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Patients Sclérose en plaques

Dilemme Tysabri

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Yanoche

20/10/2018 à 20:54

Yanoche

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Bonjour à tous,

J'ai une sclérose en plaques de forme progressive, mon neurologue m'a mis sous tysabri depuis 10 mois et récemment j'ai fait 2 arrêts cardiaque consécutifs et choqué 6 fois pour revenir à la vie, je reviens de loin..

Maintenant que je vais mieux , je me suis mis à faire des recherches, sur des comptes rendus sur le tysabri fait par des professionnels de santé, sur des témoignages de personnes qui ont rencontré le même problème que moi.

Le tysabri peut entraîner une crise cardiaque, j'en suis maintenant persuadé, mon neurologue, malgré mes appels téléphoniques et mes mails me laisse sans traitement depuis quasiment 2 mois et surtout me laisse seul face à ma peur, pas un mot, plus rien. Je suis face à un dilemme, faut il continuer à prendre un traitement et en mourir où ne plus rien prendre et perdre ses membres à petit feu...

Je ne sais plus où j'en suis, maintenant que je suis cardiaque, je ne peux plus prendre de traitement lourd, est-ce que quelqu'un a une solution à me proposer ?

Si vous avez rencontré le même problème que moi, je serai ravi de vous lire.

Merci d'avance .

Yanoche.

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Chris31

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Édité le 23/10/2018 à 16:05

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Chris31

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@Yanoche donc tu as des problèmes cardio que l'on peut cataloguer de très graves étant donné tes 2 arrêts cardiaques ( sans facteur de risque comme le tabac , l'alcool (?) , le cholestérol(?) , familiaux(?) , TH(?) ...) et donc leur imputation vraisemblable à Tysabri ! Donc demande à ton généraliste de te guider et/ou dépose ta déclaration d'effet indésirable grave (tu as été en arrêt cardiaque et choqué emoticon Choqué 6 fois !!!! ) en ligne ou par courrier à l'ANSM !

Et un conseil récupère l'intégralité de ton dossier médical auprès du neuro actuel [généraliste (copie) et cardio(copie)]avec les comptes rendus divers de consultations , examens , traitements , IRM et copie des compte-rendus d'hospitalisation lors de tes 2 accidents cardiaques .... ] et change de neuro !

Si ta SEP est très active tu ne peux rester sans traitement , et il faut re-évaluer tout ça , vois un neuro hospitalier

Parallèlement vois un cardiologue qui te fera lui aussi un bilan complet !

Bon courage et ne t'inquiète pas emoticon Trèfle emoticon Ange

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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Yanoche

23/10/2018 à 19:39

Yanoche

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Merci encore, je vais m'occuper de tout ça 👍

Yanoche .

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ludilou

24/10/2018 à 12:02

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ludilou

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Bonjour,

Je me permets de donner mon avis concernant les problèmes cardiaques que peuvent donner le tysabri. J'ai fait un bilan avec un cardiologue, un professeur à hopital Rangueil à Toulouse avant de prendre un traitement de 2nd ligne. C'était surtout pour le Gylénia mais du coup à vérifier pour tout ce que mon proposait c'est à dire le tysabri et le rituximab. J'ai des problèmes du rythme cardiaquede type bouveret.

Il m'a dit que le tysabri ne donnait aucun risque cardiaque, que le rituximab pouvait augmenter le risques d'infarctus et que le gylénia n'était pas incompatible avec mon trouble du rythme mais avec les médicaments que l'on pouvait me donner pour soigner ma tachycardie.

Donc le choix s'est porté sur le tysabri mais il m'a bien marqué qu'il n'y avait aucun risque cardiaque après bien entendu c'est qu'aujourd'hui rien n'a été reporté concernant ça. Mais du coup ca serait assez étonnant que ton problème soit du au tysabri. Si ca peut aider...

bonne journée

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Yanoche

24/10/2018 à 12:49

Yanoche

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Merci Ludilou pour ton message. 👍 Bonne journée.

