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Patients Sclérose en plaques
Je commence le traitement Ocrevus, des avis ?
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annette
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annette
Dernière activité le 31/08/2024 à 19:42
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Bonjour tout le monde,
Je reviens ici vous confirmer que les perfs d'ocrevus peuvent être sans effet secondaire. J'ai fait ma 2ème demie dose mardi et il ne s'est rien passé. Ma voisine de fauteuil en était à sa 3ème année de traitement.
Elle m'a rassuré en me disant que sa SEP avait ralenti et qu'elle n'avait jamais eu d'effet secondaire. Du coup les infirmières passent la perf plus rapidement. Elle a fini une demie heure avant moi.
J'espère que mon poste pourra rassurer ceux qui doivent y aller.
Bonne journée amicalement Annette
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VARNERIN ANNE MARIE
Hessencehef
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Hessencehef
Dernière activité le 22/08/2024 à 00:36
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Bonjour,
j’ai effectué la troisième perf d’ocrevus et aucun effet secondaire.Si cela peut rassurer les plus anxieux !!
Prenez soin de vous
cordialement
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Hessencehef
Johanne01
Johanne01
Dernière activité le 04/01/2023 à 06:43
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Bonjour à tous.
Je suis nouvelle sur ce forum.
Je vous raconte brièvement mon histoire. Après une 1er poussée en janvier 2020 (névrite optique), le Diagnostique a été confirmé en février 2020 : SEP RR (vraiment très rapide pour ma part). J’ai la chance aussi d'avoir une super neurologue, on a à peu près le même Age. J’ai été traité par Copaxone pendant 9 mois, ayant plusieurs plaques actives lors de mes IRM de contrôle et 3 poussées en quelques mois, ma neurologue voulait frapper fort. 3 ttt m'ont été proposés : le tecfidéra mais honnêtement je sais que je ne l'aurais pas conduit correctement, le Tysabri mais je suis positive au virus JC, j'ai donc commencé Ocrévus vendredi dernier. La 1er perf s'est extrêmement bien passée : aucune réaction allergique, aucune fatigue (j'en suis bien entendu ravie). j'irai à ma seconde perfusion le 5 février avec légèreté. je n'ai pour le moment peu de handicap, mise à part mes mains qui m’embêtent fortement depuis 3 mois (froid, fourmis, peu de sensation mais je m'y habitue. pour ma part j'ai refusé à 2 reprises les bolus de cortisone. c'est personnel, mais pour moi la cortisone permet de récupérer plus vite certes, mais ne solutionne en aucun cas le problème (ma neurologue me l'a d'ailleurs confirmée lors de notre rendez-vous). Je continu le sport et je suis en cours de changement d'alimentation, je me suplète en vitamine D et diverses choses. on verra si ça aide. je l'espère en tous cas.
Avez-vous lu le livre de Julien Venesson qui fait notamment référence au régime Wahls ?
je vous souhaite à tous plein de courage et vous embrasse fort.
Mélie07
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Mélie07
Dernière activité le 04/03/2023 à 16:34
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Bonjour à tous ,
On m'a diagnostiqué ma SEP le 13 janvier, j'étais sous tecfidera, je ne pensais pas être capable de me transformer : !
De nature sportive, fonceuse et optimiste avec un entourage en béton, j'ai plutôt bien géré l'annonce, l'organisation à avoir et les effets secondaires du traitement.
Aujourd'hui je suis à 3 poussées en moins de 4mois, avec un bolus. Du coup, arrêt du tecfidera et mardi prochain j'attaque l'ocrévus !
Je suis en reprise d'étude, validation de licence cette année (j'espère, je m'accroche en tout cas !), je commence un peu à avoir le moral qui chute entre la nouvelle poussée sensitive, grosse fatigue, du coup baisse d'entraînement physique, hypersensibilité ect...
J'espère que l'ocrévus va me convenir (peu d'effets secondaires et efficacité du traitement) et vos commentaires montrent bien le caractère hétérogène de cette pathologie, des traitements et les symptômes qui en découlent.
Bon courage à tous 💪🏽
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Mélie 😊
marine..
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marine..
Dernière activité le 07/08/2024 à 09:28
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Bonjour à tous,
Je ne sais pas trop si c'est ici que je dois écrire mais voici tout de même ma question. J'aimerais savoir si quelqu'un depuis qu'il a commencé ocrevus est fatigué à longueur de temps ?
Pour ma part j'ai commencé ma 1ere dose d'ocrevus le 15 mars de cette année et depuis je suis très fatigué, j'ai des douleurs de dos aussi mais la fatigue me fatigue encore plus, avez vous peut être des solutions afin que je sois moins fatigué ?
