Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !

@ève43 Si c'est la biotine, Chris31 fait un suivi des sepiens sous biotine https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques-225

Ma sclérose en plaques, la chance de ma vie ?

J’ai conscience de l’aspect éminemment provocateur et partiellement inexact de ce titre. Il peut heurter la plupart des personnes atteintes de cette maladie dégénérative et poly-handicapante. Mais je ne parle que de ma sclérose en plaque. Du moins ce que j’en ai fait et des impacts qu’elle a sur ma personnalité.

Tout d’abord, je tiens à préciser que cette maladie n’est pas une chance, bien au contraire. Elle vous diminue, physiquement, pratiquement, souvent socialement. Elle vous fragilise. Elle réduit votre champ des possibles. Elle altère la conscience que vous avez de votre corps et les possibilités qu’il vous offre tant ses performances se réduisent, tant la fatigue vous accompagne, tant la mobilité est atteinte. La sensation même de ce corps est dégradée, les perceptions sont inexactes : l’évaluation de la hauteur d’une marche, le toucher, la capacité à chaque pas de savoir si le pied est suffisamment haut pour ne pas riper sur le sol et, finalement, choir. Je passe sur les autres manifestations de cette perte partielle des sensations et de la maîtrise de son corps, visuelles, urologiques, l’altération de l’équilibre et la perte des repères spatiaux, la variabilité de la fatigue et du périmètre de marche.

Cette maladie, du fait de son caractère poly-handicapant, variable dans le temps et à chaque instant, en fonction de la température, de votre moral, de votre stress… devient un être qui vous accompagne constamment, qui devient un élément de votre être et de votre personnalité, tant il est nécessaire de l’évaluer à chaque instant, de s’en souvenir constamment pour mieux la prendre en compte, pour mieux l’apprivoiser. A chaque fois que vous l’oubliez, elle se rappelle à vous, devient espiègle, au pire, se venge. Comme un être dont vous avez la charge, il faut s’en occuper tout le temps : à chaque instant et sur la planification de la vie à moyen et long terme. Elle est une partie de vous, que vous devez calculer, interroger, avec qui vous devez discuter, négocier constamment. De surcroît, il est pénible de passer du temps dans les hôpitaux, suivre des traitements quasi expérimentaux et assez lourds, dont je mesure difficilement les bienfaits.

Pour ce qui me concerne, elle est réellement devenue une sorte d‘être vivant qui m’accompagne de l’intérieur, au plus profond de moi : ennemie avec laquelle je dois composer, capricieuse, importune mais silencieuse et invisible, exigeante, imprévisible et incompréhensible.

Mais il faut faire avec elle, pas de choix possible, pas d’alternative.

Les choix, plus ou moins volontaires et conscients, que j’ai faits sont tous dans l’objectif de m’augmenter, parce qu’elle me diminue.

Les ressources que j’ai développées visent toutes à améliorer mes capacités, mon autonomie, mes qualités morales et intellectuelles.

Tous les moyens pour compenser sont bons à prendre, tous les moyens pour m’élever, tous les moyens pour préserver ma dignité, tous les moyens pour continuer à exister. Je ne suis pas un héros : mes conditions de vie, mon environnement affectif et social y contribuent.

Pratiquement, j’ai fait le choix de ne pas ignorer ce que le matériel et la logistique peuvent m’apporter. D’abord la canne que je choisis élégante. Le fauteuil que j’alterne avec un vélo à assistance électrique et une voiture à boîte automatique pour mes déplacements.

Professionnellement, j’étais enseignant. Impossible métier avec ces handicaps. J’ai passé des concours pour être personnel d’encadrement et mieux gérer les contraintes physiques, même si tout n’est pas rose en termes d’horaires de travail et de fatigue, ce nouveau métier a contribué à me sentir encore plus utile, au service des autres.

Psychologiquement, la maladie m’a permis de développer des traits de caractère déjà présents en moi mais dont je n’avais pas totalement conscience.

Je n’évoquerai pas mon sens de l’humour, mon autodérision qui me permettent de mettre à distance et de conserver cette indéfinissable légèreté de l’être dans un corps pesant, malgré mes 58 kg tout mouillé !

Ce que je veux décrire est ce qui, à mon insu, sans le vouloir, s’est développé dans ma tête. Je n’ai pas entretenu de colère, ce n’est pas moi, c’est trop anxiogène et, pour tout dire, assez fatigant.

Des forces d’empathie, de bienveillance, d’écoute des autres se sont accrues. Je sais mieux mettre à distance, hiérarchiser les problèmes. Je sais mieux prendre en compte les autres parce que je sais mieux prendre soin de moi. Je peux vous écouter parce que je m’écoute, je me connais mieux et j’aspire à vous connaître. Non, tout n’est pas parfait, je peux rester aussi dans ma bulle, ne pas être attentionné à certains moments, fatigue aidant et souvent pensif. Malgré tout, je sais que je peux plus facilement me mettre à la place de l’autre, un proche, un élève, un professeur…

Certains en déduiront que je deviens trop tolérant, pas assez ferme, trop conciliant et diplomate. Cela est exact mais je l’assume, c’est peut-être le défaut des qualités que j’ai développées. Ecouter, ne pas juger, ne pas blâmer, aussi parce que c’est peut-être ce que j’attends des autres.

