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La biotine, miracle ou non ?
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Chris31
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Chris31
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@laplace , et @chouepse
Concernant le prix ce que je peux t'en dire est que le Tecfidera à la ph hospitalière était facturé (1800 euros pour 1 mois de traitement) et que lorsque celui ci s'est retrouvé en officine (AMM définitive) son prix a chuté à 1018 euros ! Reste plus qu'à attendre que l'AMM pour le MD1003( Cerenday 100 mg) soit effective , ce qui ne saurait tarder , je fais partie de ceux qui attendent impatiemment
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Salut !!!
Bon presque retour à 0 mais là suis bcp + forte, et même sur les jambes... Fini le fauteuil !!! Ma dextérité est toujours aussi nulle mais mon mari m'a assuré qu'il y avait une NETTE PROGRESSION ... Avec la marche et l'équilibre (et oui !!!) j'ai eu une crampe monumentale sous mon pied gauche... Pourtant plus AUCUNE douleur !... C' est vrai c'est trop génial alors peur du temps qui passe... Après TOUT le Fampyra m'avait bien réussi le 1er mois... puis effets secondaires +++
"Peur et retour à 0" car mon neuro refuse de me signer les papiers "ATU"... Donc suis décidée à changer de neuro... Un ami médecin m'a dit d'écrire au Professeur J. PELLETIER de l'hôpital LA TIMONE à Marseille. Qui peut m'en dire plus ? Ou me donner références d'un neuro "pas frileux" ?
Cordialement
Nath.
Chris31
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Bonjour @laplace trop contente que Crenday te réussisse ! c super !!!! Mais je suis choquée d'apprendre que ton neuro refuse le renouvellement ! Pourquoi donc puisqu'il te réussit et qu'il a déjà signe une 1ere fois l'ATU ?
Vraiment bizarre ton histoire ...
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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bonjour Chris !
en fait mon neuro ne m'a fait qu'une ordonnance pour 6 mois de "biotine Mayer 5mg" : celle qui n'est pas remboursée !!! d'ailleurs là n'en est plus ... Pension d'invalidité pas encore versée... et "ma" priorité : noël - mes gosses... j'espère que les bons effets de la biotine, vont supporter un arrêt de 2 jours !... on va voir !
Chris31
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Coucou @laplace je ne comprends toujours pas si c'est une plaisanterie ou si tu ne fais pas l'amalgame. ...ou effet placebo ? La biotine Bayer est dosée à 5 mg et est utilisée ds les alopécies et pbs cutanés à raison de très faibles posologies. ...nous sommes très loin des 300 mg biotine pharmaceutique de Medday ! Et tu dis avoir eu un effet positif ? Sache qu'un généraliste peut prescrire la biotine 5 mg Bayer
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Chris !
Si tu re lis mes courriers précédents : c'est là que c'est grandiose : à faible dose (60mg/jour soit 12 capsules) il y a déjà des résultats !!! je ne suis pas la seule : va voir sur "agora sep" ! mon généraliste m'en a prescrit aussi mais ce n'est plus pris en charge par la sécu :médicament de CONFORT !!! Il s'agit peut être d'un effet placebo... après tout j'ai été assez forte pour provoquer cette maladie donc aujourd'hui pourquoi pas pour la stopper ! Mais je préfére l'ignorer puisque ça marche aussi pour d'autres !!!
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Oh là là ma petite @laplace , te lire me dire de pareilles choses me plaît beaucoup ! car je sais , pour en avoir pris en 1992 que toutes les vitamines du groupe B sont excellentes pour tout ce qui est neuro (et pour l'état general) , notamment la H ou B8 qui se faisait extrêmement rare depuis dans toutes les présentations ! Ceci dit , c'est en m'intéressant aux essais de Medday que je me suis rappelée avoir pris de la biotine (puisqu'elle était cumulée à d'autres vit B dans des cps de Roche à l'époque) , + des ampoules d'Uteplex et que ça m'avait fait énormément de bien ... régénérer , produire de l'énergie : Regarde le double front d'action de la biotine pharmaceutique aujourd'hui !!!!!
Ecoute , continue (enfin si tu peux car ça reste cher) la Bayer 5 mg (et tu n'as aucun EI à la dose de 60 mg ? )en attendant le Cerenday qui lui sera pris en charge dans le cadre de la SEP soit par l'hôpital soit par la SS ! Mais il nous faut être patientes car la procédure d'ATU requiert des critères d'éligibilité quand elle est nominative ! pour une ATU collective ça dépend des CHU ! Je vais en tout cas essayer la Bayer moi aussi en attendant et te dirai comment je me trouve ....
Sois courageuse et fonce , on va en voir le bout très bientôt
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Salut Chris !!!
Ton mess précédent en M.P. / faible dose... Me suis trompée ce n'est pas "agora sep" mais "Tout savoir sur la biotine dans le traitement de la sclérose en plaque...
http://www.biotine-sep.com/biotine/index.html
Bonne lecture !
Chris31
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oui @laplace je connais ce site , mais rien ne dit là ou ailleurs à moins que tu ne me le montres lol de prendre de la biotine bayer à raison de 12 gélules à 5 mg / jour ! Ce dosage , tu l'as fait toute seule , et tu en es contente , mais c tout !!! Je ne trouve nulle part cette posologie de 60 mg ! Et donc , il e faut pas inciter à le faire et rester réservée ....
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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RE Chris !!!
Ne te répond que maintenant car gosses partis école : OUF !!! Pour la posologie de 60mg tu as raison ! Mais ce que je relate n'est vrai que POUR MOI !!! Ce qui est, me semble t-il intéressant, c'est que des résultats positifs peuvent apparaître à moindre dose !... Pas d'effets secondaires ni de risque de surdosage (ce n'est qu'une vitamine) alors pourquoi pas tenter mais c'est certain nous sommes tous différents et les "SEPIENS" restent seul maître, enfin c'est ce qu'il faudrait...
Moi j'en avais tellement marre (douleurs+++ et 26 ans à me voir décliner...) que je suis prête à TOUT pour aller mieux et là c'est le cas !!! Donc je poursuis...
bises
Nath.
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Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Double mode d’action
Le MD1003 est un composé proche de la famille de la biotine (appelée aussi vitamine H ou B8). Cette coenzyme participe notamment au métabolisme des acides gras, ainsi qu’à la biosynthèse des vitamines B9 et B12. L’originalité du mode d’action du MD1003 repose sur le fait qu’il influence potentiellement deux cibles impliquées dans la Sep progressive.
Tout d’abord, l’action de cette substance permet d’activer une enzyme synthétisant certains acides gras, eux-mêmes nécessaires à la synthèse de nouvelles molécules de myéline. En parallèle, le MD1003 augmente la production d’énergie dans les neurones démyélinisés (cellules ayant vu leur gaine isolante de myéline détruite par la Sep).
Ces apports énergétique et de myéline conjoints au sein des neurones blessés, aident à limiter les conséquences de la Sep.