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Patients Sclérose en plaques

Fampyra : vos avis

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Re29sud

21/02/2021 à 10:37

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Re29sud

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Bonjour à tous. J'ai commencé un traitement de fampyra depuis six mois et maintenant j'ai des brûlures d'estomac et des remontées gastrique. J'ai eu un traitement avec mon médecin qui a bien marché mais depuis que j'ai terminé le traitement (dix jours environ) les douleurs reviennent. Avez-vous eu ce genre de problème et si oui quel est la solution.

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Clav865c

07/04/2021 à 11:45

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Clav865c

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Moi je marche beaucoup plus à mon rythme j arrive à faire 10km avant 2 où 3 mais ça dépend toujours des gens

Fampyra : vos avis https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-48617 2021-04-07 11:45:04

Clav865c

07/04/2021 à 11:48

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Clav865c

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Il faut qu il trouve une solution pour réparer la melyne un vaccin ne fera rien

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dan26576

08/04/2021 à 11:18

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dan26576

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Bonjour @praxitele34‍

Au début de la sep, primaire progressive, j'avais pris fampyra, et de suite ce produit m'avait déclenché une crise d'épilepsie, que j'avais stoppé de suite !

Alors le neurologue me fait prendre une cure de solumedrol, qui stoppe l'avancée de la sep, que je prends tous les six mois, et j'en suis heureux.

Autre chose importante, j'avais remarqué que le lait en boisson, en fromage me pose d'énorme problème de marche, que je ne prends plus ! et pour les yaourts je l'ai prends au soja, et c'est parfait pour moi.

Pour mon petit déjeuné je mange la crème budwig, de kousmine, tout en suivant le régime seignalet.

J'avais 24 ans quand on m'avait annoncé que j'avais la sep, c'était l'année 2000, donc grâce à la cure de solumedrol, et des exercices physiques régulièrement, je me sent plutôt bien !

Passez une bonne journée emoticon Top la

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xavier666

Fampyra : vos avis https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-48617 2021-04-08 11:18:08

Garyfi13

12/04/2021 à 08:27

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Garyfi13

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Bonjour à tous

j'ai une sep depuis 17 années et cela fait 5 ans que je prends du fampyra et du Gylenia depuis 1an et demi, depuis plus de poussée mais de la fatigue intense, avec des difficultés à marcher sur de logues distances.

On fait avec...... courage à tous.

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Gary

Fampyra : vos avis https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-48617 2021-04-12 08:27:57

dan26576

12/04/2021 à 16:03

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dan26576

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@Garyfi13 Bonjour

j'ai la sep depuis l'année 2000, j'avais 24 ans, j'ai la forme de sep primaire progressive, et le traitement que je suis est la cure de solumedrol ; un super dopant, faisant que je vois une kiné deux fois par semaine, et tous les jours je fais chez moi des exercices physique, avec le tapi de marche et le vélo d'appartement, je croque la vie à pleine dent !

Chose importante, depuis que j'ai la sep je ne consomme plus de produis laitiers, du pain, car ceux ci m'empêche de marcher ! dommage que tous les neurologues ne fassent pas attention à l'alimentation pour les patients qui ont la sep

Portez vous le mieux possible avec fampyra et du Gylenia si ces produits vous aide, courage emoticon Top la

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xavier666

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Garyfi13

12/04/2021 à 16:20

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Garyfi13

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merci DAN mais tu sais les émotions fortes ne sont pas bonnes pour nous et il faut donc essayer de positiver au max.

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Gary

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dan26576

23/06/2021 à 14:23

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dan26576

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@praxitele34 Bonjour

Le premier neurologue que j'avais vu, avec l'irm cérébral avait vu que j'ai la sep, mais ne sachant pas comment me soigner, j'étais partis voir un autre neurologue, qui avait vu que j'ai la sep, avec l'irm cérébral, mais il m'avait fait une ponction lombaire, une irm médullaire, et il s'avait que j'ai la forme de sep Primaire Progressive, une forme de sep qui ne touche que 15 % des gens qui ont la sep

Alors comme traitement de font je suis une cure de solumedrol, tout les six mois, et j'en suis heureux, d'être suivis par un bon neurologue, professeur Pelletier, CHU de la timone Marseille.

vous devrait voir un autre neurologue, pour qu'il puisse mieux s'occuper de vous,, car c'est important pour que vous ne subissiez pas de séquelles.

