- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Sclérose en plaques
- Les traitements de la sclérose en plaques
- Aubagio : qu'en pensez vous ?
Patients Sclérose en plaques
Aubagio : qu'en pensez vous ?
- 3 768 vues
- 15 soutiens
- 111 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
kiwi27
kiwi27
Dernière activité le 23/03/2024 à 12:39
Inscrit en 2014
31 commentaires postés | 10 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Bonsoir,
Pour ma part, côté démangeaisons ça va, je n'en ai pas particulièrement.
C’est vrai que ça doit être très gênant et énervant !
Les engourdissements me réveillent. J'espère que ça va s'atténuer car c'est bientôt la fin des vacances, et ce ne sera pas évident au travail !
A bientôt!
Voir la signature
Kiwi27
corrie
corrie
Dernière activité le 07/03/2016 à 10:19
Inscrit en 2014
2 commentaires postés | 1 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Engagé
-
Evaluateur
-
Ami
bonjour
je viens de m inscrire il y a quelques jours sur ce site ....... j ai derrière mois presque 15ans de Copaxone ( sans effets secondaires ) a part la lipiatrophies et lipodystrophie ( ben oui, 15 ans ;-) c est pas rien ) ....et suite a cette distrophie importante maintenant, j ai dis a ma neuro qu il fallait que je récupère de l assise ( mes fesses quoi ;-) ) ma SEP est stable et j ai 58ans ! elle me dis "" bon, ben on arrete et on mets en place l Aubagio ) ...après tous les lectures et les effets secondaires de ce nouveau médoc ( y compris le rapport financier du labo Sanofi qui le qualifie de médicament jackpot :-( meme mon pharmacien me dis "" ne prenez pas cette merde, c est la porte ouverte a toutes les infections = sans compter sur toutes les douleurs neuropathiques ) ben voilà, les prises de sang sont faites et tout est OK, et j ai RV demain mercredi 14/10 = bémol, JE NE SUIS PLUS DU TOUT PRETE :-( mais alors PLUS DU TOUT ! bien sur, je ne resterais pas sans traitement de fond ( les piqueres ne me génant pas, je préfèrerais meme avoir un état grippal tous les 15 jours avec l avonex puisque sa posologie va etre modifiée également ! je vis seule et en plus, tres mauvais entourage agé(e)s et je suis "" aidante"" je ne peux pas me permettre d etre pire avec un nouveau traitement que stable avec une distrophie ( qui soit dis en passant = pour moi = devrait etre pris en charge dans la globalité de la SEP ) voili voilouuuuuuuuuuuu, je repasserais vous lire et vous rendre compte de la réaction de ma neuro devant mon refus
bonne journée
kiki59
kiki59
Dernière activité le 11/01/2024 à 19:43
Inscrit en 2013
6 commentaires postés | 3 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
BONJOUR A TOUS
Je prends aubagio depuis juillet 2015 et j'avoue que je ne sais pas trop quoi en penser ? certes prendre un seul cachet par jour c'est simple et pas du tout contraignant d'autant plus que pour ma part que ce soit avonex - copaxone ou rebiff 44 j'avais des problèmes, cependant depuis que j'ai commencé aubagio mes douleurs de ventre se sont intensifiés ! et je dois (surtout le matin) courir aux toilettes plusieurs fois .... désagréable et pas facile de programmer quoi que ce soit dans la matinée ..... pour le reste je sais pas ! j'ai toujours de gros problèmes de mémoire et mal aux jambes mais ça ce n'est pas nouveau - bonne soirée à vous
Maryne
Bon conseiller
Maryne
Dernière activité le 22/11/2019 à 16:23
Inscrit en 2013
318 commentaires postés | 226 dans le forum Sclérose en plaques
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour à vous tous !
je reviens faire un petit point sur l'aubagio !
je l'ai commencé il y a 16 mois !
donc je pense une durée assez longue pour avoir un peu de recul,
j'étais heureuse mais vraiment très heureuse de n'avoir qu'un petit cachet à prendre au lieu de mes injections journalières de copaxone.
Sur ce point c'était un soulagement énorme
mais j'ai eu des effets secondaires :
cela a commencé par des panaris (qui n'en étaient pas)
infection de la peau qui peu dégénérer gravement...
cela a passé
plusieurs infections urinaires contenues avec du cramberry
les cheveux bien sur ... J'en ai parlé sur cette discussion ..
mais au fil du temps mes soucis gastro se sont aggravés !
insidieusement
les démangeaisons ont empirées
les douleurs arrivaient au hasard à n'importe quel endroit
douleurs musculaires
neuropathies etc...
en fait au fil du temps j'avais tous les jours un PET de travers .....
et je ne faisais pas forcément le lien avec l'aubagio
jusqu'au jour ou après 1 ans d'examens divers et variés
gastro, uro et j'en passe ...
j'ai décidé de l'arrêter, cela fait 6 semaines maintenant
A ma grande surprise
tous mes symptômes ont soit disparu complètement soit se sont fortement atténués ..
