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Patients Sclérose en plaques

fampyra

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jackjack73

Édité le 16/10/2013 à 17:37

jackjack73

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Bonjour, avec Fampyra ca s'emFyre (non s'empire) !

prise du medicament mercredi 08/05/2013 , jeudi ok, vendredi ok il semblait que je marchais mieux et plus vite, samedi nausée, samedi mou toute la journée, samedi soir debut de picotement a la vessie et augmentation des sensations de brulures dans lesjambes, arret du Fampyra, dans la nuit Accident urinaire , Dimanche, infection urinaire (urines troubles avec odeur de souffre) et accentuation de sensations bizarres dans les fesses et les jambes;

Lundi 13/05 ,je suis mou comme une huitre, ma marche s'est terriblement deteriorée, l'infection est toujours la mais tres atténuée. je n'ai plus de sensibilité dans les jambes et les fesses, j'ai l'impression d'etre assis sur un bloc de glace alors que je n'avais rien aux niveau des fesses avant. demain je vois ma neuro; mais Fampyra c'est finit pour moi ! bon courage à toutes et tous

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Utilisateur désinscrit

27/09/2013 à 21:16

je suis sous fampyra depuis mai et là c est pas top ce matin rdv avec un neuro kiné dans un centre que je voit tout les 6mois et elle m a dit que c était pas fampyra qui me donnait cette fatigue et ma marche raide car j était déjà comme sa avant et elle trouve que je marche mieux (mouais) elle m a vue que 10 MN (pfff) breff c est a moi de travaillé mes jambes chaque jour avec des exercices d assouplissement que je doit faire chez moi en + du kiné voilà donc je continue fampyra et je fait mes exercices j ai vraiement l impression de pas avancer .....AMITIER....

fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-20516 2013-09-27 21:16:53

laulau02

28/09/2013 à 07:46

laulau02

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Oupss68 : toutes scéances de kiné m'ont toujours été refusées...Bref, encore 2 jours, je revois mon neuro et on verra si c'est fampyra ou une poussée qui fait que je marche très mal en ce moment, merci pour ta réponse et bon we...

Choupinou : beurk le champomy, heureusement que ce n'est que du virtuel tout ça, lol !!!! Tu sais dans le 02, je suis pas loin du 51, et donc du champagne....c'est bien meilleur. Bon we

fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-20516 2013-09-28 07:46:44

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28/09/2013 à 08:30

laulau si tu as que des pertes d equilibre c est pour cela que tu n as poas de sceance kiné moi c est plutôt a cause de la spaticitée du triceps des jambes (mollet) et ma marche est raide j ai aussi de la^perte d equilibre que le kiné me fait travaillé parle s en a ton neuro amitier .....

fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-20516 2013-09-28 08:30:42

cali29s

28/09/2013 à 08:49

Bon conseiller

cali29s

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Bonjour, Comme vous en ce moment j'ai beaucoup de mal à marcher, je marche comme un pantin, je me traîne . et aieeeeeeee les jambes. je vais chez le kinésithérapeute 3 fois par semaine depuis 1 mois, mais c est pas mieux. Je suis très déçu du fampyra qui devait continuer à améliorer mon état mais ce n est pas le cas, et trop d effets secondaires Des paresthesies dans les 2 jambes, fatigue, maux de tête, et d ' estomac. À quand le bon produit pour les douleurs ? (Sativex) ? Enfin il faut quand meme se bouger. Bonne journée à tous

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cali29s

fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-20516 2013-09-28 08:49:27

laulau02

28/09/2013 à 09:43

laulau02

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Merci Oupss

Cali, je carbure au paracétamol pour les maux de tête...j'ai les même effets que toi sauf les maux d'estomac mais on peut tout avoir ! lol !!!

Bonne journée, à +, je vous dis quoi lundi après ma visite chez le neuro, et je croise les doigts,

fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-20516 2013-09-28 09:43:51

thomyma

28/09/2013 à 14:52

thomyma

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coucou à tous et en particulier à oupss 68 et cali29s,

Il doit y avoir une épidémie de jambes raides en ce moment car moi aussi j'ai du mal malgré le fampyra.

Laulau 02, tu devrais insister pour des séances de kiné. bon, pour la spasticité : bof mais pour l'équilibre, c'est génial !! c'est vrai que ma kiné me dit toujours : l'équilibre, ça se travaille et je peux vous dire que c'est vrai !!

bonne journée à toutes et à tous.

fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-20516 2013-09-28 14:52:12

laulau02

28/09/2013 à 15:34

laulau02

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oui thomyma, je vais en parler, parce qu'au niveau équilibre, c'estbplus le top !!!!

bon we

fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-20516 2013-09-28 15:34:17

thomyma

28/09/2013 à 17:42

thomyma

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un exemple pour laulau02, avant pour mettre un pantalon, je devais limite m'assoir et avec les séances de la kiné, elle m'a fait travailler l'équilibre comme pas exemple : rester sur une jambe un peu plié, debout et plier l'autre derrière et rester comme ça sans se tenir. au départ, je n'y arrivais pas et j'étais limité vouté en avant et à force de répeter ce genre d'exercice avec la kiné, je peux maintenant me tenir debout et mettre un pantalon plus facilement ! au fil des séances (qu'1 par semaine car je bosse toute la semaine), la kiné et même moi nous sommes aperçu que j'avais fait des progrès depuis le début !! Il faut insister laulau02 !! bon week end à toi aussi.

fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-20516 2013-09-28 17:42:27

laulau02

01/10/2013 à 08:58

laulau02

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Bonjour à tous,

j'aurais bien voulu savoir ce que tu devenais jackjack73 avec l'arrêt du fampyra?, pas de nouvelles, bonnes nouvelles dit on! Dis nous comment tu es si tu as le temps, ça serait sympa! car j'ai arrêté parce que ça avait empiré suite à ma 2ème visite en 14 jours. thomyma, il était tellement rapide hier, on pouvait pas placer un mot que j'ai oublié de lui demander, d'ailleurs j'ai même oublié de lui donner une lettre que j'avais de mon médecin, j'ai dû y retrouner après pour qu'il la lise entre deux visites....

Bref, journée de B....pour moi hier et je reste polie! lol !!!!

bonne journée à tous

fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-20516 2013-10-01 08:58:58

laruns

14/10/2013 à 22:04

Bon conseiller

laruns

Dernière activité le 21/08/2024 à 21:03

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bonsoir en vous lisant fampyra à l'air d'être un médoc qui rajoute beaucoup de problème

mon neuro ma proposé mes pour le moment je n'est mas dit oui

mes jambes ce mette en GREVE de temps en temps ou en RTT là têtu je marche plus longtemps

les infection urinaire j'en fait à la pelle donc sondage plusieurs foi par jour car moi aussi je vide pas je doit passé une systographie depuis juillet mes avec infection le radiologue refuse tous mes médecins qui me suivent comprenne pas la réaction de leur confrère

pour eux sous antibiotique l'examen peu être fait

je vais le ferre à la saint glin glin

mes en plus sondage anal pas très agréable mes j'ai pas le choix

certain qui ont pris le fampyra m'on dit essaie 15 jours si effet trop important arrête ils étais 4 a avoir essayais et arrêter

tous le monde ne réagie pas pareil

bonne soirée

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laruns

fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-20516 2013-10-14 22:04:24

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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