faut que tu prends un bon repas à l'heure de la prise de ton médicament et boire un demi litre d'eau ... C est ce que je fais lol
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Ça fait 6 mois que je prends trecfidera et c est pareil que dois bouffé de chaleur oreil qui brullé et poulette rouge et qui brullé aussi:/ après quelques minutes ça passe mais c est frustrant
natj808
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Bonjour à tous.
Je suis un peu surprise par ton message Chris31! Ma prise d'ibuprofene est validé par mon neurologue!!! C'est même lui qui me fait l'ordonnance avec le tecfidera et la vitamine D.... En plus, après avoir fait une norbe aux 2 Oeil j'ai des migraines et mal à l'œil droit quand ça arrive et l'ibuprofene est le seul médoc qui me soulage!
En tout cas il ne m'a jamais alerté sur un éventuel problème.
Chris31
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Chris31
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@natj808 Bonjour , j'ai juste écrit qu'il n'était pas recommandé à la lecture du RCP ou de la notice de Tecfidera , d'y associer un AINS ( dont fait partie l'Ibuprofène) ! et particulièrement en cas de pb rénaux où il faudra le proscrire , mais être vigilante si association sur la durée et contrôler par bilan sanguin l'urée créa et clairance créa.... ( La vitamine D nickel UVdose neuro ou MG adapte fréquence selon état et saison) , la prise d'Ibuprofène analgésique et antipyrétique doit demeurer ponctuelle et ne doit pas entrer ds un système de prises répétées ( en surtout si dosage important) et quotidien ! Maintenant chaque cas est à considérer et ton médecin (tu vois le neuro bcp moins facilement et souvent en principe) est le seul à pouvoir te conseiller au mieux
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
natj808
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Ok!
Pour la prise de sang, mon neurologue me fait faire une prise de sang tous les 3 mois avec le tecfidera, mais plutôt pour le foie.
Chris31
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Chris31
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ok @natj808 mais qd tu feras ta prochaine prise de sang [de surveillance de tes leucocytes et formule + bilan hépatique (TGO TGP GT PAL Bilirubine )], demande avant à ton MG de te rajouter un bilan rénal pour vérifier que tout va bien ( urée créa clairance créa ) et ECBU + diurèse 24h pour les urines , le labo traitera les deux ordonnances en te prélevant . Si tu ne l'as jamais fait il sera bon de vérifier tout ça... et tu seras tranquille !
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
natj808
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c'est vrai qu'un bilan sanguin de temps en temps c'est bien même si j'en ai un peu marre de voir tous ces médecins...
jojodelyon
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jojodelyon
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Bonjour à toutes et à tous,
Je suis sous Tecfidera depuis 3 ans et ma SEP est totalement stable et bloquée. Plus d'activité à l'I.R.M. Pas de progression du handicap, même si je ne récupère pas ce que j'ai perdu (sensations, vertiges, divers troubles).
En revanche, les effets secondaires sont vraiment difficiles à supporter (flush systématique, alors que prends mon cachet au milieu des repas, matin et soir). Prise de sang pas toujours parfaite mais rien d'inquiétant.
Il faut dire que je reviens de loin, après presque 13 ans d'Avonex en intramusculaire profonde hebdomadaire.
AU FAIT, pour calmer le flush, je prends quelques gouttes de gaulthérie couchée en huile essentielle sur la peau. C'est plus efficace que l'aspirine et c'est naturel...
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
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Pati1989
Pati1989
Dernière activité le 07/11/2019 à 16:01
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Coucou tout le monde!
Je suis a mon tout 1er traitement de fond au Tecfidera:
1x 120mg le soir impecc
1x 120mg matin et soir: grosse cata car grosses crampes abdominales, diahree, bouffées de chaleur et vomissement (dès que jai fini de vomir tout va de nouveau bien)
Alors retour a 1x 120mg le soir et encore crampes la nuit (ca passe quand je me couche sur le ventre)
D'apres ma neurologue tout est normal et il faut du temps a mon corps pour qu'il l'accepte...
Avez-vous des astuces pour surmontés tous ces effets indesirables?
J'ai vraiment peur de monter les doses...
Merci pour vos reponses