- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Sclérose en plaques
- Les traitements de la sclérose en plaques
- Aubagio : qu'en pensez vous ?
Patients Sclérose en plaques
Aubagio : qu'en pensez vous ?
- 3 768 vues
- 15 soutiens
- 111 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
Bonjour Sunny2015
je suis sous aubagio depuis mai 2016, pas beaucoup effet secondaires , il est vrai j'ai eu un peu mal au ventre au début mais sans plus ............une perte de cheveux ( le coiffeur s'en ai aperçu)Je le tolère bien ainsi que mon foie . Je le prends a heure fixe pour ma part c'est 19h30 car j'ai un autre traitement ( SJSR) Ne pas prendre d'alcool ou très peu !!!!!!!C'est un traitement plus facile a prendre car avec des injections , les rougeurs sont là et sans doute un désagrément .
Bon courage Cordialement
Candy92
Bon conseiller
Candy92
Dernière activité le 28/03/2022 à 22:33
Inscrit en 2017
22 commentaires postés | 19 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
Bonjour,
voici 3 jours que j'ai commencé Aubagio. À chacune des prises, environ 2 heures après, j'ai mal au ventre, avec des gaz. La première fois, j'ai eu un doute sur le fait que ce soit lié, mais maintenant, c'est clair. Je prends mon traitement le soir. Le matin, ça va mieux.
J'ai lu que les diarrhées arrivaient plus tard, j'appréhende beaucoup pour ma vie sociale...
Par contre, j'ai des aphtes dans la gorge qui sont arrivés soudainement et hier pendant 2 heures, j'ai eu des vertiges. Est-ce en lien ? On verra bien? Mais c'est vrai que je m'observe d'avantage..
Aujourd'hui, rien de particulier, à part les aphtes bien-sûr...
voilà pour moi.
Bonne soirée.
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
bonjour, merci de vos réponses moi aussi vertiges mal au ventre comme je disais et dans les jambes fatigue je prend l'Aubagio le matin serait il mieux de le prendre le soir ? celas fait 4 jours que je le prend démangeaison aussi au visage maintenant voir par la suite on verra courage a tous
Hoedic01
Hoedic01
Dernière activité le 21/08/2024 à 17:49
Inscrit en 2017
14 commentaires postés | 14 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
Bonjour
sous aubagio depuis presque 5 mois je souffre depuis 2 mois de gastrite récurrente fatigue chronique et jambes lourdes j’appelle ma Neurologue pas moyen de la joindre c’est la secrétaire qui me rappelle pour m’ expliquer que les douleurs abdominales ne sont pas un effet secondaire et qu’on continue je suis à 2 doigts de tout balancer à la poubelle pour moi aubagio une vrai merde
Candy92
Bon conseiller
Candy92
Dernière activité le 28/03/2022 à 22:33
Inscrit en 2017
22 commentaires postés | 19 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
Bonjour,
Cela fait maintenant une dizaine de jours maintenant que je prends Aubagio.
Les aphtes ont disparu avec les bains de bouche.
J'ai toujours mal au ventre et ce, même plusieurs fois par jour. En fait ce sont des gaz qui me gênent. Mais c'est largement supportable malgré tout.
Encore quelques vertiges épisodiques, mais surtout quand je me lève trop vite. (cela ne m'arrivait pas avant.)
C'est un choix tout à fait personnel de prendre le traitement le soir. J'ai fais ce choix pour :
- en cas d'oubli, pouvoir prendre mon comprimé plus tard dans la soirée (le matin, je suis tellement préssée que je pense, qu'il m'arriverait trop fréquemment de l'oublier et ce serait trop tard le soir pour rattraper)
- vu qu'il donne mal et qu'il y a risque de diarrhée, je préfère être chez moi (bien que les effets peuvent arriver aussi dans la journée, évidemment...)
-vu que j'ai des problèmes de sommeil et qu'il est noté qu'il faut faire attention en terme de vigilance pour la conduite... je me dis que ça me donne un coup de pouce supplémentaire pour bien dormir...
Rien d'autre à signaler pour moi.
