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Patients Sclérose en plaques

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !

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Caronormandie

Édité le 01/07/2016 à 11:25

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Caronormandie

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Bonjour,

Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....

Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...

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dan26576

15/04/2022 à 09:59

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dan26576

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@Caronormandie Bonjour j'ai la sep primaire progressive depuis 21 ans, le professeur Pelletier m'a fait prendre la cure de solumedrol, qui m'apporte un bien être physique, et en parallèle j'ai supprimé le lait, et le gluten, car ces produits me posent des problèmes pour utiliser mes bras et mes jambes ; donc le pain que je mange est sans gluten, mes yaourts sont aux soja.

Je remercie le feu docteur Seignalet pour le livre qu'il avait écris "l'alimentation, où la troisième médecine"

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xavier666

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2022-04-15 09:59:50

Fresia25

16/04/2022 à 13:17

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Fresia25

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J'ai été à la bibliothèque de chez moi seul à pied avec mon sac à d'os. Bonnes fêtes à vous

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2022-04-16 13:17:24

Pantoufle

17/04/2022 à 11:40

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dan26576

25/04/2022 à 17:02

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dan26576

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@Caronormandie Bonjour, oui ce forum est fait exprès pour nous, où j'y discute souvent avec les autres patients, portez vous super bien 😀

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xavier666

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2022-04-25 17:02:44

isabel

03/05/2022 à 02:36

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isabel

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Coucou tout le monde 😊

Ma victoire du jour c'est de n'avoir eu aucun effet secondaire après ma 4ème dose (Moderna)!🎉 J'ai été malade avec les deux 1ers Pfizer (rien avec le 3eme) et tout le monde m'avait dit que Moderna était agressif alors j'appréhendais mais RIEN!

Donc, c'est ma grande victoire, ne pas passer 1 semaine au lit 🤗

Passer une belle journée en profitant du soleil... comme moi!!😜🍀🌞

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<p>il y a tjs du positif ds le négatif</p>

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2022-05-03 02:36:36

dan26576

04/05/2022 à 10:52

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dan26576

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@isabel Bonjour, je n'ai jamais pris c'est produits de merde,, qui n'apporte rien, sauf le plaisir du médecin qui traficote le corps du patient !

Passe une bonne journée , bisous

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xavier666

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2022-05-04 10:52:47

Fresia25

04/05/2022 à 10:56

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Je me suis inscrite au parcours du cœur connecté et dimanche j'ai parcouru 1km400, lundi 700m, hier 3 km en vélo chez le kiné. ...

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2022-05-04 10:56:50

isabel

05/05/2022 à 17:26

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isabel

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@dan26576

Désolée mais parfois on n'a pas le choix de prendre ou non ces "produits de merde"... Au départ, je n'étais pas du tout partante jusqu'au moment où on m'a posé un ultimatum (on me priverait de traitement de fond si je ne me faisais pas vacciner). Hors, je n'ai pas le luxe de tirer un trait dessus, je n'ai pas que la SEP!

Donc, sans vouloir être méchante, on est ici pour exprimer notre joie face à nos victoires sur la SEP et toi tu viens juste descendre l'acte dont est issu cette victoire. Quel en est l'intérêt? Tu peux être antivax, pas de soucis, mais pas besoin de le dire à la suite de mon post et encore moins de t'exprimer de la sorte.

Pourrais-tu à l'avenir choisir tes mots et l'endroit où tu les formules s'il te plaît. Tu n'as pas la vérité absolue, tout n'est pas blanc ou noir. Merci d'avance...

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<p>il y a tjs du positif ds le négatif</p>

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2022-05-05 17:26:32

dan26576

01/06/2022 à 09:51

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@Caronormandie Bonjour, oui c'est l'endroit qui est parfait, pour parler de nos problèmes via la sep, oui une maladie traitre, je te souhaite beaucoup de courage, bisous

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xavier666

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2022-06-01 09:51:09

dan26576

28/06/2022 à 17:55

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dan26576

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Bonjour, En suivant le cure de solumedol ; après, mon petit déjeuné est la crème de Budwig de Koumine, en remplaçant les yaourts au lait, par des yaourts au soja suivant le régime seignalet, et je marche bien sur mes deux jambes ! utilisant mon tapi de marche, pour muscler mes jambes, et c'est parfait pour le moral !

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xavier666

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2022-06-28 17:55:44

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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