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Yanoche

24/10/2018 à 13:17

Yanoche

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Ludilou, j'ai trouvé un témoignage qui me met le doute, je te laisse le lire ...

18/06/2013 à 16:47 par Aliès B Marylise
On a diagnostiqué ma SEP il ya maintenant 7 ans. J'ai 53 ans...J'ai eu beaucoup de chance , elle est "arrivée" après que j'ai réalisé tellement de choses : des études ( Institut d’Études Politiques et Ingénieur nouvelles technologies), des voyages( seule sur un île , Nakatchafushi, au Maldives), un mariage solide, une entreprise et une participation à un programme européen! la vie m'avait gâtée...Et puis brutalement, la fatigue, les engourdissements, dont on ne tient pas compte et une névrite optique....Et le diagnostic, après IRM, sans appel : une SEP.Il faut encaisser, c'est bien d'être deux, solides. Seul, ce doit être plus dur... J'ai commencer par un traitement auto tinjectable le REBIF44, qui a contenu l'avancée de la maladie et quelques bolus, en cas de récidive! puis je suis passée par une période très noire: je tombais énormément, avec perte de connaissance! Et la peur de mon conjoint...Je suis donc passée sous Tisabry par perfusion en milieu hospitalier pendant un an : idéal! J'ai retrouvé une véritable autonomie et la peur s'est envolée...Puis à la 12ème prise, j'ai fait un arrêt cardiaque, provoqué par un rejet du traitement...Latence de 3 mois et mise sous Gelynia: l'horreur pour moi et mon couple! Un zombie : je passais mon temps à dormir, c'était terrible, toujours fatiguée et comateuse.Mon calvaire a duré un an et j'ai fait un nouvel accident! Nous avons décidé avec le Professeur qui me suit d'arrêter et de revenir au REBIF44 initial...Et je vais beaucoup mieux! J'ai repris une vie "normale", avec tout ce qui entoure la SEP mais avec un moral d'acier, des jambes qui suivent et une réelle qualité de vie....Nous verrons bien! Ce qu'il y a de certain avec cette maladie c'est qu'on n'est jamais sûr de rien....

Dilemme Tysabri https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/dilemme-tysabri-41797 2018-10-24 13:17:17

Chris31

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24/10/2018 à 14:49

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Chris31

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@Yanoche Bonjour

L'idéal serait avant de démarrer tout traitement, de réaliser bilan biologique complet ( et cardio 😐au moindre doute 🤔, gastro, uro....)

et de demander à généraliste ou spécialiste consulté de témoigner par écrit de " notre bonne santé " avant l'initiation du traitement !

Ainsi en cas de pb on serait vite fixé 🤕

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Dilemme Tysabri https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/dilemme-tysabri-41797 2018-10-24 14:49:45

Melodie

29/10/2018 à 16:06

Melodie

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Bonjour yanoche j'espère que ca va mieux je suis outrée de ces neurologue qui nous prennent pour des cobaye si je peut me permettre cela fait sept ans que j'ai la sep et que je n'ai pas de traitement je fais que des bolus de cortisone car je n'ai pas confiance en leur médicament on n'es déjà malade vaut mieux ne pas empirer les choses n'est ce pas ? Leur traitement te font encore d autre problemem de santé alors moi jai dit non a tous ca . Prend le temps de réfléchir à un autre traitement . Je te souhaite bon courage et suis de tout coeur avec toi .

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😇😇😇😇

Dilemme Tysabri https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/dilemme-tysabri-41797 2018-10-29 16:06:30

Yanoche

30/10/2018 à 08:36

Yanoche

Dernière activité le 22/10/2024 à 22:44

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Merci Mélodie pour ton soutien.

👍

Dilemme Tysabri https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/dilemme-tysabri-41797 2018-10-30 08:36:49

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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