Retour

Patients Sclérose en plaques

La biotine, miracle ou non ?

7 273 vues
123 soutiens
323 commentaires

laplace

Édité le 27/10/2016 à 14:40

Bon conseiller

laplace

Dernière activité le 07/07/2022 à 17:36

Inscrit en 2014

78 commentaires postés | 72 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Double mode d’action

Le MD1003 est un composé proche de la famille de la biotine (appelée aussi vitamine H ou B8). Cette coenzyme participe notamment au métabolisme des acides gras, ainsi qu’à la biosynthèse des vitamines B9 et B12. L’originalité du mode d’action du MD1003 repose sur le fait qu’il influence potentiellement deux cibles impliquées dans la Sep progressive.

Tout d’abord, l’action de cette substance permet d’activer une enzyme synthétisant certains acides gras, eux-mêmes nécessaires à la synthèse de nouvelles molécules de myéline. En parallèle, le MD1003 augmente la production d’énergie dans les neurones démyélinisés (cellules ayant vu leur gaine isolante de myéline détruite par la Sep).
Ces apports énergétique et de myéline conjoints au sein des neurones blessés, aident à limiter les conséquences de la Sep.

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Chris31

Membre Ambassadeur

17/02/2016 à 13:04

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques

16 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Me concernant la demande d'ATU nominative à été faite lundi après midi je vous dirai combien j'aurai attendu le Cerenday

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

La biotine, miracle ou non ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-miracle-ou-non-35367 2016-02-17 13:04:40

Catharina

17/02/2016 à 19:35

Catharina

Dernière activité le 30/12/2018 à 18:29

Inscrit en 2016

27 commentaires postés | 11 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Engagé
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

atteinte depuis 7ans de la SEP, mon neuro n'y croyait pas vraiment, j'avais 50ans..

au bout de la 3epoussee, il m'a prescrit aubagio.. J'ai du arreter au bout de 15jours..

aujourd'hui, au bout de la 4epousee, Mon neuro me prescrit du tecfera.. Qu'en pensez vous ? J'ai qq craintes au vu de mon "experience du aubagio"qui a ete horrible..

je prend du calciumAEP..3x/jour, des omegas 3-6-9..

je lis sur le forum parler de biotine.. Cela m'aiderait-il a recouvrer cet endormissement de la moitie de mon visage, palais, gencive, langue ??

merci de me repondre..

catharina

Voir la signature

catharina

La biotine, miracle ou non ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-miracle-ou-non-35367 2016-02-17 19:35:31

Chris31

Membre Ambassadeur

17/02/2016 à 19:57

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques

16 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour @Catharina , tu me rappelles de biens mauvais souvenirs en évoquant ce symptôme , car j'ai eu le même pb au tout début après une 1ère poussée traitée par de la cortisone , et en rentrant chez moi , effet rebond au bout d'1 mois et pire qu'au début ! J'étais au plus mal n'avais que 28 ans et croyais ma vie foutue ( qque part elle l'a été) mais concernant cette hémiplégie et paresthésie moitié visage , palais langue (je me la mordais si je ne faisais pas attention en mangeant) lèvres et gencive , tout est redevenu normal au bout de 2 mois ! Pour les traitements mal placée pour te parler du tecfidera qui était mon 1er traitement à 52 ans , que g pris pdt 1 an et que g été obligée d'arrêter car il m'a bousillé la santé !

Bon courage

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

La biotine, miracle ou non ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-miracle-ou-non-35367 2016-02-17 19:57:59

Catharina

17/02/2016 à 20:09

Catharina

Dernière activité le 30/12/2018 à 18:29

Inscrit en 2016

27 commentaires postés | 11 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Engagé
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

j'ai bien lu tois vos messages..

ramenant cela a moi : tecridera prescrit (pas encore recu car j'habite loin,noumea) = medoc de fond et je vais demander a mon doc une prescription pour MD1003 (biotine) pour la reconstruction de mes 4 taches dans le cerveau qui ont donc engendres : endormissement de :mains, bras, jambes, et 'aintenant la moitie de mon visage.. Douleurs articulations..

dans l'espoir de la reparation.

catharina

Voir la signature

catharina

La biotine, miracle ou non ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-miracle-ou-non-35367 2016-02-17 20:09:11

Catharina

17/02/2016 à 20:27

Catharina

Dernière activité le 30/12/2018 à 18:29

Inscrit en 2016

27 commentaires postés | 11 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Engagé
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Merci pour ta reponse rapide,

tecfidera t'a bousille la sante ? Quid car le neuro m'a parle de bouffees de chaleur (j'en ai deja !) et de parfois et peu de yemps problemes intestinaux..

je n'ai pas envie de tester !!! Deja fait avec aubagio !!

la biotine t'a remplace le tecfidera ?

merci

Voir la signature

catharina

La biotine, miracle ou non ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-miracle-ou-non-35367 2016-02-17 20:27:56

Detchen

Édité le 21/02/2016 à 09:20

Bon conseiller

Detchen

Dernière activité le 15/11/2024 à 21:53

Inscrit en 2012

1 548 commentaires postés | 719 dans le forum Sclérose en plaques

44 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Catharina Bonjour,

Aucun médicament ne vient sans effet secondaire.

