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Patients Sclérose en plaques

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !

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Caronormandie

Édité le 01/07/2016 à 11:25

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Caronormandie

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Bonjour,

Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....

Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...

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dan26576

18/06/2021 à 18:02

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dan26576

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Merci beaucoup, ne pas manger de fromage ne me gène pas, car j'avait fait l'expérience de manger du fromage, et je ne sentais plus mes jambes, car le lait est mauvais pour les gens qui ont la sep.

Et la vie continue sur mes deux jambes, merci beaucoup Céline, et passes une très bonne journée, je te fait de gros bisous Xavier

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xavier666

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2021-06-18 18:02:56

Nathali57

18/06/2021 à 22:42

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Nathali57

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@SamDoris bonsoir il y a plusieurs sujets ouverts sur l Aub1gio, c est celui avec le plus grand nombre de posts :

https://membre.carenity.com/forum/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/aubagio-quen-pensez-vous-20530?page=2

concernant l alimentation, on peut manger un peu de tout rien n est déconseillé... sauf l alcool !

tes jambes sont gonflées: les fortes chaleurs? une rétention d eau? un choc? un effet de l aubagio ?... n hésites pas à voir ton généraliste

je viens de voir pour les 0.3 mg de sel, tu peux réduire tout dépend de ton alimentation c est dans les produits préparés qu on les retrouve en excédent. mais attention pendant l été, on en a besoin avec la chaleur et la transpiration.

pour le lactose, certains membres le suppriment, mais après avoir teste les bénéfices, on est tous différents !

je trouve que ça fait beaucoup de restrictions, frustrations d un coup, je laisserais le temps à mon corps de s habituer à l aubagio, c est le meilleur moyen de tenir durablement

bon courage

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Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2021-06-18 22:42:42

dan26576

21/06/2021 à 16:30

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dan26576

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@Nathali57
SamDoris Bonjour

Vois avec le neurologue qui s'occupe de toi, quelle forme de sep tu as, pour voir quel traitement de font il te faut prendre car à ce niveau-là nous somme tous différent.

Je te conseil de voir un kiné régulièrement, pour faire travailler le cors, et au niveau de l'équilibre, pour vivre le mieux possible, d'une manière autonome.

Vie le mieux possible, bon courage emoticon Top la

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xavier666

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2021-06-21 16:30:43

Nathali57

22/06/2021 à 18:05

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Nathali57

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https://membre.carenity.com/forum/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/presentation-43080?page=8#1104639

message de Sepsepien qui résume TOUT pour se protéger le 22.06.21 à 13h02 page8

@SamDoris‍ @Lililarose‍ et à tous

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Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2021-06-22 18:05:00

Angel6

01/07/2021 à 09:34

Angel6

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Douleurs la nuit essentiellement dans mon bras gauche, celles-ci sont intenses et fortes, brûlures et fourmillements +++ qui gênent pour dormir...un repos de 10 mois à "amélioré " ces douleurs, je ne sais pas si c'est une victoire....j'ai toujours des douleurs.....maintenant je sais prendre soin de moi.....

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2021-07-01 09:34:28

SamDoris

26/07/2021 à 16:59

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SamDoris

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Bonjour,

Je voudrais partager mon expérience après avoir pris rdv chez une aromathérapie.

Je suis allez chez une amie qui est thérapeute en Relaxologie, aromathérapie et soins énergétiques.

Après 45 min de massage du dos et des pieds avec des huiles essentielles et 45 min de soins énergétique ciblée (pour mes douleurs à l'estomac et aux intestins) je me suis sentie tellement fatiguée et lasse. Elle m'a dit que le lendemain je me sentirais comme "triste" car il va y avoir un chamboulement dans le corps.

ça n' a pas loupé j'avais envie de pleurer toutes les larmes de mon corps. Et en fin d'après-midi je me suis sentie "légère" sans les picotements et brûlures quotidiens de fin de journée. J’appréhendais mes douleurs qui devaient arriver mais RIEN, je ne sentais aucune douleur et j'étais heureuse. Le ventre est redevenu mou et sans mes douleurs.

Je referais cette expérience au moins 1 fois par mois car cela atténue mes douleurs de la Sep après 6 mois depuis la poussée.

Je ne connais pas bien ce domaine mais je vous le conseil si cela vous apporte ce bien-être que j'ai trouver.

Bien sûr, les effets s'estompent au fur et à mesure des jours qui passent....

Un vrai petit bonheur emoticon Coeur

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SamDoris

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2021-07-26 16:59:43

Clav865c

31/08/2021 à 20:40

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Clav865c

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Superbe idée moi j ai fait le ménage nouri les poules les pigeons fait manger pour ma fille de 16 ans et recommence le repas du soir pour mon mari et ma fille et bien sûr fatigué et très mal au jambes mais si je n avais pas ma. famille je pense que je ne me bougerai pas parfois c est pas facile mais tant que je peu je fais bises à vous et merci pour l idée

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2021-08-31 20:40:19

jouffroy

01/09/2021 à 11:27

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jouffroy

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@Clav865c

je devrais essayer aussi car j'ai une SEP depuis longtemps ; je relechis à la question et ensuite il faudra que je trouve quelqu'un ; pas évident quand on habite comme moi en agglomération rouennaise !! j'habite à DEVILLE , près de ROUEN et de MONT SAINT AIGNAN

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jouffroy

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2021-09-01 11:27:44

Candice.S

Animatrice de communauté

23/09/2021 à 14:38

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Candice.S

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? emoticon Timide

A quel moment vous êtes-vous dit que vous aviez pris le pas sur la SEP et pourquoi ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2021-09-23 14:38:18

dan26576

15/11/2021 à 17:30

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dan26576

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@Caronormandie Oui tu es au bon endroit, vu que j'ai la sep aussi, toujours positiver dans la vie, et porte toi bien !

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xavier666

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2021-11-15 17:30:13

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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