Retour

Patients Sclérose en plaques

Je commence le traitement Ocrevus, des avis ?

11 339 vues
69 soutiens
252 commentaires

Sophia59

22/03/2019 à 18:41

Bon conseiller

Sophia59

Dernière activité le 24/11/2019 à 13:25

Inscrit en 2016

9 commentaires postés | 3 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

bonjour,

je dois commencé le traitement ocrevus prochainement et je souhaiterais avoir des avis (effets secondaires)etc... sur ce traitement.

merci 😊

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Johanne01

11/06/2021 à 08:56

Johanne01

Dernière activité le 04/01/2023 à 06:43

Inscrit en 2021

5 commentaires postés | 5 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour laurenoel

J'ai commencé ocrevus en janvier et j'aurais ma perf entière en juillet prochain.. Pour ma part j'ai pris 1 peu de poids mais j'en avais perdu beaucoup sous copaxone.. Mais effectivement le Lyrica fait prendre du poids (c'est indiqué dans les effets secondaires sur vidal)..

Concernant la fatigue.. Pour ma part s'est l'inverse je me sens beaucoup mieux avec ocrevus que copaxone.. Aucune comparaison possible.. J'ai l'impression d'avoir retrouvé l'ancienne moi.. Si la fatigue est là a de toute façon il faut l'accepter et surtout s'écouter.. On a pas vraiment le choix en fait.. Êtes vous suppléé en vitamines D et B.. Depuis que j'en prends quotidiennement j'ai l'impression d'aller mieux aussi.. Courage à tous et belle journée

Je commence le traitement Ocrevus, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/je-commence-le-traitement-ocrevus-42747 2021-06-11 08:56:01

Kawyne

14/06/2021 à 16:27

Bon conseiller

Kawyne

Dernière activité le 24/11/2024 à 17:27

Inscrit en 2020

69 commentaires postés | 63 dans le forum Sclérose en plaques

8 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

En effet, une prise de poids avec le Lyrica est possible mais il semblerait que çà soit putôt la "soif d'appétit" plutôt que le médicament en lui-même. Avez-vous remarqué que vous mangiez plus ?? Concernant la fatigue, en plus de la vitamine D et B, n'hésitez pas à faire des cures de magnésium et de spiruline. Ca pourra peut-être vous aider.. Il faut rester positive, marcher, s'étirer si cela est possible. Bon courage à tous !

Je commence le traitement Ocrevus, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/je-commence-le-traitement-ocrevus-42747 2021-06-14 16:27:25

Aurore1234

16/06/2021 à 22:59

Aurore1234

Dernière activité le 14/10/2022 à 15:03

Inscrit en 2021

1 commentaire posté | 1 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

Je vais commencer le 1er juillet 2021 le traitement OCREVUS je voudrais savoir quelles ont été vos effets secondaires? et combien de temps cela dure?

merci de me renseigner un peux,

Bon courage à tous…

Je commence le traitement Ocrevus, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/je-commence-le-traitement-ocrevus-42747 2021-06-16 22:59:33

annette

17/06/2021 à 11:58

Bon conseiller

annette

Dernière activité le 23/11/2024 à 13:04

Inscrit en 2011

379 commentaires postés | 205 dans le forum Sclérose en plaques

9 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour

J'ai commencé la 1ère demie dose ocrevus le 05/01/2021. Je n'ai été qu'un peu shootée à cause de l'antihistaminique qu'ils mettent dans la perf pour éviter les réactions allergique au traitement.

Les jours suivants j'ai eu un peu la tête lourde et un peu nauséeuse.

Bon courage et confiance. Amicalement Annette

Voir la signature

VARNERIN ANNE MARIE

Je commence le traitement Ocrevus, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/je-commence-le-traitement-ocrevus-42747 2021-06-17 11:58:08

Johanne01

17/06/2021 à 18:17

Johanne01

Dernière activité le 04/01/2023 à 06:43

Inscrit en 2021

5 commentaires postés | 5 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour..

J'ai eu mes 1er perf en janvier et février 2021..pour ma part aucun effet secondaire.. Ni pendant, ni les jours suivant... Les effets d'une personne à l'autre peuvent être différents car nous sommes tous différents.. Il faut juste éviter de stresser.. Il n'y a aucune raison pour que ça se passe mal.. Concernant la fatigue, je rejoins KAWYNE.. La spiruline s'est vraiment top et les cures de magnesium peuvent effectivement aider..

Bonne continuation et surtout courage à tous

Je commence le traitement Ocrevus, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/je-commence-le-traitement-ocrevus-42747 2021-06-17 18:17:35

momomby

21/06/2021 à 11:07

Bon conseiller

momomby

Dernière activité le 23/11/2024 à 18:23

Inscrit en 2018

59 commentaires postés | 39 dans le forum Sclérose en plaques

4 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

je commrnce ma 2e cure rituximab

pouvez vous me faire part de vottre experience sur ce traitement svp?

momomby

Voir la signature

momomby

Je commence le traitement Ocrevus, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/je-commence-le-traitement-ocrevus-42747 2021-06-21 11:07:57

Ninou174

08/07/2021 à 09:14

Ninou174

Dernière activité le 22/03/2022 à 12:59

Inscrit en 2021

1 commentaire posté | 1 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour j’ai commencé mes premières perfusions de demi dose les 15 et 30/06 . La première c’est bien passée à part baisse de tension pendant plusieurs jours, un peu barbouillée et diarrhée la première nuit. La deuxième a été plus violente avec réaction plusieurs jours après avec diarrhées depuis 1 semaine, fatigue, infection vaginale et barbouillée aussi . Et aussi des cauchemars terrifiants à me réveiller en pleurant ! A savoir que j’ai aussi un colon irritable. Difficile de faire la part des choses ! Est-ce que certains d’entre vous ont eu des effets digestifs ?

