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Patients Sclérose en plaques

fampyra

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jackjack73

Édité le 16/10/2013 à 17:37

jackjack73

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Bonjour, avec Fampyra ca s'emFyre (non s'empire) !

prise du medicament mercredi 08/05/2013 , jeudi ok, vendredi ok il semblait que je marchais mieux et plus vite, samedi nausée, samedi mou toute la journée, samedi soir debut de picotement a la vessie et augmentation des sensations de brulures dans lesjambes, arret du Fampyra, dans la nuit Accident urinaire , Dimanche, infection urinaire (urines troubles avec odeur de souffre) et accentuation de sensations bizarres dans les fesses et les jambes;

Lundi 13/05 ,je suis mou comme une huitre, ma marche s'est terriblement deteriorée, l'infection est toujours la mais tres atténuée. je n'ai plus de sensibilité dans les jambes et les fesses, j'ai l'impression d'etre assis sur un bloc de glace alors que je n'avais rien aux niveau des fesses avant. demain je vois ma neuro; mais Fampyra c'est finit pour moi ! bon courage à toutes et tous

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johanc

31/07/2013 à 08:51

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johanc

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Je commence le Fampyra le vendredi 2 août.

Jespère ne pas avoir trop de problèmes.

Johan

fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-20516 2013-07-31 08:51:29

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31/07/2013 à 09:23

moi tjrs sous fampyra j ai fait une infection urinaire depuis mais pas du au fampyra du au flash que j ai fait mi juin grrrr a part ca ma marche est pareil depuis mes commentaires y a pas mieux pour le moment et comme gemy kiné qui réaprendre a marcher droite sans jambe raide et l équilibre aussi!!! amitier a tous!!!!!

fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-20516 2013-07-31 09:23:58

johanc

04/08/2013 à 11:21

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3ième jour de Fampyra. Pas d’effet secondaire jusqu’à présent, j'espère que ça m'aidera.

Johan

fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-20516 2013-08-04 11:21:07

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05/08/2013 à 11:11

Un "petit peu ... beaucoup ... passionnément " de lecture sur le FAMPYRA ? Attention, c'est de la lecture officiel de la Haute Autorité de Santé , ceux qui aiment les chiffres vont être contents !

Une petite remarque de la H.A.S pour mettre l'eau à la bouche :
" La pertinence clinique du critère principal d’évaluation fondé sur l’amélioration de la vitesse de marche sur une distance limitée de 25 pieds est DISCUTABLE. "

La synthèse et l'avis complet font chacun 13 pages !

http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1244156/fr/fampyra

fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-20516 2013-08-05 11:11:39

johanc

09/08/2013 à 11:59

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6 jours avec Fampyra. Pas d'effets secondaire. Je marche mieux et moins de fatigue.

Comme ça va mieux, je fonce. Résultat: le soir très fatigué. Je doit encore apprendre de me reposer régulièrement, mais j'ai toujours mal d'accepter la SEP (j'ai toujours été un grand sportif, maintenant plus rien).

27/09/2013: rdv avec mon neurologue à Verdun, un médecin super...

Johan

fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-20516 2013-08-09 11:59:38

soleil jaune

09/08/2013 à 13:36

soleil jaune

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Nous avons tous du mal à accepter,parfois ce n'est même pas facile du tout.J'ai rencontré une personne qui avait une SEP depuis longtemps ,elle m'a dit qu'elle allait mieux depuis qu'elle avait accepté sa maladie..Pour ma part je ne suis pas prête à accepter.Je pense qu'il faut se battre et faire des activités dans la mesure de nos possibilités.Bonne journée

fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-20516 2013-08-09 13:36:22

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09/08/2013 à 21:15

bjr a tous!!! accepter ne veut pas dire se laissé aller pour moi je ne suis pas malade j ai simplement une maladie difficile a gérer il faut quand meme bouger sinon os muscles vont etre de + en + fainéants meme si c est peu faite un peu de velo d appart ou 10mn de marche des extantion de jambe et vous verrez que + les jours passerons et + vous en ferez mais ne pas forçez c est tout.........

fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-20516 2013-08-09 21:15:47

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16/08/2013 à 12:57

je rejoins l'avis de soleil jaune! j'ai bcp de mal ,depuis3 ans à accepter ce fait. Toute ces choses de la vie courante qui sont desormais une epreuve de ts les jours.............

Voir les fichiers

fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-20516 2013-08-16 12:57:20

johanc

15/09/2013 à 10:34

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johanc

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5 semaines de Fampyra.

Avant je me promenait 1/2 heure avec mon chien et ma canne, maintenant 1 heure voir plus et ma canne uniquement sur du mauvais chemin (dans le foret).

Pas d'effets secondaire.

Mardi 17 septembre je revoit le neuro.

Johan

fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-20516 2013-09-15 10:34:00

mustang76000

16/09/2013 à 12:18

mustang76000

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Bonjour,

Des personnes sous Fampyra étaient-elles en fauteuil et les effets positifs sont arrivés au bout de combien de temps avec ce TT ?

Je suis en fauteuil et sous Fampyra depuis le 12 de ce mois au soir, si je veux me déplacer en béquilles, les pieds ne décollent pas facilement du sol.

Merci

mustang76000

fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-20516 2013-09-16 12:18:17

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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