Patients Sclérose en plaques
fampyra
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Cecilia
Cecilia
Dernière activité le 12/01/2025 à 18:52
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4 jours de prise, aucun effet secondaire, moins de fatigue, et surtout moins de douleurs ! Je continue !
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voilà je prends Fampyra depuis hier seulement. j'ai espoir qu'il soit bon pour moi, vu qu'il ne l'est pas pour tous! je marche mieux on dirait plus longtemps, je crains les effets secondaires fortement. je n'ai pas trop eu de bol avec la coppaxone, pour mon premier traitement;
Je revois mon neurologue ds une quinzaine et là je saurai enfin s'il est bon pour moi. je n'ai aucun traitement à ce jour et comme pour tous ici, je pense certains moments sont plus durs que d'autre
Utilisateur désinscrit
enfin du positif ouff
Cecilia
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Dernière activité le 12/01/2025 à 18:52
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Bon... 5è jour. Y a pas photo : je marche bien mieux, pas plus grands, plus rapides, quasiment plus de boiterie, et je n'ai pratiquement plus mal aux jambes !
Mais... Diarrhée d'enfer (la notice dit "constipation" ), estomac en vrac, frissons (non, je n'ai pas de fièvre...). Une gastro serait à peine pire !
J'espère que c'est viral, ou au moins transitoire, parce que je ne ferai pas une semaine comme ça !
jackjack73
jackjack73
Dernière activité le 02/12/2017 à 09:35
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Salut les petits copains, amis lapins...... lapins de laboratoire, on est plutot tous des cobayes !!! Moi depuis ma premiere prise de Wampyra, (arretée en 2 jours) c'est la cata.. de jours en jours je marche de moins en moins , maintenant je rampe. De lapin je me suis muté en couleuvre.
C'est gentil les couleuvres mais ça marche pas trops alors a defaut , je roule. Bon pour moi le Wampyra m'a certe demonté , mais je crois que derriere ça il y a une SEP agressive qui me bouffe de jour en jour. Alors amis lapins, essayez le Wampyra malgré toutes les infos, bonnes ou mauvaises que vous pouvez lire ici.
Chacun de nous reagit differemment aux traitements, il faut tester et croiser les doigts.
Courage, courage à toutes et tous, et profitons, amis lapins de l'herbe verte et du soleil !
Pourvu que l'on attape pas la MYXOMATOSE !!!!!
soleil jaune
soleil jaune
Dernière activité le 19/11/2024 à 13:38
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Ami
Bonjour à tous,
Fampyra depuis 2 mois,je marche nettement mieux et je crois que j'ai réussi à me stabiliser je prend 1 cachet le matin au lever vers 8 h et un le soir entre 7h et 8 h 30.Par contre je prend du Stilnox pour m'endormir......Effets indésirables j'ai mal au dos mais je pense que c'est de marcher en boîtant je vais voir mon docteur traitant car il est ostéo en plus .C'est vrai que chacun de nous réagit différemment ,mais il faut essayer. J'espère jack jack que ça va aller mieux enfin façon de parler car nous ne savons pas avec cette maladie ce que sera demain.Il nous faut un moral d'acier pour combattre et je pense que sur le marché il va y avoir de nouveaux médicaments pour nous aider. Quand?????Bon courage à tous et bonne journée.
Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Arrêt du Fampyra au bout de 14 jours ! Trop gros problème de genou J'attends un rendez vous avec le médecin reéducateur fixé au 26 aoùt !; Ca fait 6 mois que je leur dit que mon genou pars en vrille ! Mais non, les chaussures orthopédiques devaient réglé le problème ! Elles ont réglé le problème de chevilles (J'ai aussi un problème de cheville) mais pas celui du genou ! 6 mois de perdu ! Il a fallu que ce soit mon neurologue qui pousse un coup de gueule pour qu'enfin j'ai un rendez-vous ! Donc je reprendrais le FAMPYRA quand mon problème sera réglé; Mais c'est pas demain, le temps de faire l'attèle, les essayages .............
Utilisateur désinscrit
coucou tout le monde!!! il est vrai que nous sommes cobayes mais apres tout si cela peu faire avancer la (science) on a plus rien a perdre mais a y gagner!!!!! si vous avez des sympthomes bizzard il ne faut pas tout mettre sur le medicament peut etre que pour toi cecilia c est juste virale et rien a voir avec....MAIS BON du moment que tu a la peche il faut positiver héhé et soleil jaune moi aussi j ai mal au dos mais mon kiné me dit que c est parce que je me tien mal pour marcher j ai prit une mauvaise habitude de me tenir un peu panché pour avoir l equilibre et je doit travailler ma demarche plus droite et c est dur dur lol bonnje journée a tous!!!!
cali29s
Bon conseiller
cali29s
Dernière activité le 13/01/2025 à 07:20
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RDV NEURO CE MATIN, après 14 jours de FAMPYRA, amélioration marche donc poursuite du traitement .
Effets secondaires très atténués avec prise du comprimé rapprochée des repas.(15 à 20 minutes)
Bonne fin de journée à tous
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cali29s
Cecilia
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Dernière activité le 12/01/2025 à 18:52
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Ami
Fausse alerte en ce qui me concerne ! C'était bien viral, ou bactérien, ou... mais a priori pas dû au Fampyra, puisqu'aujourd'hui, ça va nettement mieux niveau digestif. Et toujours des effets positifs, en particulier sur les douleurs. Mon neuro a eu raison de vouloir me le faire essayer ! Et merci à vous de votre soutien
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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jackjack73
jackjack73
Dernière activité le 02/12/2017 à 09:35
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16 commentaires postés | 13 dans le forum Sclérose en plaques
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Bonjour, avec Fampyra ca s'emFyre (non s'empire) !
prise du medicament mercredi 08/05/2013 , jeudi ok, vendredi ok il semblait que je marchais mieux et plus vite, samedi nausée, samedi mou toute la journée, samedi soir debut de picotement a la vessie et augmentation des sensations de brulures dans lesjambes, arret du Fampyra, dans la nuit Accident urinaire , Dimanche, infection urinaire (urines troubles avec odeur de souffre) et accentuation de sensations bizarres dans les fesses et les jambes;
Lundi 13/05 ,je suis mou comme une huitre, ma marche s'est terriblement deteriorée, l'infection est toujours la mais tres atténuée. je n'ai plus de sensibilité dans les jambes et les fesses, j'ai l'impression d'etre assis sur un bloc de glace alors que je n'avais rien aux niveau des fesses avant. demain je vois ma neuro; mais Fampyra c'est finit pour moi ! bon courage à toutes et tous