Ce que j’ai développé peut aussi s’apparenter à une autosatisfaction, une vanité, une certaine forme d’orgueil, un besoin de reconnaissance. Cela n’est pas totalement inexact, j’ai besoin qu’on m’apprécie, j’ai besoin du regard des autres, diminué, j’ai besoin de développer ma dignité, mon utilité et de prendre ma place dans ce monde.

Je suis aussi conscient des énormes chances que j’ai pour y contribuer : mon entourage, précieux et exigeant, mes opportunités professionnelles qui m’ont aidé à rester utile et la bienveillance des autres à mon endroit qui n’est jamais emprunte de pitié ou de commisération qui me seraient affligeantes.

Non, la sclérose en plaque n’est pas la chance de ma vie. Ce que j’en fais, oui.

Frédéric Terrier, 53 ans, Rouen 

lien vers mon texte sur Medium  https://medium.com/@terrier.frederic/ma-scl%C3%A9rose-en-plaque-la-chance-de-ma-vie-702699f0068f
 

Je viens de te lire je te dit chapeau bas

Tu montre malgré des désagrément de MiS sclérose que l'ont peut composer une vie très agréable

S'écouter écouter les autres oui ces un rôle que nous prenons tous

Ma maladie ma changer car beaucoup de choses deviennent pas si important que pour les valides

Je me prend plus la tête de se côté j'ai pas changer

Cool comme dit les jeunes 

MIS sclérose ma prise pour un hôtel mes elle payeras la note 

????

Pluie vent toute la journée mes neige autour de notre maison tous les sommets montagnes ont mis leurs habits d'hiver

Normal car avoir vend du Sud le jour de Noël ces souvent arrivez aussi 

Aujourd'hui au ralentie je savais car pendant une semaine à,faire des conserves madame fatigue en profite

Demain visite du responsable de la société de ma, nouvelle auxiliaire de vie

Signer contrat boire un café

Ma petite Lilou à était transporté avec les pompiers hôpital chute sous le préau plaît au front 

cela saigner énormément le médecin a mis un pansement 

Pas de points mes les nouveaux pansement son très efficace

le médecin n'a,pas voulu la recoudre je le comprend ces pansement sont super efficaces j'en avais à la maison

la vais prendre ma taupissine du soir 

Et me coucher à la fin du film 20.45 la routine

Faites de beaux rêves

Bonjour Laruns

Je suis de retour chez moi, et je suis content car les injections de slumedrol de dure plus que trois jours.

Je revis pour l'énergie que ça m’apporte, un peu comme si j'avais guérie grâce au bien être physique, qui joue de suite sur le psy ! trois jours tout les six mois, ça le fais, puis le voisin de chambre est pas embêtant pour trois jours, et je remarque que cette maladie est bien unique pour chaque patients.

Passe une bonne journée.

Xavier

 Cc contente que sa t'apporte que du bénéfice

Mon neuro ma expliqué que le problème qui m'ennuie depuis un moment Ces des oublis partir faire une chose arrivé à l'endroit où je voulez faire quelque chose fait demi tour car je me demande pourquoi je suis venue

Écrire un numéro de téléphone en répétant les numéros au contrôle j'ai pas mis les bon chiffre

Donc je dois dire à la personne de contrôler et toujours là même erreur

Ces un. RAL BOL

À tu le même problème car à la réunion de l'assos la une amie me dit tu me rassure ces partiel pour moi

Sa m'inquiète pas mes savoir ne me pose plus de question

MIS et douée pour nous faire tourner en rond

Ici pas de neige rien que dans les stations mes les fous de Skis sont arriver

Mes froid frigo dehors non dans la maison LOL

Passe de bonnes fêtes de fin d'année

Bonjour, ma petite victoire du jour est que régulièrement je vois mon kiné, qui m'apporte un bien être à travers les exerces physique que je fais, un bien être physique qui donne une joua de le faire régulièrement, en musique avec la radio chez le kiné.

Je vous souhaite de très bonnes fêtes de Noël et fin d'années

Car cette fin d'année et très fatiguante pas que l'on soit malade de se côté nous connaissons mes le monde

que nous devons affronter

Pour beaucoup d'entre nous. Ces galère. Mes nous passons par dessus

Juste je me suis garé sur une place handicapé sans mettre ma carte cachant ma canne

Les personnes regardez mes aucune n'a frappé au carreau pour me dire

Madame vous pouvez pas vous garer là

Ma fille elle était descendu pour course

Donc beaucoup de personnes ne prête pas attention 

Graves

Bonjour laruns

J'ai l'énorme avantage d'avoir la carte handicapé, pour garer ma voiture à un endroit réservé handicapé, pour m'assoir sur une chaise lors d'un concert et j'en suis heureux ! voyant les autres spectateurs debout pour regarder le concert, comme quoi la sep ne nous prive pas de tout si on se débrouille bien.

Bonsoir

Noël vient de s'envoler pour une année que nous espérons sans problème beaucoup de rire

Bonne nuit