Bonne journée à tous
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
bonjour à tous celas fait 11 jours que je prend Aubagio toujours des douleurs dans les jambes fatigue surtout dans la marche plus lente je trouve c'est peut être une idée que je me fais plus fatigué qu’avec le rebiff 44 sinon pour l'instant rien d'autre plus douleur dans le ventre pour l'instant ça va je le prend le matin en déjeunant on verra je vais essayer jusqu’à trois mois si celas est possible pour moi si je le supporte car c'est vrai que trois piqûres par semaine depuis 10 ans j'en avais marre donc j’espère que ce traitement va marcher j'ai fait une première prise de sang je dois avoir les résultats aujourd'hui je vous tiens au courant bonne journée
Ieniendu76
Ieniendu76
Dernière activité le 23/10/2019 à 22:27
Inscrit en 2017
12 commentaires postés | 12 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
bonjour
voilà maintenant 1 mois que je prend aubagio. je le prend le soir vers 20h30. quelques douleurs a l'estomas et fatiguée mais cupportable. je suis aide soignante en maison de retraite donc la fatigue est peut etre compatible avec mon boulot. je voudris savoir comment vous sentez vous si vous avez bcp de symptomes de le sep .merci
bonne journee a tous
rimaelle
rimaelle
Dernière activité le 20/06/2024 à 12:34
Inscrit en 2015
4 commentaires postés | 3 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Bonjour à tous,
Après cinq ans de Copaxond et ses piqûres, j’ai essayé l’Aubagio en novembre 2014. Mois de sa commercialisation . Pendant 1 an, perte de cheveux d’après ma coiffeuse, des nausées.. mais surtout, au bout de 2 mois, j’ai recommencé à faire des petites foulées, quand le tombe, ce sont mes mains qui viennent en premier à nouveau !!!! Et ça c’est grâce à l’Auvagio.
Je le supporte très bien côté foie et reins . Pas d’alcool .
Les IRM sont devenues stables depuis 3 ans . Les médecins ont dit que la Sep s’est stabilisée :)
attention de ne pas confondre les effets de la Sep avec l’Auvagio..
bonne journée à tous !
axelle
Candy92
Bon conseiller
Candy92
Dernière activité le 28/03/2022 à 22:33
Inscrit en 2017
22 commentaires postés | 19 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
Bonsoir, voilà 17 jours de traitement et tout se passe bien.
Quelques vertiges, si je change de position rapidement (ce qui ne m'arrivait pas avant) et des maux de ventre. Mais pour ma part, cela reste très gérable.
Mes premières analyses de sang sont excellentes. Je suis contente et je croise les doigts... Je dirai même que je me sens moins fatiguée. Effet placebo ? C'est possible. J'attends de voir sur du long terme.
Pour @leniendu76,de mon côté, je suis gênée par des fourmillements jambe et bras, avec faiblesse, envie d'uriner hyper fréquentes, probleme de sommeil, et parfois, jambe qui lâche. J'ai egalement des douleurs sur des endroits très localisés du corps.
Mais mon véritable handicap se trouve dans mes sérieux problèmes cognitifs.
Pour revenir à Aubagio, l'alcool est il interdit ou déconseillé ?
Ce n'est pas que je boive beaucoup, mais de temps en temps j'apprécie un bon verre de vin ou une coupette de champagne ...
Pendant les 2 premiers mois de traitement, je me suis bien résolu à ne rien boire pour ne pas fausser mes analyses de sang, mais après ? Anniversaires, fêtes, Noel ? Rien ?
Comment faites-vous ?
Merci pour vos réponses.
Ieniendu76
Ieniendu76
Dernière activité le 23/10/2019 à 22:27
Inscrit en 2017
12 commentaires postés | 12 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
merci candy92 pour votre réponse. en ce qui concerne l'alcool, je prends l’apéro le week end ( 2 coupes de bulles) et a noël j'ai bu un verre de vin en plus et absolument aucun effet ni sur moi ni sur mes résultats de prise de sang qui sont pour le moment parfait. j'ais souvent des sensations de froids dans les membres est ce un symptômes de la sep? car récemment diagnostiquée ( octobre 2017) donc j'ai encore du mal a savoir si ceux sont des symptômes ou pas.
merci pour vos reponses
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
Les traitements de la sclérose en plaques
Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
Articles à découvrir...
![Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/fr-phytotherapie-et-sclerose-en-plaques-sep_300x220.png)
30/05/2024 | Actualités
Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?
![Sclérose en plaques et vie professionnelle : quels sont les droits des salariés ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/sclerose-en-plaques-sep-et-milieu-professionnel_300x220.png)
22/03/2024 | Droits et démarches
Sclérose en plaques et vie professionnelle : quels sont les droits des salariés ?
![SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/cannabis-therapeutique-sep_300x220.jpeg)
03/01/2020 | Actualités
SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?
Fiches médicaments - avis...
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Mllephlou
Bon conseiller
Mllephlou
Dernière activité le 02/07/2021 à 18:15
Inscrit en 2012
48 commentaires postés | 37 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Voici un nouveau médicament. C'est un lien que j'ai trouvé sur le site UNISEP
http://www.ema.europa.eu/docs/fr_FR/document_library/EPAR_-_Summary_for_the_public/human/002514/WC500148685.pdf
Je suis sous copaxone et j'aimerai mettre en place ce traitement. Je compte en parler à mon neurologue mais j'aimerais aussi avoir vos avis.
Merci. Bien amicalement