Je commence le traitement Ocrevus, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/je-commence-le-traitement-ocrevus-42747 2021-07-08 09:14:08

annette

09/07/2021 à 19:42

Bon conseiller

annette

Dernière activité le 23/11/2024 à 13:04

Inscrit en 2011

379 commentaires postés | 205 dans le forum Sclérose en plaques

9 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonsoir,

J'ai aussi un colon très très très irritable au point de ne pas pouvoir manger grand chose sans avoir de la diarrhée.

J'ai commencé ocrevus en janvier 2021 j'ai été à peine dérangée. Un peu de diarrhée et gargouillis. Je rêve beaucoup plus avec sommeil un peu agité. J'ai eu aussi des bouffées de chaleur alors que je n'en avais plus depuis longtemps, j'ai 65ans. La dose complète le 9/06 ne m'a pas dérangè du tout.

Bon courage et patience, il paraît que ce traitement est efficace sur nos SEP PP.

Voir la signature

VARNERIN ANNE MARIE

Je commence le traitement Ocrevus, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/je-commence-le-traitement-ocrevus-42747 2021-07-09 19:42:17

Jiglesias2610

13/08/2022 à 14:48

Bon conseiller

Jiglesias2610

Dernière activité le 17/11/2023 à 20:24

Inscrit en 2015

27 commentaires postés | 26 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour

J'ai la sep remitente depuis 2007 et depuis octobre 2021 j'ai commencé le traitement Ocrevus car j'étais sur tysabri mais on a été obligé de le stopper lié au jcv positif avec un taux élevé. Donc malheureusement j'ai commencé ce traitement ou je me sens très fatiguée' molle, arrive l'après midi je dormirai compare au tysabri ou j'avais une vie un peu plus normale avec la maladie, a part ce facteur pas d'autres effets indésirables. Mais vous, vous vous sentez plus fatigue avec ce traitement ?ou alors ce n'est pas un problème de traitement plus fort mais tout simplement que j'arrive à mes 40 ans 🤔😅merci de votre retour.bonne journée

Je commence le traitement Ocrevus, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/je-commence-le-traitement-ocrevus-42747 2022-08-13 14:48:21

Jiglesias2610

13/08/2022 à 14:48

Bon conseiller

Jiglesias2610

Dernière activité le 17/11/2023 à 20:24

Inscrit en 2015

27 commentaires postés | 26 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour

Je commence le traitement Ocrevus, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/je-commence-le-traitement-ocrevus-42747 2022-08-13 14:48:26

Tout fermer

Voir plus de réponses | 2

Voir les réponses

marine..

14/08/2022 à 10:38

Bon conseiller

marine..

Dernière activité le 07/08/2024 à 09:28

Inscrit en 2016

70 commentaires postés | 52 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Jiglesias2610 levorcanil, c'est ce que l'on t'as prescrit ou c'est toi qui as décidé de le prendre ?

Concernant la perte de cheveux mon neurologue m'a dit de prendre de la Biotine mais ça ne fonctionne pas sur moi

Je commence le traitement Ocrevus, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/je-commence-le-traitement-ocrevus-42747 2022-08-14 10:38:50

Jiglesias2610

14/08/2022 à 10:46

Bon conseiller

Jiglesias2610

Dernière activité le 17/11/2023 à 20:24

Inscrit en 2015

27 commentaires postés | 26 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@marine.. les fioles a boire c'est a dire levocarnil c'est le neuro qui me l'a prescrit ! Sinon as tu l'impression d'avoir pris du poids ?j mange pareil mais après une journée de travail et le temps de m'occuper je suis kao, impossible de faire du sport, plus d'énergie

Pour les cheveux j'avoue que je sens que j'ai moins de masse car ils tombent mais mon entourage me dit que je suis pas encore cheveau !

Je commence le traitement Ocrevus, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/je-commence-le-traitement-ocrevus-42747 2022-08-14 10:46:48

marine..

14/08/2022 à 11:25

Bon conseiller

marine..

Dernière activité le 07/08/2024 à 09:28

Inscrit en 2016

70 commentaires postés | 52 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Jiglesias2610 concernant le poids oui j'ai pris un peu aussi.

Après ma journée de travail je suis extrêmement K.O aussi et impossible pour moi de faire du sport mais il faudrait en faire.

Concernant les cheveux c'est mon neurologue qui me dit pareil, bien sur qu'on est pas encore chauve mais si l'on ne fait rien on vas le devenir.

C'est pour ça qu'il m'as dit de prendre de la biotine mais ça ne fonctionne pas

Je commence le traitement Ocrevus, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/je-commence-le-traitement-ocrevus-42747 2022-08-14 11:25:01

Antonella

20/08/2022 à 08:52

Antonella

Dernière activité le 19/06/2024 à 11:09

Inscrit en 2020

12 commentaires postés | 12 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Jiglesias2610 bonjour ça me rassure de vous lire… je suis exactement dans le même cas. Je commence à me poser des questions concernant la fatigue extrême que je ressens.
comparé à mon état avec le tysabri c’est incomparable… j’avais beaucoup d’énergie alors qu’aujourdhui je suis sans force et sans envie

Je commence le traitement Ocrevus, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/je-commence-le-traitement-ocrevus-42747 2022-08-20 08:52:28

Cacher les réponses

21
22
23
24
Aller à

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

25/04/2024 | Actualités

“Mon Compagnon SEP” : le site de référencement et le carnet de santé entièrement dédiés à la sclérose en plaques

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

Je commence le traitement Ocrevus, des avis ?

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...