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Patients Sclérose en plaques

fampyra

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jackjack73

Édité le 16/10/2013 à 17:37

jackjack73

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Bonjour, avec Fampyra ca s'emFyre (non s'empire) !

prise du medicament mercredi 08/05/2013 , jeudi ok, vendredi ok il semblait que je marchais mieux et plus vite, samedi nausée, samedi mou toute la journée, samedi soir debut de picotement a la vessie et augmentation des sensations de brulures dans lesjambes, arret du Fampyra, dans la nuit Accident urinaire , Dimanche, infection urinaire (urines troubles avec odeur de souffre) et accentuation de sensations bizarres dans les fesses et les jambes;

Lundi 13/05 ,je suis mou comme une huitre, ma marche s'est terriblement deteriorée, l'infection est toujours la mais tres atténuée. je n'ai plus de sensibilité dans les jambes et les fesses, j'ai l'impression d'etre assis sur un bloc de glace alors que je n'avais rien aux niveau des fesses avant. demain je vois ma neuro; mais Fampyra c'est finit pour moi ! bon courage à toutes et tous

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laulau02

19/09/2013 à 16:40

laulau02

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@mustang,

merci, pas facile pour toi aussi tout ça, les pompiers, je connais aussi, ils sont déjà venus 3 fois à la maison depuis le début de l'année, un peu marre de tout ça,

bonne fin de journée

fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-20516 2013-09-19 16:40:07

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22/09/2013 à 18:04

Bonjour à tous ,

toujours sous Fampyra , j'ai du mal à la marche , je suis très fatiguée , mais je n'ose pas l'arrêté , je ne vais pas vraiment mieux et mon estomac n'en peux plus , j'attends 2014 pour un traitement de fond pour les formes progressives .

Bon courage à tous .

fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-20516 2013-09-22 18:04:31

laulau02

24/09/2013 à 09:47

laulau02

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Bonjour à tous,

Adèle, je l'ai arrêté ce we suite à une conversation avec mon neuro, je l'ai repris hier et ce matin, je suis pas trop en forme, j'attends lundi prochain (14jours) pour revoir tout ça avec lui, je suis pire avec qu'avant !?!

fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-20516 2013-09-24 09:47:38

GIUSI

25/09/2013 à 17:21

GIUSI

Dernière activité le 06/08/2024 à 11:09

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bonjour a tous, en plus du fampyra je prend pour les douleures, lamaline, hibuprofène, liryca, mais tjrs mal aux jambes malgrés tout, je marche avec une canne mais je me demande si je ne vais pas demander d'avoir un fauteuil, je me pose plein de questions mais pour sortir avec ma canne, c'est dur donc je reste chez moi, je ne vois plus personne, j'ai peur du fauteuil ???

amitiés tous.

fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-20516 2013-09-25 17:21:03

laulau02

26/09/2013 à 07:54

laulau02

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Bonjour Giusi, je suis un peu comme toi, je ne sors plus car j'ai souvent des troubles de l'équilibre, et je me demande si c'est pas le fampyra, mais comme hier j'avais une réunion pour mon fils, je me suis fait violence, j'ai pris une béquille et personne ne m'a rien demandé, j'ai discuté comme avant, ça faisait longtemps que les gens ne m'avaient pas vu et on a beaucouo discuté Giusi : continue à sortir, prend un appui, si tu es en poussée, ça va passer, garde le moral à bientôt, bonne journée

fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-20516 2013-09-26 07:54:44

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26/09/2013 à 20:44

bravo laulau en tout cas pour cette effort. ca devrait donner l'exemple à bcoup. si on doit s'arreter à chaque obstacle de la vie on ne fait plus rien !!!

pour féter ca je vais offrir à laulau une bouteille de planteur !!!! comme ca tu pourras appeler les beaux pompiers....

fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-20516 2013-09-26 20:44:29

laulau02

27/09/2013 à 08:07

laulau02

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Choupinou, je préfère les bulles....donc tu le sauras pour la prochaine fois !!!

fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-20516 2013-09-27 08:07:36

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27/09/2013 à 08:29

bjr a tous!!! rdv ce matin pour le diagnostique de fampyra qui apparament ne me fait plus d effet je vous tiendrais au courant ... amitier....

fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-20516 2013-09-27 08:29:21

laulau02

27/09/2013 à 09:11

laulau02

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depuis quand déjà tu le prends?

fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-20516 2013-09-27 09:11:28

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27/09/2013 à 19:47

note pour laulau : l'abus d'alcool est dangereux pour la santé ... donc je t'envois une caisse de champomy et pleins bisoux virtuels!!

fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-20516 2013-09-27 19:47:57

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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