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Patients Sclérose en plaques
Aubagio : qu'en pensez vous ?
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Bonjour Candy 92
pour ma part j'évite l'alcool car c'est déconseillé ( mais cela m'arrive en repas entre amis de prendre maximum 2 coupes pour l'apéro + 1 au dessert , et pas d'autre alcool....ce n'est pas tous les jours.......)
Les fourmillements je les ai surtout dans les mains, quand a la marche c'est plutôt la jambe droite qui se dérobe( mais j'ai une gène au niveau du genou,?????????( radio et écho ne montrent rien d'anormal , je vais donc consulté une rhumatologue le mois prochain.
j'ai également des vertiges , il y a des jours ou les symptômes sont plus ou moins gênants
Bonne journée a tous
frankie60
frankie60
Dernière activité le 30/03/2023 à 13:32
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2 commentaires postés | 2 dans le forum Sclérose en plaques
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Bonjour à vous tous,
J'ai pris Aubagio car je n'en pouvais plus des piqures. Comme j'ai aussi un Chron, celle-ci s'est réveillée. Beaucoup d'effets secondaires et ma condition générale est devenue épouvantable. Peut-être voir avec votre médecin,car si vous avez une autre maladie ça peut être néfaste. Le meilleur traitement que j'ai eu est le Tysabri mais j'ai le virus JC et j'ai dû arrêter. Depuis je reprends Copaxone 40mg.
Utilisateur désinscrit
Au niveau prise de sang est-ce qu'elle est bonne car celle de vendredi dernier pas top mes enzymes hépatique augmentent et mes plaquettes diminuent. Bon courage à tous
Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous ! Je viens de rejoindre le forum - plein de lectures interessantes. J'ai été diagnostiqué debut d'année.
Par precaution, un de mes neurologues m'a mis sous Interféron: plein d'effets secondaires (j'arrivais quasiment plus à lever mes jambes, vertiges, fatigue...).
Bref, depuis 10j je suis sous Aubagio. Aucun effet secondaire mais je ne constate pas d'ameliorations au niveau de la marche (le neuro m'a dit que je devrais retrouver une marche normale).
Combien de temps pour que le medicaments fasse effet, selon vos experience ?
Merci d'avance pour vos partages d'experience !!!
Samsalma
Samsalma
Dernière activité le 16/08/2024 à 15:29
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16 commentaires postés | 15 dans le forum Sclérose en plaques
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Bonjour, je suis sous Aubagio depuis maintenant 2 ans 1/2 C'est mon premier traitement pour la SEP. Je me rends compte que je suis de plus en plus irritable énervée, des fois j'ai des idées noires..je suis de nature calme et je me demande si cela ne viendrait pas d'aubagio....
Quelqu'un pourrait il me répondre?
Merci et bonne journée
Samsalma
Samsalma
Dernière activité le 16/08/2024 à 15:29
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16 commentaires postés | 15 dans le forum Sclérose en plaques
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Nastya2018 Bonjour, il faut attendre 6 mois pour voir si il y a des effets secondaires et voir des améliorations ou non.
Concernant la marche le neuro ne t'as pas parler de Fampyra ? Il est pas mal et notamment pour la fatigue il aide un peu.
Bon courage à toi j'espère que ce traitement te conviendra 😉
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b@Nastya2018 bonjour
j'ai eu aubagio 6 mois . J'ai perdu ds cheveux, 15 kg en moins a caus des douleurs gastriques je ne pouvais plus manger mais la comportement ça allait. S'il ne te conviens pas il faut en parler a ton neuro.
bon courage
Utilisateur désinscrit
Plus aucun traitement pour moi - sauf régime Dr Wahlz
Jai perdu tous mes cheveux avec Aubagio et changé de neuro. J’ai enfin trouvé un neuro qui se préoccupe du bien-être de ses patients vs médicaments coûte que coûte.
C’est inadmissible de proposer de continuer des traitements qui détruisent le moral, sachant que la stabilité émotionnelle compte pour 1/3 de la maladie (et donc de la guerison). Les 2/3 restants sont pris par le système immunitaire et digestif.
Sab27160
Sab27160
Dernière activité le 13/11/2021 à 10:56
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19 commentaires postés | 11 dans le forum Sclérose en plaques
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Moi je prends aubagio depuis juin,date à laquelle j’ai appris ma sep.et depuis août sa me demange et j’ai des brulure poitrine et dos ainsi que des douleurs.c.est la galère et donc pas le morale
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sab
Nathali57
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Nathali57
Dernière activité le 24/11/2024 à 09:31
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@Sab27160 Bonsoir
Il y a des témoignages plus haut de membres qui ont aussi eu des réactions cutanées.
Tu peux vérifier sur la notice, j ai vu que c était un EI possible.
Tu dois voir ton neuro prochainement? Sinon appelle le pour envisager un autre ttt que ton corps supporte.
il y a urgence d arrêter le ttt si une nécrose apparaissait.
NON Ce n est pas un caprice, ton moral aussi est important pour la maladie, pour l observance du ttt, pour une vie normale ou presque.
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
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Mllephlou
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Mllephlou
Dernière activité le 09/09/2024 à 22:42
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Voici un nouveau médicament. C'est un lien que j'ai trouvé sur le site UNISEP
http://www.ema.europa.eu/docs/fr_FR/document_library/EPAR_-_Summary_for_the_public/human/002514/WC500148685.pdf
Je suis sous copaxone et j'aimerai mettre en place ce traitement. Je compte en parler à mon neurologue mais j'aimerais aussi avoir vos avis.
Merci. Bien amicalement