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Baromètre SEP - Vague 4 : Vos traitements de fond de la sclérose en plaques

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Baromètre SEP - Vague 4 : Vos traitements de fond de la sclérose en plaques

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Léa.Blas

Animatrice de communauté

Édité le 10/06/2016 à 12:50

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Léa.Blas

Animatrice de communauté

Dernière activité le 15/11/2024 à 09:32

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Bonjour à tous,

Quel est votre avis sur votre traitement de fond de la SEP ? Comment vous informez-vous sur votre maladie ? Partagez vos impressions sur votre traitement et vos connaissances sur cette maladie avec les autres membres Carenity !

Après avoir répondu à cette quatrième vague de notre baromètre, poursuivez le débat en vous exprimant sur ce sujet.

Vous n'avez pas encore répondu à l'enquête ? Participez en cliquant ici !

Bonne journée !
Léa de l'équipe Carenity

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veronique53

Édité le 03/05/2016 à 19:19

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veronique53

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Bonjour,

c'est fait.

Baromètre SEP - Vague 4 : Vos traitements de fond de la sclérose en plaques https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/barometre-sep-vague-4-vos-traitements-de-fond-36514 2016-05-03 15:34:44

Utilisateur désinscrit

03/05/2016 à 19:41

bonjour! cherche un neuro sur Beziers qui a des sepienes ou sepiens dans ses patients. Vous pouvez me repondre en mp [contenu modéré par un administrateur].

Detchen

08/05/2016 à 13:53

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Detchen

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voilà c'est fait !

redonnez nous cette liste de sites d'informations des patients sur la SEP de chaque laboratoire, je ne les connaissais pas tous.

merci

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

Anrib28

09/05/2016 à 16:12

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Anrib28

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Bonjour à toutes et tous

je cherche parmi les sepiennes et sepiens traités avec l'ocrelizumab leur témoignage sur ce traitement et si certains ont demandé où obtenu de leur neurologue l'association avec la Biotine

merci par avance

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Martine

pascale89

Édité le 11/05/2016 à 14:23

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pascale89

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ça y est , c'est fait

je voudrais bien faire connaissance avec des personnes qui ont une SEP évolutive comme moi , pour discuter pas que de notre maladie , mais pour me passer le temps , car j'ai personne à mes cotés , merci , car la solitude est trés dur à supporter quand vous êtes dans la même situation que moi , les journées sont interminableeeeeeeeeeeeeeeeeeeeees

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PASCALE

Detchen

Édité le 12/05/2016 à 23:29

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Detchen

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Bonjour, je sais Pascale, mon mari aussi, je bosse et suis malade (SEP RR), il reste à la maison car il est plus mal que moi et sans ttt, il passe ses journées à créer (artiste plasticien fractaliste), à dormir et prier pour le bien d'autrui. Mais, discuter le fatigue aussi, sauf quand il fait un monologue pour tuer la douleur, et alors je m'endors car c'est épuisant avec ma maladie (au bout d'un moment je décroche). Courage, tu n'es pas seule dis toi que plein d'amour t'entoure extérieur intérieur et secret (c'est juste que tu ne le vois pas à cause de ton esprit dualiste, mais en fait tout est là, vois à l'intérieur au lieu de chercher à l'extérieur). On peut être très seul même avec des amis aussi bien intentionnés soient-ils. J'espère ainsi ne pas te laisser seule mais consciente. Courage !

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niquen

16/05/2016 à 20:14

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niquen

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Bonsoir à tous je suis seule car personne ne peut comprends mon mal être avec une SEP secondaire progressive et je ne cherche pas la compagnie car les personnes me laisse un message privé pendant quelques semaines et après plu rien cela devient une d'habitude.

majo58

16/05/2016 à 20:26

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majo58

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J'ai lancé le traitement AVONEX 30 que je vais commencer demain !!! Aucun message, je voulais avoir quelques renseignements. Léa, peut-elle me renseigner ??? Merci !

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Majo

Chris31

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16/05/2016 à 23:56

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Chris31

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Bonsoir @majo58 je te lis et te souhaite bon courage pour ta 1ère injection Avonex dont il me semble avoir entendu qu'elle pouvait provoquer un syndrome fébrile très bien calmé par paracétamol 1g mais ça

n' est pas systématique alors

Bizz

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Detchen

18/05/2016 à 07:44

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Detchen

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Bonjour @Majo58 j'ai connu AvonexPen par ingestion intramusculaire qui provoquait effectivement comme dit @Chris31 un Syndrome Pseudo Grippal qui ne passait pas totalement avec dafalgan et ibuprophene combiné chez moi. Mais qui était bien calmé tout de même avec plusieurs autres astuces. J'ai ainsi loupé de nombreuse réelles infections car je ne voyais pas la différence.

Est ce que Avonex30 est le nouveau attendu qui se prend par voie orale et qui ne provoque plus ce SPG ? Sinon, ne m'inquiètes pas tout le monde ne réagit pas pareil aux produits, de nombreuses personnes ont vu leur état s'améliorer avec avonex en le prenant plus de 20 ans à l'aide bien sur de la Kiné etc. Courage !

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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