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Patients Sclérose en plaques

Je commence le traitement Ocrevus, des avis ?

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Sophia59

22/03/2019 à 18:41

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Sophia59

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bonjour,

je dois commencé le traitement ocrevus prochainement et je souhaiterais avoir des avis (effets secondaires)etc... sur ce traitement.

merci 😊

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minipuce

08/05/2020 à 14:00

minipuce

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@annette Je peux que vous dire bon courage pour la prise du traitement et pour la suite !! emoticon Joues roses

Prenez soin de vous et si besoin je peux encore vous donner des conseils (enfin sur ce que je sais bien entendu ^^)

Bonne journée

Je commence le traitement Ocrevus, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/je-commence-le-traitement-ocrevus-42747 2020-05-08 14:00:40

annette

09/05/2020 à 09:25

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annette

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Bonjour à tous,

Merci à tous de m'avoir si gentiment répondu et surtout avoir pris le temps de me renseigner au mieux que vous pouviez, en me faisant part de vos expériences.

Maintenant il ne me reste plus qu'à vous dire que j'attends ce RV, repoussé déjà 3 fois, avec impatience.

Je vous ai promis de revenir vous raconter dès la sortie du RV, tant depuis la neuro a pensé à un autre traitement 🤔 et je viendrai vous faire part de comment ce passe mon traitement.

Prenez soins de vous bon week-end. Amicalement Annette

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VARNERIN ANNE MARIE

Je commence le traitement Ocrevus, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/je-commence-le-traitement-ocrevus-42747 2020-05-09 09:25:11

minipuce

09/05/2020 à 11:05

minipuce

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@annette

Si vous saviez comme je comprends votre cas depuis décembre dernier pas de nouvelle de ma neuro ... il fallait en plus que je fasse en quelation (effacer l ancien traitement...) et des prises de sang qui baissaient qui remontaient donc jamais bon pour la perf. 3 mois d attente. Donc oui je comprends et je compatis (le pire c est le sans nouvelle car l on se sent abandonnée si je peux me permettre le mot)

Aller bon courage

Je commence le traitement Ocrevus, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/je-commence-le-traitement-ocrevus-42747 2020-05-09 11:05:33

annette

09/05/2020 à 13:44

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annette

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Je suis vraiment désolée pour toi minipuce. Tu n'as pas eu la possibilité de parler avec ta/ton neuro même en visio ?

Je ne suis vraiment pas à plaindre, crois moi, plus les RV reculent et plus je reste sans traitement. Je ne suis pas pressée, j'y vais à reculons.

Bon courage à toi aussi.

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VARNERIN ANNE MARIE

Je commence le traitement Ocrevus, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/je-commence-le-traitement-ocrevus-42747 2020-05-09 13:44:58

Valou62185

16/05/2020 à 12:29

Valou62185

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Bonjour à tous,

Je viens d'avoir ma 1ère perfusion d'ocrevus elle s'est bien passée. Je suis arrivée en hôpital de jour jeudi à 8h00 prise en charge de suite avec prise de la tension température et prise du poids. Ensuite mise en place de la perfusion 1er pochon de cortisone puis antihystaminique et paracétamol après tout ça c'est autour de l'ocrevus avec augmentation progressive de 30mg toutes les 30mn avec entre chaque prise de tension et température ( chute de la tension progressive mais qui s'est stabilisée et est redevenue normale rapidement). J'ai eu quelques pivotements dans la gorge vers la fin mais qui se sont passés au bout de 5mn. Je suis sortie vers 14h30 j'étais assez fatiguée, je suis rentrée et me suis couchée. Quand je me suis levée (vers 17h), je n'etais pas très bien comme si j'étais grippée maux de tête et effectivement j'avais un peu de fièvre j'ai repris un dolipran et le lendemain tout allait très bien. Je suis soulagée et contente que tout ce soit bien passé le personnel soignant a été très à l'écoute de mes craintes et m'a rassuré.

Voilà pour mon expérience, j'attends ma 2ème perf et je suis beaucoup plus sereine maintenant.

À bientôt

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Valou

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annette

17/05/2020 à 09:55

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annette

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Bonjour,

Merci pour ce témoignage. C'est bien que les hôpitaux reprennent leurs activités surtout pour les traitements.

Prends bien soin de toi et reposes toi, en attendant la prochaine perf.

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VARNERIN ANNE MARIE

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Valou62185

17/05/2020 à 12:20

Valou62185

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Bonjour Annette

Je repars le 28 mai j'espère que ça se passera aussi bien, je posterai un commentaire. Et pour toi, le traitement est prévu de débuter en juin ?

Bon dimanche et prends bien soin de toi.

À bientôt

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Valou

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annette

18/05/2020 à 09:29

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annette

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Bonjour Valou62185,

Ta prochaine perf. n'est même pas 1 semaine après la 1ère.

Je ne sais pas quand commencera mon traitement. J'avais RV avec la neuro avec tous les examens et vaccins, fin mars pour l'envisager. A cause du confinement le RV est repoussé le 29 juin. Elle me dira si c'est OK pour ce traitement et quand je pourrai commencer.

U 865 4En attendant ton prochain post j'espère que tout continuera à bien se passer pour toi.

A tous bonne journée, portez vous bien.

Amicalement Annette

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VARNERIN ANNE MARIE

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Valou62185

18/05/2020 à 12:21

Valou62185

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Bonjour Annette

La 2eme perf est 14 jours après. Cette semaine bilan sanguin pour la semaine prochaine.c'est vrai qu'avec le confinement tout a été chamboulé. Le début de traitement a été reporté 2 fois aussi il devait commencer le 16 mars puis le 15 avril. C'est vrai que pour nous c'est compliqué d'attendre avec toutes nos interrogations moralement c'est difficile mais je pense qu'il était préférable d'attendre que la pression dans les hôpitaux se calme un peu avec ce fichu virus.

À bientôt

Bonne journée à tous

Valérie

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Valou

Je commence le traitement Ocrevus, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/je-commence-le-traitement-ocrevus-42747 2020-05-18 12:21:51

Candice.S

Animatrice de communauté

22/05/2020 à 16:10

Bon conseiller

Candice.S

Animatrice de communauté

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? emoticon Timide

Que pensez-vous du traitement Ocrevus ? Le supportez-vous bien ? Y a-t-il des effets secondaires ?

N'hésitez pas à partager et à échanger à ce sujet !

Prenez soin de vous,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

Je commence le traitement Ocrevus, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/je-commence-le-traitement-ocrevus-42747 2020-05-22 16:10:28

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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