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Patients Sclérose en plaques

Dilemme Tysabri

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Yanoche

20/10/2018 à 20:54

Yanoche

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Bonjour à tous,

J'ai une sclérose en plaques de forme progressive, mon neurologue m'a mis sous tysabri depuis 10 mois et récemment j'ai fait 2 arrêts cardiaque consécutifs et choqué 6 fois pour revenir à la vie, je reviens de loin..

Maintenant que je vais mieux , je me suis mis à faire des recherches, sur des comptes rendus sur le tysabri fait par des professionnels de santé, sur des témoignages de personnes qui ont rencontré le même problème que moi.

Le tysabri peut entraîner une crise cardiaque, j'en suis maintenant persuadé, mon neurologue, malgré mes appels téléphoniques et mes mails me laisse sans traitement depuis quasiment 2 mois et surtout me laisse seul face à ma peur, pas un mot, plus rien. Je suis face à un dilemme, faut il continuer à prendre un traitement et en mourir où ne plus rien prendre et perdre ses membres à petit feu...

Je ne sais plus où j'en suis, maintenant que je suis cardiaque, je ne peux plus prendre de traitement lourd, est-ce que quelqu'un a une solution à me proposer ?

Si vous avez rencontré le même problème que moi, je serai ravi de vous lire.

Merci d'avance .

Yanoche.

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Louise

23/10/2018 à 10:47

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@SepSepien‍ @Chris31‍ je suis sûre que vous avez des pistes de réponses pour @Yanoche‍ emoticon Timide

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Dilemme Tysabri https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/dilemme-tysabri-41797 2018-10-23 10:47:57

SepSepien

23/10/2018 à 10:58

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@Yanoche @Louise-B ,

Bonjour, j'ai été touché par le témoignage de Yanoche et révolté, mais n'osais pas répondre, je lui aurais dit de changer immédiatement de neurologue, mais c'est une décision lourde.

Je croyais aussi le https://eurekasante.vidal.fr/medicaments/vidal-famille/medicament-gp3493-TYSABRI.html réservé aux SEPs RR et non PP.

Yanoche, tu peux jeter un coup d’œil (ce sera long) sur mes liens partagés sur https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/liens-utiles-et-recherches-globales-41517#595912

Bon courage et AMITIES !

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

Dilemme Tysabri https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/dilemme-tysabri-41797 2018-10-23 10:58:45

Chris31

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Chris31

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@Louise-B J'avais vu le message de @Yanoche‍ mais si je n'y avais pas répondu c'est qu'il n'y avait pas suffisamment d'éléments ou renseignements le concernant pouvant me permettre de donner un avis ! Il a une SEP progressive (PP ou SP ? ) , le Tysabri étant donné aux formes RR .... depuis quand ? Son age ? son état de santé général en dehors de la SEP , ses traitements de fond avant le Tysabri , comment a démarré sa SEP etc...

Concernant ce traitement et comme tous les AC monoclonaux , il comporte des risques ( le risque majeur étant de contracter la LEMP si positivité au virus JC importante) et donc une surveillance biologique (prises de sang) et clinique !

Je rajouterai que bien évidemment s'il n'a pas supporté ( et sa santé pré-tysabri doit le montrer) ce traitement et que ses pbs cardiaques ont été provoqués , il doit déclarer cet EI à l'ANSM et éventuellement un dédommagement ! Bon courage @Yanoche‍

Belle journée emoticon Soleil

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Dilemme Tysabri https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/dilemme-tysabri-41797 2018-10-23 10:59:03

Yanoche

23/10/2018 à 11:50

Yanoche

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Merci pour vos conseils 👍

Yanoche.

Dilemme Tysabri https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/dilemme-tysabri-41797 2018-10-23 11:50:07

Louise

23/10/2018 à 11:54

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@Chris31‍ @SepSepien‍ je me suis permise de vous taguer car je sais que vous êtes impliqués sur notre forum et que vous vous documentez énormément sur la recherche médicale et les traitements de votre pathologie.

De manière générale, j'essaie de ne jamais laisser un membre sans réponse. Même si c'est juste pour lui apporter un message de soutien, quand bien même vous n'avez pas la réponse à son problème, c'est toujours réconfortant pour lui que vous lui écriviez :)

Merci pour votre aide et belle journée à tous,

Louise

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Louise de l'équipe Carenity

Dilemme Tysabri https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/dilemme-tysabri-41797 2018-10-23 11:54:36

Chris31

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23/10/2018 à 12:28

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@Louise-B bien sûr et encore une fois si @Yanoche‍ renseigne les questions posées ma réponse sera plus complète 😊 😉

Â plus tard. ...

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Dilemme Tysabri https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/dilemme-tysabri-41797 2018-10-23 12:28:45

Yanoche

23/10/2018 à 13:18

Yanoche

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J'ai 46 ans, ça fait maintenant 14 ans que je me bas contre la sclérose en plaques, elle est apparue en mars 2003, je me suis présenté au stade pour disputer un match de foot et là impossible de courir plus de force dans les jambes elles étaient engourdies, même choses pour mes mains et quand je bessais la tête je sentais comme de l'électricité dans le dos...

j'ai commencé par la copaxone, ensuite je suis passé au rebiffe 44 puis au tecfidera, j'ai changé de traitement à cause des effets indésirables et je suis actuellement sous tysabri.

Yanoche.

Dilemme Tysabri https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/dilemme-tysabri-41797 2018-10-23 13:18:27

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@Yanoche ok , merci donc tu as bien une forme rémittente et récurrente de SEP et tu ne supportes pas le tysabri qui t'a été donné parce que ta SEP était toujours très active malgré les autres traitements ! As tu eu des soucis cardio avant ces épisodes sous tysabri ? Si Non, et ds tous les cas évidemment ton neuro doit te changer de traitement ( Rituximab ?) et tu dois déclarer cet EI grave à l'ANSM... il faut avoir avis des cardio et neuro pour le traitement vu les risques que tu présentes ( si tu fumes stoppe le tabac) 😦

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Dilemme Tysabri https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/dilemme-tysabri-41797 2018-10-23 14:24:32

Yanoche

23/10/2018 à 14:48

Yanoche

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Merci Chris 31 pour toutes ces informations 👍, je n'avais jamais eu de soucis cardiaque avant cet épisode, j'ai arrêté de fumer il y a maintenant 15 ans..

J'ai un petite question, c quoi L'ANSM ?

Dilemme Tysabri https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/dilemme-tysabri-41797 2018-10-23 14:48:39

Chris31

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@Yanoche L'Agence Nationale du Médicament et des produits de Santé

Un effet indésirable doit être remonté au centre de pharmacovigilance: de ta région , vois la liste ici:

https://ansm.sante.fr/Declarer-un-effet-indesirable/Pharmacovigilance/Centres-regionaux-de-pharmacovigilance/(offset)/4

1- https://www.ansm.sante.fr/Declarer-un-effet-indesirable/Comment-declarer-un-effet-indesirable/Declarer-un-effet-indesirable-mode-d-emploi/(offset)/0

2- https://www.ansm.sante.fr/Declarer-un-effet-indesirable/Votre-declaration-concerne-un-medicament/Votre-declaration-concerne-un-medicament/Votre-declaration-concerne-un-medicament-Vous-etes-un-patient-ou-une-association-de-patients

Télécharge le formulaire de déclaration sur le lien 2 et suis le mode d'emploi du lien 1

Tiens moi au courant et bon courage emoticon Trèfle

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Dilemme Tysabri https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/dilemme-tysabri-41797 2018-10-23 15:32:49

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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