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Patients Sclérose en plaques

Je commence le traitement Ocrevus, des avis ?

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Sophia59

22/03/2019 à 18:41

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Sophia59

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bonjour,

je dois commencé le traitement ocrevus prochainement et je souhaiterais avoir des avis (effets secondaires)etc... sur ce traitement.

merci 😊

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annette

27/11/2020 à 11:25

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annette

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Bonjour tout le monde,

Valou62185 je crois qu'elle m'avait aussi parlé de potentiel de la marche. Est ce possible ou je me trompe. Je ne sais plus trop mais bon plus beaucoup à ettendre pour avoir le menu et commencer à déguster 😁

J'espère que tout va continuer à aller bien pour toi.

Je souhaite une bonne journée à tous.

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VARNERIN ANNE MARIE

Je commence le traitement Ocrevus, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/je-commence-le-traitement-ocrevus-42747 2020-11-27 11:25:11

Marjorie17

27/11/2020 à 14:54

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Marjorie17

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Bonjour à tous

J ai aussi des bolus mensuelles de solumedrol, étant super nerveuse en ce qui me concerne, oui pour dormir, des fois c est compliqué.

Et ma neurologue me parle d ocrevus.... À voir..

Passez une bonne après midi

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Marjorie

Je commence le traitement Ocrevus, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/je-commence-le-traitement-ocrevus-42747 2020-11-27 14:54:34

annette

28/11/2020 à 09:25

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annette

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Bonjour tout le monde,

Marjorie17 des bolus de 3j à 1000 mg solumedrol par mois ? 😳

En ce qui me concerne c'était à peu prés tous les 6 mois depuis 2010 et la neuro a trouvé que ça commençait à faire trop pour l.'organisme et aussi parce ça ne ralenti pas la maladie. Elle m' à dit qu'il était temps de penser à un traitement.

Les bolus c'est vrai que c'est super pour ce sentir mieux mais....

Bon courage pour la suite,

Bonne journée à tous le monde. Amicalement Annette

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VARNERIN ANNE MARIE

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Valou62185

28/11/2020 à 10:37

Valou62185

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Bonjour à tous,

Pour répondre à ta question Annette je pense que c'est possible, j'aurai tendance à penser que c'est le même genre qu'un emg mais sans grosse certitude tu peux poser la question à ton médecin pour te rassurer. Tu as des soucis au niveau de la marche ?

Mon neuro me demande d'évaluer mon périmètre de marche tous les 6 mois mais pas d'exams supplementaires enfin pas pour le moment.

Oui c'est vrai Marjorie avec la cortisone c'est compliqué de dormir. Avec le traitement par ocrevus ils te mettent un petit pochon en perf de solumedrol avant.

Bon week-end à tous et à bientôt

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Valou

Je commence le traitement Ocrevus, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/je-commence-le-traitement-ocrevus-42747 2020-11-28 10:37:27

Stevem

28/11/2020 à 11:23

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Stevem

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Le Solumédrol est un soin en cas d’urgence et ponctuel .

Effectivement il est énergisant et ça n’empêche qu’il est mauvais. Car il doit être ponctuel et pas sur du long terme.

Juste pour info, c’est ce que prennent les coureurs de cyclisme quand ils veulent se doper.

Je commence le traitement Ocrevus, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/je-commence-le-traitement-ocrevus-42747 2020-11-28 11:23:38

annette

06/01/2021 à 19:04

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annette

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Bonsoir à tous,

Je reviens ici vous raconter tout ce que j'ai fait depuis ma dernière intervention le 28/11. Maintenant je sais tout puisque j'y suis allée.

Les potentiels c'était pour vérifier la conduction électrique qui allait du cerveau à mes membres supérieurs. La neuro. m'a mis des électrodes sur les mains et les poignets. Elle me passait un truc style poêle à chercher les métaux sur la tête et la nuque et ça faisait ou de l'électricité ou me faisait sauter l'épaule comme quand on fait les réflexes sur les articulations.

Hier 5/01/2021 je suis allée pour ma première demie dose d'OCREVUS. Puisque je suis dans un protocole de soin on m'a encore fait faire des exercices de marche, des exercices de mémoire et compléter une bonne dizaine de pages de questionnaire sur mon état (moral, physique, marche, vessie......) J'ai eu droit à encore une prise de sang et enfin est arrivé la perf. qui a duré de 10h à 15h15, d'abord du doliprane puis l'antihistaminique (qui m'a shooté), 100mg de cortisone et en dernier l'Ocrevus. Je vous rassure, je n'ai eu aucune réaction et aujourd'hui un peu fatiguée. J'y retourne le 19/01 pour la 2ème demie dose sans plus aucune angoisse en espérant que ce soit pareil.

Vu que je fais partie d'un protocole de recherche, j'ai été tirée au sort parmi les participants pour porter un appareil à la ceinture et chaque jour je dois l'allumer et faire les exercices qu'il me demande. Cela peut être des exercices sur l'écran de la main droite ou de la main gauche, ou des exercices de marche ou équilibre. Je dois le rapporter à chaque consultation et ils récupéreront les données et en plus ils me feront faire des exercices chronométrés, l'appareil toujours à la ceinture. Je dois le porter le plus possible et si j'en ai marre au bout d'un temps je pourrais leur rendre.

Voilà, vous savez tout. Je vous souhaite la bonne année 2021.

Amicalement Annette

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VARNERIN ANNE MARIE

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Valou62185

07/01/2021 à 09:45

Valou62185

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Super Annette, je suis bien contente pour toi, tu as fini par avoir les réponses à tes questions après ces longs mois d'attente. Tu nous tiens au courant pour la suite comme quoi il ne faut jamais désespérer

Bon courage et meilleurs voeux pour cette nouvelle année à tous

A bientôt

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Valou

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annette

09/01/2021 à 09:32

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Bonjour tout le monde,

Merci pour ton message Valou62185 j'espère que tu vas bien.

Pour ceux qui se posent encore des questions sur les effets secondaires de l'oecrevus, je peux dire que pour l'instant je n'en ai aucun. Comme quoi c'est possible et peut être même dans la plupart du temps.

Bonne journée, bon courage à vous.

Amicalement Annette

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VARNERIN ANNE MARIE

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Stevem

09/01/2021 à 20:18

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Stevem

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Bonsoir Annette j’aimerais savoir de quel programme recherche tu fais partie.

dans quel hôpital ?

merci

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annette

10/01/2021 à 13:01

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annette

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Bonjour à tous,

Stevem je te recopie exactement ce qu'il y a écrit sur mon protocole (je ne sais pas comment on joint des documents).

INFORMATION AU PATIENT :

Titre de la recherche : Étude en ouvert, à un seul bras, de 4 ans, visant à évaluer l'efficacité et la tolérance du traitement par ocrelizumab chez des patients atteints de sclérose en plaques progressive.

Bien sûr sur les pages suivantes tout ce qui est écrit ci-dessus est expliqué.

Je vous souhaite une bonne journée et tjrs d'accord pour répondre à vos questions.

Amicalement Annette

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VARNERIN ANNE MARIE

Je commence le traitement Ocrevus, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/je-commence-le-traitement-ocrevus-42747 2021-01-10 13:01:52

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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