Je commence le traitement Ocrevus, des avis ?

Bonjour tout le monde, 

Je reviens ici vous confirmer que les perfs d'ocrevus peuvent être sans effet secondaire. J'ai fait ma 2ème demie dose mardi et il ne s'est rien passé. Ma voisine de fauteuil en était à sa 3ème année de traitement. 

Elle m'a rassuré en me disant que sa SEP avait ralenti et qu'elle n'avait jamais eu d'effet secondaire. Du coup les infirmières passent la perf plus rapidement. Elle a fini une demie heure avant moi. 

J'espère que mon poste pourra rassurer ceux qui doivent y aller. 

Bonne journée  amicalement Annette 

Bonjour,

 j’ai effectué la troisième perf d’ocrevus et aucun effet secondaire.Si cela peut rassurer les plus anxieux !!

 Prenez soin de vous

 cordialement

Bonjour à tous.

Je suis nouvelle sur ce forum.

Je vous raconte brièvement mon histoire. Après une 1er poussée en janvier 2020 (névrite optique), le Diagnostique a été confirmé en février 2020 : SEP RR (vraiment très rapide pour ma part). J’ai la chance aussi d'avoir une super neurologue, on a à peu près le même Age. J’ai été traité par Copaxone pendant 9 mois, ayant plusieurs plaques actives lors de mes IRM de contrôle et 3 poussées en quelques mois, ma neurologue voulait frapper fort. 3 ttt m'ont été proposés : le tecfidéra mais honnêtement je sais que je ne l'aurais pas conduit correctement, le Tysabri mais je suis positive au virus JC, j'ai donc commencé Ocrévus vendredi dernier. La 1er perf s'est extrêmement bien passée : aucune réaction allergique, aucune fatigue (j'en suis bien entendu ravie). j'irai à ma seconde perfusion le 5 février avec légèreté. je n'ai pour le moment peu de handicap, mise à part mes mains qui m’embêtent fortement depuis 3 mois (froid, fourmis, peu de sensation mais je m'y habitue. pour ma part j'ai refusé à 2 reprises les bolus de cortisone. c'est personnel, mais pour moi la cortisone permet de récupérer plus vite certes, mais ne solutionne en aucun cas le problème (ma neurologue me l'a d'ailleurs confirmée lors de notre rendez-vous). Je continu le sport et je suis en cours de changement d'alimentation, je me suplète en vitamine D et diverses choses. on verra si ça aide. je l'espère en tous cas. 

Avez-vous lu le livre de Julien Venesson qui fait notamment référence au régime Wahls ?

je vous souhaite à tous plein de courage et vous embrasse fort.

Bonjour à tous , 

On m'a diagnostiqué ma SEP le 13 janvier, j'étais sous tecfidera, je ne pensais pas être capable de me transformer :  ! 

De nature sportive, fonceuse et optimiste avec un entourage en béton, j'ai plutôt bien géré l'annonce, l'organisation à avoir et les effets secondaires du traitement.

Aujourd'hui je suis à 3 poussées en moins de 4mois, avec un bolus. Du coup, arrêt du tecfidera et mardi prochain j'attaque l'ocrévus !

Je suis en reprise d'étude, validation de licence cette année (j'espère, je m'accroche en tout cas !), je commence un peu à avoir le moral qui chute entre la nouvelle poussée sensitive, grosse fatigue, du coup baisse d'entraînement physique, hypersensibilité ect... 

J'espère que l'ocrévus va me convenir (peu d'effets secondaires et efficacité du traitement) et vos commentaires montrent bien le caractère hétérogène de cette pathologie, des traitements et les symptômes qui en découlent.

Bon courage à tous 💪🏽

Bonjour à tous,

Je ne sais pas trop si c'est ici que je dois écrire mais voici tout de même ma question. J'aimerais savoir si quelqu'un depuis qu'il a commencé ocrevus est fatigué à longueur de temps ?

