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Patients Sclérose en plaques

Fampyra : vos avis

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Re29sud

21/02/2021 à 10:37

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Re29sud

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Bonjour à tous. J'ai commencé un traitement de fampyra depuis six mois et maintenant j'ai des brûlures d'estomac et des remontées gastrique. J'ai eu un traitement avec mon médecin qui a bien marché mais depuis que j'ai terminé le traitement (dix jours environ) les douleurs reviennent. Avez-vous eu ce genre de problème et si oui quel est la solution.

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Utilisateur désinscrit

22/02/2021 à 11:30

Bonjour @Re29sud‍ ,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. Je l'ai déplacé dans le groupe "Les traitements de la sclérose en plaques" pour plus de visibilité emoticon Timide

J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger : @Bidulou‍ @Nancyp‍ @oncemore‍ @laruns‍ @Detchen‍ @tartine66‍ @David27.‍ @Henrino‍ @Tiennou71‍ @Lolita59‍

D'avance merci pour vos retours et conseils !

Belle journée,

Clémence de l'équipe Carenity

Fampyra : vos avis https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-48617 2021-02-22 11:30:15

Utilisateur désinscrit

22/02/2021 à 12:13

@Re29sud Bonjour, moi ça fait 6 ans que j'en prends et je n'ai pas eu ce genre incident c'est là que l'on voit que toutes personnes ne réagit pas de la même manière. Je pense que cela va être pareille pour le vaccin du covids par contre pour le fampyra est-ce que sa aider quelqu'un ?

Fampyra : vos avis https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-48617 2021-02-22 12:13:53

dan26576

22/02/2021 à 16:19

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dan26576

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@Re29sud Re bonjour, j'avais pris fampyra au début de ma sep, et dès le début ce produit m'avait déclenché une crise d'épilepsie ! que forcement j'avais de suite arrêté de le prendre ! en plus d'un traitement pour la sep, je suis un produis contre l'épilepsie.

Pour la sep je prends la cure de solumedrol, qui stop l'avancée de la sep, une cure que je prends tous les six mois, et j'en suis très content.

Re29sud, j'espère qu'un neurologue puisse te donner un traitement qui puisse t'aider, mieux que fampyra.

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xavier666

Fampyra : vos avis https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-48617 2021-02-22 16:19:13

dan26576

22/02/2021 à 17:18

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dan26576

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@popome72 Oui je comprend la question que tu te pose concernant Fampyra, oui la sep et le corps humain est subtil, oui c'est le professeur Pelletier qui m'avait fait prendre fampyra, sachant qu'il y a un risque a prendre fampyra, même les neurologues n'on pas de réponse apporter ?

Me concernant la cure de solumedrol, m'aide a stopper l'avancé de la sep, en attendant un jour où un neurologue puisse trouver le remède miracle ?

Pas facile pour les neurologues, vu que chaque patient est différent ?

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xavier666

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Clav865c

23/02/2021 à 08:43

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Clav865c

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Bonjour j ai une sep depuis 1991 je me fait soigner avec tecfidea depuis 10 ans et je prends aussi fampira physiquement ça va sauf la fatigue mais là c est plus moral

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dan26576

23/02/2021 à 12:07

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dan26576

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@Clav865c Bonjour, j'ai la sep depuis 25 ans, forme primaire progressive, et comme traitement je suis la cure de solumedrol, qui stop l'avancée de la sep, et j'ai supprimé les produits laitier qui pose d'énorme problème de marche, mon dernier travail avait été en 2008, à cause des problèmes de fatigabilité, mais grâce à solumedrol, je vois une kiné deux fois par semaine, et je me porte bien.

porte toi le mieux possible emoticon Top la

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xavier666

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dan26576

23/02/2021 à 13:05

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dan26576

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@Clav865c re bonjour la musique aide toujours pour avoir le moral, se décontracter

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xavier666

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Clav865c

23/02/2021 à 18:16

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Clav865c

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Oui j écoute de la musique et mon garçon joue de la guitare en fait c'est ma mémoires et je cherche mes mots

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lemeunier

01/03/2021 à 11:52

lemeunier

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@Clémence.A C'est un médicament très dur à supporter très contraignent avec les horaires Amitié

Fampyra : vos avis https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-48617 2021-03-01 11:52:29

MICHELINE

01/03/2021 à 16:12

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MICHELINE

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Je suis sous fampyra depuis 3 ans et ça a été magique pour mes douleurs aux jambes. Je n ai eu aucun effet indésirable

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mimi

Fampyra : vos avis https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-48617 2021-03-01 16:12:15

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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