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Patients Sclérose en plaques

Aubagio : qu'en pensez vous ?

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Mllephlou

Édité le 18/09/2016 à 18:12

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Mllephlou

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Voici un nouveau médicament. C'est un lien que j'ai trouvé sur le site UNISEP

http://www.ema.europa.eu/docs/fr_FR/document_library/EPAR_-_Summary_for_the_public/human/002514/WC500148685.pdf

Je suis sous copaxone et j'aimerai mettre en place ce traitement. Je compte en parler à mon neurologue mais j'aimerais aussi avoir vos avis.

Merci. Bien amicalement

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minipuce

07/11/2019 à 16:45

minipuce

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@Sab27160 c'est la vie faut voir les côtés positifs :)

courage à toi aussi

Aubagio : qu'en pensez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/aubagio-quen-pensez-vous-20530 2019-11-07 16:45:56

Louise

29/11/2019 à 17:59

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Louise

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@Johana41‍ bonjour, je reposte ici votre message car il y a déjà de nombreux commentaires des membres sur le traitement Aubagio. Cela permettra d'éviter les doublons !

-----

Bonjour

Je m'appelle johana jai 25 ans sa fait 1 ans que j'ai été diagnostiquée pour une sclérose en plaque remittante récurrente.

Jai pris copaxone 6 mois

Avonex 6 mois

Et je n'arrive plus du tout à me piquer donc jai revu ma neuro .

Et je passe vous aubagio pouvez vous me donner votre ressenti pour ce traitement les effet secondaire me fond peur es se que je doit m'inquiéter ?

Merci de votre aide ya pas bcp de témoignages sur aubagio

Merci à vous

----

Merci pour votre compréhension et bons échanges !

Louise

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Louise de l'équipe Carenity

Aubagio : qu'en pensez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/aubagio-quen-pensez-vous-20530 2019-11-29 17:59:49

SepSepien

Édité le 30/11/2019 à 17:35

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SepSepien

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Bonsoir @Louise-B‍ @Chris31‍ @maritima‍ , à tous,

Hier est sortie une liste http://leparticulier.lefigaro.fr/article/la-liste-des-105-medicaments-a-eviter-en-2020/

où l'on trouve :

Sclérose en plaques : l’alemtuzumab (Lemtrada®), le natalizumab (Tysabri®), le tériflunomide (Aubagio®) , la flunarizine (Sibelium®) et l’oxétorone (Nocertone®), la tolcapone (Tasmar®).

Je n'ai pas d'avis, à vous selon votre expérience ...

Bises et amitiés !
emoticon Check

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

Aubagio : qu'en pensez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/aubagio-quen-pensez-vous-20530 2019-11-30 16:40:54

maritima

30/11/2019 à 19:24

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maritima

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Pas d'avis sur le médicament ( et pour cause ! @SepSepien‍ emoticon Clin d'oeil ) mais de la considération pour l'indépendance de la revue Prescrire . Un regret quand même : si périodiquement cette revue publie la listes des médicaments qu'elle juge indésirables, elle ne propose pas pour autant de solutions de remplacement innovantes et inoffensives.

Or....si l'on fait la somme de tous les produits estimés néfastes au fil des ans ...il reste peu de choses sans effets secondaires inquiétants . Et l'on revient à la question fondamentale : si l'on exclut les petits maux passagers et sans gravité pour lesquels l'usage des médicaments dangereux peut être évité,une pathologie grave peut-elle être vraiment soignée ou soulagée sans effets collatéraux? Bises.

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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.

Aubagio : qu'en pensez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/aubagio-quen-pensez-vous-20530 2019-11-30 19:24:05

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16/01/2020 à 14:12

@Manouchka‍ @Sofia51‍ @Isarosa‍ @Milibli‍ @ksiopee‍ @natalyperrier2‍ @olive1‍ @icarbleu‍ @mmustapha‍ @Carotte‍ @Jet27h‍ @Marie-Louise F‍ @Steph9196‍ @Patchouly41‍ @Audrey98‍ @Fajomano‍ @carangi‍ @isa0818‍ @MarieNuts‍ @Leilad‍ @Sab27160‍ @Mlineh‍ @kalypso‍ @Hydrangee‍

Bonjour à toutes et à tous,

Connaissez-vous notre module médicaments ? En cliquant sur "Donner Mon Avis" en haut à droite, vous pouvez trouver la fiche médicament de vos traitements comme Aubagio, lui attribuer une note et donner votre avis en commentaire de cette fiche. N'hésitez pas à découvrir cette fonctionnalité !

Belle journée,

Camille de l'équipe Carenity

Aubagio : qu'en pensez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/aubagio-quen-pensez-vous-20530 2020-01-16 14:12:22

ksiopee

16/01/2020 à 14:19

ksiopee

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Bonjour,

moi j'ai arrêté mon traitement depuis qq mois, marre de la chimie.

Aubagio : qu'en pensez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/aubagio-quen-pensez-vous-20530 2020-01-16 14:19:00

isa0818

16/01/2020 à 15:04

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isa0818

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bonjour,

j ai arreté le traitement ,depuis un moment, car ma tension était trop élever avec aubagio

maintenant ,je suis sur copaxone ,et ca va

isa

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chayot

Aubagio : qu'en pensez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/aubagio-quen-pensez-vous-20530 2020-01-16 15:04:34

Leilad

16/01/2020 à 18:09

Leilad

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Cela fait un peu plus de 2 mois que j'ai arrêté l'aubagio, et environ 1 mois que je prend du gilenya.Avec l'arrêt de l'aubagio j'zi repris de la vitalité ! C'est flagrant !

Aubagio : qu'en pensez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/aubagio-quen-pensez-vous-20530 2020-01-16 18:09:19

Manouchka

27/01/2020 à 18:15

Manouchka

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Bonjour,

Je prends Aubagio depuis le diagnostic de SEP RR posé cet été, ça va bientôt faire 6 mois, j'ai d'ailleurs RDV le 10 février avec ma neuro pour faire le point.

J'ai eu assez peu d'effets secondaires. Des aphtes pendant 1 mois et quelques poussées d'acnés au début. Les 2 qui persistent sont des selles molles et des démangeaisons au niveau des avant-bras, les démangeaisons au niveau de jambes ont disparues. Aucun autre souci et pas de perte de cheveux.

La prise du comprimé n'est pas trop contraignante mais elle me rappelle cependant tous les soirs que j'ai désormais une épée de Damoclès au-dessus de la tête... Et j'espère que les PDS vont s'espacer suite à mon RDV.

On va dire que ça me "convient", reste à voir si c'est vraiment efficace pour mon cas...

Aubagio : qu'en pensez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/aubagio-quen-pensez-vous-20530 2020-01-27 18:15:37

zarra.7

08/07/2020 à 14:05

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zarra.7

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Bonjour,

Cela fait maintenant 4 semaines que je prend l'aubagio. Depuis 2jours, mes ongles ( tous ceux des doigts des 2main mais pas ceux des orteils) sont oranges vifs.

C'est mon médecin généraliste qui me l'a fait remarquer, apparemment ça ferait parti des effets indésirables rares. Elle me dit que c'est quand même à surveiller.

Est ce que l'un ou l'une d'entre vous aurait eu cet effet sans pour autant avoir de complications avec le traitement?

Merci par avance et bonne journée à tous!

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Zarra.7

Aubagio : qu'en pensez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/aubagio-quen-pensez-vous-20530 2020-07-08 14:05:39

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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