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Patients Sclérose en plaques

Fampyra : vos avis

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Re29sud

21/02/2021 à 10:37

Bon conseiller

Re29sud

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Bonjour à tous. J'ai commencé un traitement de fampyra depuis six mois et maintenant j'ai des brûlures d'estomac et des remontées gastrique. J'ai eu un traitement avec mon médecin qui a bien marché mais depuis que j'ai terminé le traitement (dix jours environ) les douleurs reviennent. Avez-vous eu ce genre de problème et si oui quel est la solution.

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dan26576

08/03/2021 à 17:07

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dan26576

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@MICHELINE‍ c'est super que fampyra t'apporte le bien être dont tu parle, car en effet nous somme tous différent, car ce produit ne m'a rien apporté pour la marche, pire ce produit m'a déclenché une crise d'épilepsie, une autre maladie en plus de la sep, je suis content pour toi, disons que je n'ai pas eu de chance avec fampyra... bisous emoticon Top la

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xavier666

Fampyra : vos avis https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-48617 2021-03-08 17:07:14

MICHELINE

08/03/2021 à 17:50

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MICHELINE

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Oui c est vrai que j ai eu de la chance car c était tout ou rien

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mimi

Fampyra : vos avis https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-48617 2021-03-08 17:50:06

dan26576

15/03/2021 à 16:05

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dan26576

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@MICHELINE Oui je suis content pour toi, le professeur Pelletier avait dû être surpris, alors il avait cherché un autre traitement de font à me proposer : la cure de solumedrol, qui pour moi marche très bien, alors que pour d'autre patients cette cure n'apporte rien : oui chaque patient est unique.

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xavier666

Fampyra : vos avis https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-48617 2021-03-15 16:05:50

josephine103

15/03/2021 à 17:26

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josephine103

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Bonjour amies et amis sépiens, j'ai une forme progressive primaire diagnostiquée en 2012, et le Fampyra est mon seul traitement à ce jour. Certainement pas miraculeux, mais je n'ai pas l'impression d'avoir beaucoup d'effets indésirables. A défaut de marcher beaucoup, je fais du vélo tous les jours pour garder des muscles, et chaque jour je me dis que je devrais arrêter les produits lactés et le gluten et le sucre... mais je suis gourmande, et j'arrive juste à limiter ma consommation. Un peu de kiné aussi et une grande envie de freiner la maladie en étant plus forte qu'elle. Amitiés à vous, on l'aura un jour, on l'aura !!! Courage !

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ch.nicolle

Fampyra : vos avis https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-48617 2021-03-15 17:26:21

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31/03/2021 à 22:41

Bonjour, je suis nouvelle sur ce site . Je commence fampyra demain et j appréhende déjà les effets secondaires. Mais ça me fait du bien de lire vos commentaires et de pouvoir échanger sur la sep .

Fampyra : vos avis https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-48617 2021-03-31 22:41:24

praxitele34

05/04/2021 à 22:52

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praxitele34

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J'ai pris du Fampyra, sur prescription du neurologue, ça m'a déclenché des spasmes incontrôlables insupportables, j'ai arrêté après une semaine de spasmes sans pouvoir dormir.

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AM BONNAFOUS

Fampyra : vos avis https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-48617 2021-04-05 22:52:23

praxitele34

05/04/2021 à 23:13

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praxitele34

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Evitez le Neurontin que m'a prescrit une neurologue incompétente, mes yeux se sont mis à loucher de façon divergente, j'ai perdu le parallélisme des 2 yeux et plusieurs dioptries alors que j'avais une vue parfaite. J'ai perdu la lecture rapide alors que j'étais une grande lectrice et je ne pourrai plus jamais la récupérer. Ce produit est destiné aux épileptiques ce que je ne suis pas. J'en veux terriblement à cette femme médecin qui a bouzillé ma vie en expérimentant sur moi ce produit pendant un an. J'ai mis une année pour pouvoir relire à nouveau car cela a crée un nystagmus qui m'empêche de lire et de travailler comme avant.

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AM BONNAFOUS

Fampyra : vos avis https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-48617 2021-04-05 23:13:28

Clav865c

06/04/2021 à 09:38

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Clav865c

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Bonjour moi j ai pas eu de soucis qu El que vertiges au début et là ça va toute les personnes sont différantes

Fampyra : vos avis https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-48617 2021-04-06 09:38:36

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06/04/2021 à 10:01

Moi presque une semaine que je prend fampyra . J ai eu des vertiges la première journée.pour l'instant je ne vois aucune amélioration à la marche emoticon Arrogant .

Fampyra : vos avis https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-48617 2021-04-06 10:01:47

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06/04/2021 à 10:39

Pour moi j'en prends depuis 2014 j'ai jamais eu d'amélioration à la marche c'est moi qui ai voulu continuer le fampyra car j'ai peur ou eu peur a l'époque ou le neuro voulais me l'arrêter que la marche s'aggrave plus. Mais malheureusement aujourd'hui je suis en fauteuil et des cannes car je fais des petites distances à l'intérieure de chez moi. Mais je ne veut pas l'arrêter et je suis au gylénia. Je suis un homme SEP progressifs, 58 ans Ils ont bien trouvé un vaccin contre le covid maintenant qu'ils en trouvent un pour la SEP C'est tout qu'on leur demande car ça devient un poids. Comme ils disent les neuros on en meurt pas de la SEP mais pour moi ça y contribue, combien passe à l'acte.

Fampyra : vos avis https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-48617 2021-04-06 10:39:07

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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