je suis très sceptique
mon neuro m'a dit :
il vaut mieux arrêter un traitement qui vous apporte trop d'inconvénients
sachant qu'il va hypothétiquement réduire des 'éventuelles" poussées ...
aujourd'hui je n'ai plus de traitement de fond, je revois mon neuro dans 10 j
peut être aura t il quelque chose à me proposer ?
a voir, en attendant je me sens super bien
BISOU A TOUS
Maryne
Voir la signature
Marie
kiwi27
kiwi27
Dernière activité le 23/03/2024 à 12:39
Inscrit en 2014
31 commentaires postés | 10 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Bonjour Maryne,
Je vois que pour toi Aubagio ne t’a pas réussi. Espérons que ton neurologue te proposera un autre traitement.
Pour ma part, j 'ai toujours mes engourdissements (un peu moins pires) et mes cheveux continuent de tomber .
J'espère que ça va bientôt s'arrêter (ça fait maintenant 6 mois que je prend ce traitement).
Suite au prochain épisode, j'ai également rdv avec le neuro début décembre.
A bientôt,
Kiwi.
Voir la signature
Kiwi27
kiwi27
kiwi27
Dernière activité le 23/03/2024 à 12:39
Inscrit en 2014
31 commentaires postés | 10 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Bonjour,
Voici mes dernières nouvelles concernant Aubagio.
Les engourdissements que je pensais dûs au effets secondaires d’aubagio sont en fait liés au syndrome du canal carpien, donc rien à voir avec la sep et ses traitements.
Je dois donc me faire opérer de la main droite d'ici quelques mois et je continue Aubagio.
Bon courage à tous.
Voir la signature
Kiwi27
veronique53
Bon conseiller
veronique53
Dernière activité le 25/08/2024 à 01:25
Inscrit en 2013
31 885 commentaires postés | 202 dans le forum Sclérose en plaques
3 062 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour
je relance le sujet pour @chris02000
chris02000
chris02000
Dernière activité le 26/12/2016 à 17:58
Inscrit en 2016
16 commentaires postés | 12 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Contributeur
-
Messager
-
Evaluateur
-
Ami
bonjour a tous et a toutes,je sors de chez mon neuro qui veux me mettre sous aubagio !!!!
j'aurais donc voulu savoir quels sont les effets indésirables !!!
merci a vous
Voir la signature
chris02000
Blueeyes
Bon conseiller
Blueeyes
Dernière activité le 16/11/2023 à 18:54
Inscrit en 2016
12 commentaires postés | 8 dans le forum Sclérose en plaques
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour chris02000,
je suis passée sous aubagio depuis 3 mois et demi maintenant après 4 ans d'avonex. Pour l'instant passe trop d'effets secondaires. J'ai eu quelques légères nausées au les premières semaines puis plus rien. Je pense que je commence à perdre un peu de cheveux mais vraiment rien de grave pour l'instant.
Je ne regrette pas d'avoir changer pour l'instant. Reste à voir dans le temps . Sous avonex je ne faisait plus de poussees depuis trois ans.
Je pense que c'est un medicament qui mérite d'être essayé. Pour ma part, je ne suportais plus les effets secondaires d'avonex...
courage à toi
kiwi27
kiwi27
Dernière activité le 23/03/2024 à 12:39
Inscrit en 2014
31 commentaires postés | 10 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Bonjour,
Pour ma part, j'ai perdu beaucoup de cheveux, et ils se sont beaucoup affinés. Heureusement maintenant ils repoussent, mais c'est long.
Si j'avais su, j'aurais consulté un dermatologue des le début du traitement pour qu'il me prescrive des compléments alimentaires et des shampooings et masques adaptés, afin d’essayer d'enrayer cette chute.
Voir la signature
Kiwi27
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
Les traitements de la sclérose en plaques
Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
Articles à découvrir...
![Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/fr-phytotherapie-et-sclerose-en-plaques-sep_300x220.png)
30/05/2024 | Actualités
Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?
![Sclérose en plaques et vie professionnelle : quels sont les droits des salariés ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/sclerose-en-plaques-sep-et-milieu-professionnel_300x220.png)
22/03/2024 | Droits et démarches
Sclérose en plaques et vie professionnelle : quels sont les droits des salariés ?
![SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/cannabis-therapeutique-sep_300x220.jpeg)
03/01/2020 | Actualités
SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?
Fiches médicaments - avis...
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Mllephlou
Bon conseiller
Mllephlou
Dernière activité le 02/07/2021 à 18:15
Inscrit en 2012
48 commentaires postés | 37 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Voici un nouveau médicament. C'est un lien que j'ai trouvé sur le site UNISEP
http://www.ema.europa.eu/docs/fr_FR/document_library/EPAR_-_Summary_for_the_public/human/002514/WC500148685.pdf
Je suis sous copaxone et j'aimerai mettre en place ce traitement. Je compte en parler à mon neurologue mais j'aimerais aussi avoir vos avis.
Merci. Bien amicalement