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Patients Sclérose en plaques

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !

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Caronormandie

Édité le 01/07/2016 à 11:25

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Caronormandie

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Bonjour,

Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....

Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...

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Azelie

12/12/2023 à 11:01

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Azelie

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moi ma victoire serait de me décoller de mon écran ! après plusieurs névrites optiques j'ai les yeux très mal en, point et je vois très mal. Les moments trop longs sur l'ordi ou pire le téléphone me rendent quasi aveugle. Hier j'avais un feu d'artifice devant les yeux des halos lumineux de toutes les couleurs je ne voyais plus rien ! après une nuit dans le noir ca redevient normal heureusement !

donc ma victoire est de bouder mon ordi :)

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Azelie

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2023-12-12 11:01:12

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claire1103

07/05/2024 à 20:48

claire1103

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@Azelie bonjour, à partir de quand s'est déclarée votre névrite optique ? La mienne est présente depuis 2 mois, malgré les corticoïdes je n'ai eu aucune amélioration je vois très flou, et je me demande si je récupérerai un jour un peu d'acuité visuelle...

Merci et bon courage à vous

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Azelie

08/05/2024 à 10:18

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Azelie

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@claire1103 bonjour Claire. C'était en 1983 donc c'est vieux. Ca s'est compliqué d'un glaucome parce que l'ophtalmo que j'ai vue à l'époque n'a pas pensé à une sep et m'a prescrit un collyre à la cortisone qui m'a donné ce glaucome. Je pense que ma névrite optique c'est remise assez vite mais tout a été faussé par ce glaucome. Je suis tombée à 3/10 de vision globale avec les deux yeux et une correction. Je ne voyais plus grand chose.

aujourd'hui c'est mon point faible mes yeux. je dois faire attention tout le temps à ne pas trop regarder d'écran, mes nerfs optiques sont très abimés et c'est irréversible.

Bon courage

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Azelie

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claire1103

08/05/2024 à 10:22

claire1103

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@Azelie merci beaucoup pour la réponse. Parfois je me demande si les corticoïdes en IV n'ont pas justement induit cette dégradation... Cette maladie nous tombe dessus du jour au lendemain, c'est un cauchemar.

Bonne continuation à vous

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2024-05-08 10:22:52

Azelie

09/05/2024 à 10:10

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Azelie

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@claire1103 j'ai fini par les refuser ces corticoïdes. On me les injectait en intra rachidienne c'est pour ca que j'ai eu autant de PL. Il faut écouter son corps. je sentais bien que la cortisone me démolissait. je maigrissais je ne dormais plus et j'étais suicidaire. J'ai la chance d'avoir eu à cette époque un neurologue exceptionnel. Qui m'a dit que je n'étais pas obligée d'accepter ces traitements. il me disait toujours il n'y a aucun traitement qui guérisse la sep. La guérison est plus dans un travail mental.

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Azelie

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Ludivine91

11/01/2024 à 17:54

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Grosse victoire pour moi, faire deux musees le meme apres midi au museum d histoire naturelle avec les enfants. Je suis contente et tres fière.

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dan26576

13/01/2024 à 15:10

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dan26576

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Bonjour, Caronormandie

oui ce forum est bien fait pour nous, oui je remercie le professeur Pelletier, qui s’occupe de moi, et tous les jours je fais de la marche, et vois un kiné, pour mon bien être physique, et je suis content tous les jours de parler avec des gens qui ont, la sep.

Actuellement je prend le produit Tysabrie, qui stabilise la sep.

Portez vous le mieux possible 😁

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xavier666

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2024-01-13 15:10:48

VOLONTAIRE

22/01/2024 à 18:26

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VOLONTAIRE

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Sauver sa culotte est une victoire

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dan26576

25/01/2024 à 17:15

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dan26576

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Bonjour, oui vous êtes sur le bon endroit, et en plus de mon alimentation équilibré, régime seignalet, tous les jours je fait du sport avec le vélo elliptique, , vélo à bras, pour me sentir le

mieux possible,t Tysabri pour me sentir le mieux possible, ce que je vous souhaite 😀

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xavier666

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dan26576

09/02/2024 à 20:16

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dan26576

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Bonsoir,

me concernant avec la sep, qui au début, était primaire progressive, mais là j'ai une forme récurente-rémitente

maintenant, à l’hôpital, on me donne une cure de Tysabri, on me fait feux picores, et pour moi la vie continue

Oui, en plus de la sep, je fait des exercices physiques pour faire travailler les muscles de mon,corps les bras et mes jambes

Je vous souhaite de bien vous porter ,

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xavier666

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2024-02-09 20:16:54

dan26576

15/02/2024 à 09:37

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dan26576

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Bonjour Caronormandie

Le matin, après le petit déjeuné, je part marcher dans mon jardin, en jetant la couche usagé dans la poubelle, je marche selon les conseil du kiné, la position droite, en regardant le ciel, en balançant mes bras tout en marchant, après la marche, je fais la pose allongeais sur la table de massage, en écoutant de la musique, hier les neurologues mont fait prendre la cure de Kysabrie, oui je suis heureux de vivre, sur mes deux jambes, durant la pose j'écoute J. Hendrix 😀