Je vous souhaite beaucoup de courage

Xavier

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xavier666

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dan26576

23/06/2021 à 14:37

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@Garyfi13 oui je suis tout à fait d'accord avec vous, et je pense que le premier neurologue que j'avais vu, avez été directe, j'avais 24 ans, et il m'avait dit : vous avez la sep : "vous finirez votre vie en fauteuil roulant"

Alors j'étais parti, pour voir un autre neurologue, la chance c'est le professeur Jean Pelletier, qui s'occupe de moi, il s'avait quel traitement me faire suivre, la cure de solumedrol, le top pour moi !

Oui vous avez raison de toujours positiver !

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xavier666

Fampyra : vos avis https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-48617 2021-06-23 14:37:18

dan26576

23/06/2021 à 15:20

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dan26576

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Et, j'avais 24 ans quand on m'avait dit que j'ai la sep, et là j'ai fêté mes 45 ans, toujours sur mes deux jambes, et une chose importante, c'est que le lait pose d'énormes problème de marche, comme le gluten ; donc mes yaourts sont au soja, mon pain est sans gluten, et je peux marcher sur plusieurs centaines de mètres.

Ils est dommage que tout les neurologues ne fassent pas attention à l'alimentation, aucun neurologue ne peux expliqué pourquoi le lait, et le gluten posent des problèmes de marche ?

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xavier666

Fampyra : vos avis https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-48617 2021-06-23 15:20:32

praxitele34

23/06/2021 à 17:47

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praxitele34

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Merci pour tout ces récits vous avez le même parcours que moi. J'ai subi les mêmes commentaires " cette maladie est incurable, la moitié de mes malades meurent la première année, de suicide, où des traitements, je vous demanderai dans un an si vous êtes toujours en couple, les conjoints partent la première année"

A la suite de ces paroles, j'ai fait de terribles erreurs. Je venais d'avoir un enfant, j'ai voulu le protéger de ma mort imminente. Je pensais mourir très vite, donc j'ai tout préparé Son père est parti au bout de 15 jours, c'était atroce, j'ai tout vécu seule, sans aucun soutien. J'ai survécu, j'ai perdu mon travail de commerciale, mon mari m'a menacé de mort plusieurs fois pour que je dégage de sa vie et que je divorce. Il m'a jeté du premier étage de son immeuble à travers une fenêtre. J'ai perdu connaissance, j'ai eu le tendon je la jambe gauche sectionné et une partie d'un doigt de la main. C'est un voisin qui a appelé les secours puisque j'étais inanimée. J'ai demandé à porter plainte dans le camion des secours mais je n'ai pas été entendu, on m'a renvoyé en voiture avec lui. A l'époque c'était comme ça. J'étais apeurée, il m'a menacé si je parlais de tuer mon fils avec moi. J'ai tenu comme je pouvais sans oser en parler.

Maintenant, je réalise qu'il s'agissait d'une tentative de meurtre, j'avais honte d'être malade et d'être traitée comme un mouchoir sale, qu'on jette. Du jour au lendemain je suis passée d'une femme aimée, en couple, à rien, Je n'en ai parlé à personne de ma famille et j'ai toujours dit du bien de son père à mon fils. Aujourd'hui, mon fils me déteste et a coupé les liens avec moi. Je ne sais pas ce que son père lui a raconté sur moi. Voilà ce qui m'est arrivée. Je suis en fauteuil roulant, depuis 2016 après avoir fait une embolie pulmonaire due probablement à ma chute violente? J'attends de faire de la rééducation pour remarcher. Je n'en ai parlé à personne, mon ex-mari m'a menacé plusieurs fois de me tuer au tribunal, il a crevé deux fois mes pneus de voiture au couteau en venant chercher notre fils. C'est un homme dangereux.

Bonsoir à tous

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AM BONNAFOUS

Fampyra : vos avis https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-48617 2021-06-23 17:47:51

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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