Personne ne réagit pareil à une même molécule.

Difficile de la prendre de façon isolée, plusieurs faisseaux de causes et conditions entrent en jeu.

De plus, notre vécu est toujours très subjectif.

Les effets placebo et nocebo sont plus ou moins forts selon les personnes et, nous avons la main là dessus si nous nous y entrainons.

Cet entraînement peut améliorer notre tolérance aux effets secondaires, mais non sans nous pomper de l'énergie toutefois (au début surtout quand l'entrainement est encore un effort et qu'on n'a ppas intégré l'attitude comme réflèxe conditionné).

Ensuite, il est difficile d'attribuer des effets à des causes précises pour les traiter dans la SEP (comme partout ailleurs, d'où la minutie des protocoles expériementaux d'évaluation thérapeutique).

Je ne suis pas persuadée que le Tecfidera m'asèche car je l'étais déjà avant d'être diagnostiquée et de prendre des ttt pour la SEP par exemple (sachant que comme ma SEP est quiescente RR, je la traine peut être depuis l'enfance et au vu de mes symptômes récurents je peux remonter, si cela se trouve mais sans IRM à l'époque pas de preuve, cliniquement les symptômes ont commencés en fait à 2,5 ans -pour la marche station debout difficile réglée par un rebouteux après 3 mois dans les bras de mes grands mères- et à 3,5 ans -ce n'était pas un caprice j'avais déjà des fourmis intermittentes et vraiment mal avec des difficultés à marcher et à uriner suite à un impétigo scolaire -tous ensemble on s'était choppé ça à la maternelle- mais trop loin pas de preuve IRM et ces circonstances ont expliqué que je réagisse ainsi et c'est passé pour du caprice et de la peur traumatique d'aller ensuite au toilettes publiques, à l'époque on n'écoutait pas les enfants comme de nos jours).

Voir la signature

Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

La biotine, miracle ou non ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-miracle-ou-non-35367 2016-02-18 10:51:40

Obélix

20/02/2016 à 15:35

Bon conseiller

Obélix

Dernière activité le 20/11/2024 à 17:00

Inscrit en 2013

179 commentaires postés | 153 dans le forum Sclérose en plaques

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Ami
Posteur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

Juste pour remercier toutes les personnes qui avaient répondu à l'une de mes questions, j'ai pas pris le temps de vous répondre individuellement. Une question encore peut-être pour me donner de l'espoir de ?? Qui est en fauteuil et qui a un mieux et qui prend de le Biotine MD1003 je crois ? Peut-être que vous remarchez qui sait. Je pense que nous attendons tous la biotine pour j'espère 2016. De l'espoir. Encore merci et merci d'avance pour vos témoignages.

Voir la signature

Obélix

La biotine, miracle ou non ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-miracle-ou-non-35367 2016-02-20 15:35:39

Chris31

Membre Ambassadeur

20/02/2016 à 17:49

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques

16 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Obélix Bonjour , n'attends pas que la biotine soit sur le marché car ça peut-être long (des essais à forte randomisation vont être poursuivis avant la demande d'AMM ) ! Si tu es éligible : Sep évolutive (SP1 OU 2 ) en fauteuil ou pas , demande à ton neuro hospitalier de te faire une demande d'ATU nominative pour le Cerenday ! Il s'agit du nom de MD 1003 ou Biotine . Bon courage

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

La biotine, miracle ou non ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-miracle-ou-non-35367 2016-02-20 17:49:24

Utilisateur désinscrit

21/02/2016 à 11:42

Perso, au vu des effets indésirables relatés par certains je vais attendre que le Cerenday obtienne une AMM, je n'ai pas envie d'avoir par exemple une spasticité qui redouble ou même des crampes vu le mal que j'ai eu à m'en débarrasser. Je ne me sens pas prête à ressentir de nouveaux symptômes alors j'attends de voir la suite des événements et je lis avec grand intérêt tous les retours posté sur l'usage de la biotine.

La biotine, miracle ou non ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-miracle-ou-non-35367 2016-02-21 11:42:38

Chris31

Membre Ambassadeur

21/02/2016 à 20:03

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques

16 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@chouepse bonsoir oû as tu lu que le Cerenday avait des EI ? Il est censé n'avoir que des bienfaits et me concernant tous les retours sont positifs

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

La biotine, miracle ou non ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-miracle-ou-non-35367 2016-02-21 20:03:50

6
7
8
9
10
Aller à

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

25/04/2024 | Actualités

“Mon Compagnon SEP” : le site de référencement et le carnet de santé entièrement dédiés à la sclérose en plaques

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

La biotine, miracle ou non ?

Double mode d’action

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...