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xavier666

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dan26576

08/05/2024 à 11:17

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dan26576

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Bonjour Caronormandie

comme toi, j'ai la sep, j'avais 24 ans quand le neurologue m'avait dit que j'ai cette pathologie, et j'ai la chance d'être suivis par le professeure Pelletier,, chu de la timone Marseile

comme traitement je prend Tysabri, deux picores sur le bras, et tous les jours je fais des exercices physique,

Une chose importante, je ne prends plus de produits laitier, et de gluten, car ces produits posent de problèmes de marche, mon pain, est sans gluten, mes yaourts sont aux soja.

je te souhaite de bien vivre, Xavier

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xavier666

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katell56

01/06/2024 à 01:01

katell56

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Aujourd'hui, grande promenade de 60 kms en vélo (avec assistance électrique bien sûr) ! La fin de la balade était un enfer ! je suis descendue de mon vélo, le corps endolori, puis je suis remontée dessus, et j'ai terminé les quelques kilomètres restants ! une vraie petite victoire pour aujourd'hui ! En rentrant, je me suis allongée et immédiatement endormie ! Chaque victoire me donne une moral d'acier et m'aide à oublier tous mes bobos, ma fatigue et mes frustrations quotidiennes ! et m'aide à accepter ma SEP comme une partenaire de vie !

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claire1103

20/06/2024 à 22:38

claire1103

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@katell56 merci infiniment pour votre adorable message, j'imagine à quel point il a dû être difficile pour vous de vous sentir seule. Car même si je suis bien entourée au quotidien de ma famille, d'une équipe très disponible au sein de mon travail, on se sent quand même très seule face à la maladie. Discuter avec des personnes comme vous sur les forums m'aide beaucoup, et il y a tellement de bienveillance, c'est vraiment très agréable.

Merci à vous d'avoir pris le temps de me répondre, prenez soin de vous et peut-être à bientôt !

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Azelie

24/06/2024 à 11:19

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@claire1103 juste mon témoignage. Mon neuro m'a toujours dit que le nombre de lésions ne veut rien dire. Des malades en ont beaucoup et ne sont pas invalidés d'autres très peu et très touchés par la sep.

" de mon temps" (ca fait très vieux d'écrire ca) il n' y avait pas d'irm donc je ne sais même pas. J'en ai faite une il y a deux ans peut être. Des vieilles lésions m'a dit ma neuro.

Et je crois que je m'en fous ! je ne sais pas si c'est bon pour vous de médicaliser à outrance votre sep.

Vivez ! Elle n'en ira que mieux. Moi je ne la regarde pas. Je lui parle parfois. J'ai pas de temps pour toi alors tiens toi tranquille. Ca marche plutôt bien. Elle aura 40 ans le 31 janvier 2025. Et moi 70 et plutôt en forme.

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Azelie

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claire1103

24/06/2024 à 11:26

claire1103

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@Azelie merci pour votre message rassurant ! Au début c'est difficile à apprivoiser, mais je pense que ça viendra et j'espère qu'un jour elle me fera moins peur.

Portez vous bien !

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Azelie

25/06/2024 à 08:47

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@claire1103 c'est normal d'avoir peur ! J'ai été tétanisée par l'angoisse les premières années. A chaque date anniversaire je ressentais des symptômes. Je n'ai pas vu le jour avant longtemps, j'avais le nez dans le guidon à savoir la sep. Et puis je temps, la vie fait son œuvre et on regarde ailleurs on revit un peu. Et puis on travaille sur soi. Cherchez ce qui vous correspond le mieux psy sophro yoga et prenez le chemin de votre être profond. Vous verrez c'est riche de découverte. Pour moi ca a été les constellations familiales et un petit voyage chamanique qui m'a libérée. Mais j'ai aussi eu un psy pour m'écouter, le yoga le tai chi pour bouger mon corps et mon âme.

Cette sep n'est pas là pour rien. Elle a quelque chose à vous dire. Ecoutez là

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Azelie

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dan26576

02/07/2024 à 11:58

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Bonjour Caronormandie

Oui, vive le sport, avec le régime saignalet et la cure Tysabri, je me sent super bien, comme si je n'avais plus la sep,depuis 25 ans, oui j’écoute de la musique et fait du sport, oui j'ai un super moral, je joue de la percussions, oui la vie est belle, en faisant topus les ours des exercices physiques en écoutant de la musique !!!

Je te souhaite de bien vivre Xavier

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xavier666

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claire1103

03/07/2024 à 08:33

claire1103

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@Dan010231 c'est super que vous puissiez avoir ce traitement, car ça semble être le meilleur sur le marché.

Malheureusement mon taux JC virus est positif et en plus de celà il est élevé, donc pas le choix de prendre un autre traitement...

Je fais aussi + de sport qu'avant et je mange mieux qu'avant, sans glutenet sans lactose. Mais pas d'effet pour le moment, j'ai toujours des poussées malgré un traitement costaud...

Bonne continuation à vous

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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