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Baromètre SEP - Vague 4 : Vos traitements de fond de la sclérose en plaques

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Baromètre SEP - Vague 4 : Vos traitements de fond de la sclérose en plaques

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Léa.Blas

Animatrice de communauté

Édité le 10/06/2016 à 12:50

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Léa.Blas

Animatrice de communauté

Dernière activité le 15/11/2024 à 09:32

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Bonjour à tous,

Quel est votre avis sur votre traitement de fond de la SEP ? Comment vous informez-vous sur votre maladie ? Partagez vos impressions sur votre traitement et vos connaissances sur cette maladie avec les autres membres Carenity !

Après avoir répondu à cette quatrième vague de notre baromètre, poursuivez le débat en vous exprimant sur ce sujet.

Vous n'avez pas encore répondu à l'enquête ? Participez en cliquant ici !

Bonne journée !
Léa de l'équipe Carenity

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majo58

18/05/2016 à 17:23

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majo58

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Bonsoir, @Chris31 et @Detchen Nuit blanche à partir de 1h30, contractions nerveuses très désagréables des membres, tremblements, frissons et fièvre !!! J'ai passé ma journée d'aujourd'hui allongée et ce n'est pas le top !!! Mal à une jambe ??? Très fatiguée. Mais je crois que le plus gros est passé.

Comment êtes-vous le lendemain ? bien je l'espère !!! Demain, j'ai un RV.

Les symptômes se passent au bout de combien de semaines ?

Dans l'attente de vous lire et avec mes remerciements.

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Majo

Baromètre SEP - Vague 4 : Vos traitements de fond de la sclérose en plaques https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/barometre-sep-vague-4-vos-traitements-de-fond-36514 2016-05-18 17:23:17

evepomme

19/05/2016 à 13:45

evepomme

Dernière activité le 23/07/2024 à 16:44

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Bonjour à tous , je viens de découvrir ce site , sépienne , diagnostiquée depuis 1 an. Pas encore de traitement pour la sep mais sous Lyrica, Cymbalta, Mélatonine ...

Je ne sais pas encore de qu'elle sclérose je souffre après une grosse crise en mai 2015. Après avoir récupéré une partie de mes fonctions , des symptômes persistent et signent ...

Une nouvelle poussée aigüe vient de se passer ce mois-ci , sans perte de fonctions cette fois...

Un peu perdue mais un moral d'enfer !

Merci de vos renseignements, conseils ...

Bon courage à nous tous ;)

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Ne cours pas après le bonheur, créée le à ta façon , jour après jour ...

majo58

19/05/2016 à 20:03

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majo58

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@evepomme Un peu perdue, je m'en doute. Pour cette récente poussée, ton neurologue dit quoi ? Les symptômes ?

Aujourd'hui, je vais très bien, quel soulagement ! Par contre, pouvez-vous me dire, au bout de combien de semaines, mois.... où les symptômes disparaissent !!! Les semaines sont-elles différentes ???

A très bientôt de vous lire.

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Majo

niquen

19/05/2016 à 20:44

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niquen

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Bonsoir à tous je suis comme traitement avec AVONEX interféron bêta 1a une piqure par semaine depuis 20 ans j'ai eu des effets secondaires la nuit et le lendemain ca aller pendant 1 mois puis après on s'habitue avec du doliprane.

Detchen

Édité le 20/05/2016 à 13:17

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Detchen

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Bonjour

@majo58 tout à fait ce que dit @niquen vas lire le sujet intitulé "Avonex" ou tous les sujets qui le comportent en titre ou en texte, tu peux lesctrouver avec le moteur de recherche de Carenity. Tu y trouveras tout plein d'astuces pour mieux supporter ou éliminer le syndrome pseudo grippal et ces tremblements nocturnes (doliprane 1h avant et après piqure et vélo ou activités physique 30' après piqure).

@evepomme tu es toujours en phase de diagnostic, Lyrica c'est un neuro antalgique, les autres je ne connais pas. Melatonine ? Tu as des soucis cutanés ? C'est en rapport avec la SEP, connais pas non plus.

Détends toi, le diagnostic est long, ils tâtonnent car ils procèdent par élimination. Et regardent combien on fait de poussée avant de nous proposer un premier ttt de fond si on est en rémittente-recurrente. Par exemple, diagnostic fin 2011, écoute va voir mon profil en cliquant sur mon pseudo. Tu comprends que la fatigue est un symptôme qui ne part pas. Reste zen gros bisous.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

majo58

20/05/2016 à 11:34

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majo58

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Merci, à @Detchen et à @niquen de ces informations. Je vais aller me balader en cherchant ce tendre produit qui ne nous quitte pas !!! J'avoue qu'avoir ces symptômes la nuit et le lendemain "pas terrible", mais bon, je vais m'habituer, je n'arrête pas de le dire pour m'en convaincre. Bonne journée.

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Majo

niquen

20/05/2016 à 20:12

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Bonsoir maintenant je fais ma piqure 6 mois dans les cuisses et 6 mois dans les fesses en alternant la gauche ou la droite car j'ai fait pendant plusieurs années dans les fesses cela m'a fait des hématomes en plus c'est une infirmière qui ne les fais. Il ne faut pas avoir peur du produit.

majo58

21/05/2016 à 11:19

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majo58

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Cette première piqure ne m'a pas fait mal du tout ! Je dors très bien en ce moment, est-ce le traitement ?

Bonne journée.

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Majo

niquen

22/05/2016 à 18:31

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niquen

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On dort facilement avec un paracétamol le corps s'habitue avec le produit mais cela dépend des personnes si le corp accepte ou pas les laboratoires disent de faire la piqure le matin moi depuis le début c'est le soir pour ne pas être gêné dans la journée avec des effets secondaires.

majo58

23/05/2016 à 19:42

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majo58

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Je suis de ton avis, j'ai choisi la piqure le soir ! Mieux dormir, je parle du traitement Avonex !

Pourquoi le labo dit qu'il faudrait prendre le traitement le matin ??? Il doit y avoir une raison.

Aujourd'hui, suis très fatiguée et demain soir on remet ça !!!

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Majo

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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