Dans l'attente d'une réponse de votre part Merci beaucoup
zabzab
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zabzab
Dernière activité le 15/08/2024 à 11:14
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@marine.. Bonjour Marine
J'ai commencé le traitement Ocrevus depuis novembre 2020.J'ai fais ma deuxième perfusion le 30 avril et je suis comme vous extrêmement fatiguée avec des douleurs en bas du dos.Par contre je marche sur une distance un peu plus longue mais avec des fourmillements dans les jambes et une sensation d'avoir des jambes de plomb. Je marche avec une canne ou des battons de marche car j'ai des problèmes d’équilibre.
Je vais chez le kiné 2 fois par semaine.Concernant la fatigue ,je fais une pose entre chaque effort ou chaque activité. Je mets un peu plus de temps à les réaliser mais la fatigue est moins présente.
Le neurologue me dit être patiente et de prendre le temps qu'il faut pour faire les choses et même sur plusieurs jours si c'est nécessaire, de ne plus être speed.
Les maîtres mots patience ,optimisme .
Bonne journée courage à vous
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Zab
marine..
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marine..
Dernière activité le 07/08/2024 à 09:28
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@zabzab Bonjour zabzab ,
Je vous remercie pour votre retour, ca fait du bien de savoir que je ne suis pas la seule. je vais faire comme vous dites prendre le temps ( pas facile c'est sûr quand on est quelqu'un de speed ). Je vais essayer de me freiner........
J'ai aussi comme vous des fourmillements quand je marche et cet sensation d'avoir les jambes super lourde. Pour l'équilibre moi j'essaie de faire des exercices que le kiné ma dit de faire à la maison, rester sur une jambe et faire des flexions une dizaine de fois et pareil avec l'autre jambe.
Si votre neurologue vous dis de patienter c'est que ça devrait aller mieux dans le temps, alors attendons de voir..........
Ma prochaine perfusion c'est l'entière en septembre.
Merci encore pour votre ressentis
lharmonica
lharmonica
Dernière activité le 10/06/2021 à 12:56
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Diagnostique SEP RR 2014 (23 ans, névrité optique) 1 an sous avonex et 5 ans sous tecfidera sans poussée symptomatique mais deux nouvelles lésions. Après Deux poussées juillet et octobre 2020 au niveau des jambes mon neurologue et moi même avons décidé de changer de traitement pour Ocrevus. j'ai commencé Ocrevus en février 2021 et j'ai encore fait une poussée en mars 2021. Mon neurologue me dit qu'il faut 6 mois avant que le traitement soit efficace... En attente de voir sur du plus long terme
Vinie89
Vinie89
Dernière activité le 11/12/2023 à 10:21
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À marine et zabzab
bonjour,
je me permets de venir partager mon ressenti concernant l’ocrevus. J’ai une sclérose primaire évolutive, découverte de façon fortuite en août 2019.
j’ai fais ma 3ème perf en janvier 2021, et depuis fin février je suis d’une fatigue qui est souvent ingérable.
il faut pourtant que je me lève pour aller travailler. Je suis prise de douleur neuropathiques dans l’hemicorps droit et notamment dans le bras, de la nuque jusqu’au bout des doigts. Le dos me brûle très souvent au Ping de ne pas pouvoir m’appuyer sur le dossier d’une chaise ou de mon siège en voiture. Les jambes sont lourdes, j’ai l’impression de peser une tonne.
bref, tout ça pour dire que j’ai demandé à mon neurologue une consultation à la clinique la sclérose en plaques à Dijon (clibosep si quelqu’un veut aller voir sur le site) étant bourguignonne, et maintenant je suis dans l’attente d’une convocation.
j’ai besoin d’avoir une prise en charge pluridisciplinaire et je la trouverai là bas.
merci pour vos partages et ressentis du quotidien. On se sent un peu moins seul….
virginie
Laurenoel
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Laurenoel
Dernière activité le 27/07/2023 à 08:37
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Bonsoir tout le monde,
Je suis sous OCREVUS depuis novembre 2019. J’ai pris énormément de poids et je ne sais pas pourquoi.
Je prends du lyrica. Est-ce que c’est ça ?
Je suis preneuse de tout commentaire ou piste.
Par avance merci aux personnes qui me répondront.
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Laurenoel
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Les traitements de la sclérose en plaques
Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
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Sophia59
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Sophia59
Dernière activité le 24/11/2019 à 13:25
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Ami
bonjour,
je dois commencé le traitement ocrevus prochainement et je souhaiterais avoir des avis (effets secondaires)etc... sur ce traitement.
merci 😊