Pour ma part j'ai commencé ma 1ere dose d'ocrevus le 15 mars de cette année et depuis je suis très fatigué, j'ai des douleurs de dos aussi mais la fatigue me fatigue encore plus, avez vous peut être des solutions afin que je sois moins fatigué ?

Dans l'attente d'une réponse de votre part Merci beaucoup 

@marine.. Bonjour Marine

J'ai commencé le traitement Ocrevus depuis novembre 2020.J'ai fais ma deuxième perfusion le 30 avril et je suis comme vous extrêmement fatiguée avec des douleurs en bas  du dos.Par contre je marche sur une distance un peu plus longue mais avec des fourmillements dans les jambes et une sensation d'avoir des jambes de plomb. Je marche avec  une canne ou des battons de marche car j'ai des problèmes d’équilibre. 

Je vais chez le kiné 2 fois par semaine.Concernant  la fatigue ,je fais une pose entre chaque effort ou chaque activité. Je mets un  peu plus de temps à les réaliser mais la fatigue est moins présente.

Le neurologue me dit être patiente et de prendre le temps qu'il  faut  pour  faire les choses et même sur plusieurs jours  si c'est nécessaire, de ne plus être speed.

Les maîtres mots patience ,optimisme .

Bonne journée courage à vous 

 @zabzab‍ Bonjour zabzab ,

Je vous remercie pour votre retour, ca fait du bien de savoir que je ne suis pas la seule. je vais faire comme vous dites prendre le temps ( pas facile c'est sûr quand on est quelqu'un de speed ). Je vais essayer de me freiner........

J'ai aussi comme vous des fourmillements quand je marche et cet sensation d'avoir les jambes super lourde. Pour l'équilibre moi j'essaie de faire des exercices que le kiné ma dit de faire à la maison, rester sur une jambe et faire des flexions une dizaine de fois et pareil avec l'autre jambe.

Si votre neurologue vous dis de patienter c'est que ça devrait aller mieux dans le temps, alors attendons de voir..........

Ma prochaine perfusion c'est l'entière en septembre.

Merci encore pour votre ressentis

Diagnostique SEP RR 2014 (23 ans, névrité optique) 1 an sous avonex et 5 ans sous tecfidera sans poussée symptomatique mais deux nouvelles lésions. Après Deux poussées juillet et octobre 2020 au niveau des jambes mon neurologue et moi même avons décidé de changer de traitement pour Ocrevus. j'ai commencé Ocrevus en février 2021 et j'ai encore fait une poussée en mars 2021. Mon neurologue me dit qu'il faut 6 mois avant que le traitement soit efficace... En attente de voir sur du plus long terme

À marine et zabzab 

bonjour, 

je me permets de venir partager mon ressenti concernant l’ocrevus. J’ai une sclérose primaire évolutive, découverte de façon fortuite en août 2019.

j’ai fais ma 3ème perf en janvier 2021, et depuis fin février je suis d’une fatigue qui est souvent ingérable.

il faut pourtant que je me lève pour aller travailler. Je suis prise de douleur neuropathiques dans l’hemicorps droit et notamment dans le bras, de la nuque jusqu’au bout des doigts. Le dos me brûle très souvent au Ping de ne pas pouvoir m’appuyer sur le dossier d’une chaise ou de mon siège en voiture. Les jambes sont lourdes, j’ai l’impression de peser une tonne.

bref, tout ça pour dire que j’ai demandé à mon neurologue une consultation à la clinique la sclérose en plaques à Dijon (clibosep si quelqu’un veut aller voir sur le site) étant bourguignonne, et maintenant je suis dans l’attente d’une convocation.

j’ai besoin d’avoir une prise en charge pluridisciplinaire et je la trouverai là bas.

merci pour vos partages et ressentis du quotidien. On se sent un peu moins seul….

virginie 

Bonsoir tout le monde,

Je suis sous OCREVUS depuis novembre 2019.  J’ai pris énormément de poids et je ne sais pas pourquoi. 

Je prends du lyrica. Est-ce que c’est ça ?

Je suis preneuse de tout commentaire ou piste.

Par avance merci aux personnes qui me répondront.