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Patients Sclérose en plaques

Dilemme Tysabri

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Yanoche

20/10/2018 à 20:54

Yanoche

Dernière activité le 22/10/2024 à 22:44

Inscrit en 2018

14 commentaires postés | 14 dans le forum Sclérose en plaques

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Bonjour à tous,

J'ai une sclérose en plaques de forme progressive, mon neurologue m'a mis sous tysabri depuis 10 mois et récemment j'ai fait 2 arrêts cardiaque consécutifs et choqué 6 fois pour revenir à la vie, je reviens de loin..

Maintenant que je vais mieux , je me suis mis à faire des recherches, sur des comptes rendus sur le tysabri fait par des professionnels de santé, sur des témoignages de personnes qui ont rencontré le même problème que moi.

Le tysabri peut entraîner une crise cardiaque, j'en suis maintenant persuadé, mon neurologue, malgré mes appels téléphoniques et mes mails me laisse sans traitement depuis quasiment 2 mois et surtout me laisse seul face à ma peur, pas un mot, plus rien. Je suis face à un dilemme, faut il continuer à prendre un traitement et en mourir où ne plus rien prendre et perdre ses membres à petit feu...

Je ne sais plus où j'en suis, maintenant que je suis cardiaque, je ne peux plus prendre de traitement lourd, est-ce que quelqu'un a une solution à me proposer ?

Si vous avez rencontré le même problème que moi, je serai ravi de vous lire.

Merci d'avance .

Yanoche.

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Utilisateur désinscrit

14/11/2018 à 10:40

Bonjour à tous ! Voilà j’aimerais savoir si vous pouvez me renseigner j’ai un papa qui est atteint d’une sclérose en plaques sous tysabri Mais la neurologue nous a contacté lundi pour lui arrêter le traitement car il est positive aux virus JC mais d’après l’I.R.M. il n’y a aucune lésions au cerveau qui montrent une éventuelle LEMP ! Mais elle nous Zaha dit qu’il faut trois mois avant de confirmer qu’il ne développe pas là LEMP ! J’aimerais savoir si des personnes ont été dans son cas où on vécu la même chose ??

Dilemme Tysabri https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/dilemme-tysabri-41797 2018-11-14 10:40:22

Max1979

15/04/2024 à 10:16

Bon conseiller

Max1979

Dernière activité le 02/11/2024 à 17:04

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Bonjour je viens de vous lire.

Sep depuis 2017 avec déjà 5 Changements de traitement car allergie le dernier en date était kasimpta et la on me l'arrête et me passe aujourd'hui sous tysabri car j'ai fait un infarctus des coronaires antérieurs qui a failli me coûter la vie 7 jours de soins intensifs.

Et là je lis votre histoire donc cela me fait vraiment peur car je veux pas revivre ce cauchemar car en séquelles sur mon cœur.

Mon cardiologue me dit que je ne peux plus avoir d'imunossupresseur car cela favorise les infarctus.

Sur ce je vous souhaite bon courage à vous.

Dilemme Tysabri https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/dilemme-tysabri-41797 2024-04-15 10:16:54

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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