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Patients Sclérose en plaques

fampyra

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jackjack73

Édité le 16/10/2013 à 17:37

jackjack73

Dernière activité le 02/12/2017 à 09:35

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Bonjour, avec Fampyra ca s'emFyre (non s'empire) !

prise du medicament mercredi 08/05/2013 , jeudi ok, vendredi ok il semblait que je marchais mieux et plus vite, samedi nausée, samedi mou toute la journée, samedi soir debut de picotement a la vessie et augmentation des sensations de brulures dans lesjambes, arret du Fampyra, dans la nuit Accident urinaire , Dimanche, infection urinaire (urines troubles avec odeur de souffre) et accentuation de sensations bizarres dans les fesses et les jambes;

Lundi 13/05 ,je suis mou comme une huitre, ma marche s'est terriblement deteriorée, l'infection est toujours la mais tres atténuée. je n'ai plus de sensibilité dans les jambes et les fesses, j'ai l'impression d'etre assis sur un bloc de glace alors que je n'avais rien aux niveau des fesses avant. demain je vois ma neuro; mais Fampyra c'est finit pour moi ! bon courage à toutes et tous

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cali29s

16/09/2013 à 13:39

Bon conseiller

cali29s

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Bonjour, je ne suis pas en fauteuil mais le Fampyra que je prend depuis 4 mois, n'a mis que 4 à 5 jours à faire de l'effet. amélioration de la vitesse de marche !!!!! non je ne cours pas mais je fais moins de chute.

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cali29s

fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-20516 2013-09-16 13:39:00

soleil jaune

16/09/2013 à 13:52

soleil jaune

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Bonjour, idem pour moi je ne cours pas mais j ai amélioré ma distance de marche,au lieu de 500 mètres j'arrive a faire un peu plus d'un Km mais doucement et je zigzag un peu moins.Par contre dès qu'arrive l'heure de prendre le 2 ème cachet j'ai des fourmies dans les pieds et une sensation de mal etre;Bonne journée

fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-20516 2013-09-16 13:52:37

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16/09/2013 à 14:51

bjr a tous!!! sous fampyra depuis debut mai avec une bonne amélioration .... mais en ce moment ma marche est redevenue raide je retraine des pieds et j e fait moins de distance qu au debut sniff j ai l impression que l effet de fampyra a disparu grrrrrrrr et je me sent tres fatigué j ai rdv avec mon neuro début octobre on verra bien se qu il en pense amitier ......

fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-20516 2013-09-16 14:51:50

mustang76000

16/09/2013 à 15:12

mustang76000

Dernière activité le 25/03/2022 à 10:47

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Bonjour à tout le monde et merci pour vos réponses, je compte beaucoup sur ce traitement.

Bonne semaine à vous !

fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-20516 2013-09-16 15:12:45

thomyma

17/09/2013 à 13:46

thomyma

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Je m'adresse en particulier à oupss 68,

J'ai eu les mêmes symptomes que vous il n'y a pas longtemps : difficulté à marcher et une très grande fatigue !!

conclusion de ces symptomes : une bonne infection urinaire !!

bonne semaine à tous.

fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-20516 2013-09-17 13:46:15

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17/09/2013 à 21:33

merci thomyma mais j ai fait une analyse d urine et pas d infection ..... j espere ne pas chutée

fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-20516 2013-09-17 21:33:02

thomyma

18/09/2013 à 13:15

thomyma

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Moi, aussi oupss68, si ça peut te rassurer, en ce moment je me traine et j'ai les jambes raides !!

je m'en rends compte surtout quand je descends des escaliers !! et plus d'infection urinaire et toujours sous fampyra !

Je pense que l'on doit avoir des hauts et des bas avec cette fichue maladie !!

fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-20516 2013-09-18 13:15:21

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18/09/2013 à 18:16

oui sans doute mais là j ai pas le moral a cause du cliente qui m a lançé en pleine figure ( mais vous marchez comme une handicappé!!!! QUE VOUS ARIVE T IL?) J AI SIMPLEMENT REPONDU QUE J AVAIT MAL AU GENOU GAUCHE et c est là que je me suis dit PUTAIN sa y est sa se voit dur dur d accepter .......amitier.....

fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-20516 2013-09-18 18:16:01

laulau02

18/09/2013 à 19:04

laulau02

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Bonjour, je suis sous fampyra depuis dimanche et aujourd'hui, j'ai mal aux genoux, j'ai l'impression que je vais m'écrouler, que dois-je faire???

J'y croiyais à ce médicament mais là, j'ai peur, c'est pire qu'avant....

Est que quelqu'un a déjà été dans mon cas?

Bonne soirée à tous

fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-20516 2013-09-18 19:04:26

cali29s

18/09/2013 à 19:58

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cali29s

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Bonsoir j'ai moi aussi mal aux articulations, du coup je vais chez le kiné et ça va mieux. la faute du Fampyra ? ou la SEP car avec le médoc on veut en faire plus. donc plus de fatigue. Je me lève tous les jours avec mal à la tête ça c'est surement le Fampyra.

courage car il en faut

Bonne soirée

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cali29s

fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-20516 2013-09-18 19:58:11

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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