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Patients Sclérose en plaques

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !

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Caronormandie

Édité le 01/07/2016 à 11:25

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Caronormandie

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Bonjour,

Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....

Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...

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oncemore

14/06/2017 à 22:35

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oncemore

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merci

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indéfinissable légèreté de l'être

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-06-14 22:35:02

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15/06/2017 à 07:41

je me suis aussi retrouver. Je souligne tes citations

" Certains en déduiront que je deviens trop tolérant, pas assez ferme, trop conciliant et diplomate."

"Des forces d’empathie, de bienveillance, d’écoute des autres se sont accrues."

Certe c'est une maladie dégénératif, je parle sous contrôle mais je pense avec le recul on est plus ouvert au autre et on arrive à mieux a comprendre les autres personnes.

Quand j'ai appris ma maladie juste avant l' examen du BTS et que je l ai raté.( j avais tellement du mal a écrire une ligne car ma main était engourdi et avec cette fatigue étouffant.....). je l 'ai très mal pris. Pour moi tout était acquis, la réussite ect...

Cette nuit, j ai eu une vilaine migraine et un engourdissement de ma jambe gauche et de mon bras droit. je me suis senti impuissant a ce moment là , mais sais que sa va passer et la ce matin je vais mieux, juste fatigué. je suis en arrêt maladie actuellement mais je reste pas chez moi a attendre demain, je m occupe de mon jardin, je vais voir des ami(e)s, j'ai appris a médité sa m'aide enormement et je conseil d'en faire. Sa libère l'esprit.

Malheureusement pour moi même ma famille ne comprennent pas les effets néfaste de la maladie. Chaque année je perd en force même si je fais du vélo et pas mal de marche à pied. Je voyage aussi.

Pour conclure : Oui, j'ai la sclérose en plaque, oui j ai des limites a ne pas franchir mais c'est pas cette maladie qui va m empêché de vivre ma vie, loin de la.

Voila comment je vois tout sa.

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-06-15 07:41:46

laruns

16/06/2017 à 12:27

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laruns

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Je pense que la victoire de tous les malades ces de vivre et surtout réapprendre À VIVRE

Je dirais que nous avons beaucoup d'humour cela choque oh la la comment peu telle ou t'il en rire

Car ma victoire du jour me dit je suis dans la VIE

Samedi avec les collègues de l'association nous allons faire ballade en barque super

Le truc les seules nages que je pratique ces la coule pic et reste au fond ?

Bonne journée

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laruns

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-06-16 12:27:39

laruns

19/06/2017 à 09:53

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laruns

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Journée samedi Extra sauf faire du bateau sur un lac sans vent difficile d'avancer ?

Tout les benevoles à notre écoute du grande gentillesse

Plus compliqué embarqué du ponton sa tangue

Journée soleil pique nique à refaire

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laruns

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-06-19 09:53:12

dan26576

19/06/2017 à 17:46

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dan26576

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Ma victoire du jour c'est passé à l'hôpital pour la cure de solumedrol où que cette cure n'a duré que trois jours contrairement à avant où c'était cinq jours, et j'en ressent une force ! tout en restant tours à l'abris des chaleurs

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xavier666

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-06-19 17:46:29

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19/06/2017 à 18:48

Je connais aussi @dan26576; les 3 jours de solumedrol à l’hôpital mais a l inverse de toi moi sa m'épuise totalement ces 3 bolus. je suis obligé de m’arrêter 1 semaine.

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-06-19 18:48:22

laruns

20/06/2017 à 09:50

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laruns

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dan26576 se champagne frelaté connais mes depuis que je suis sous aubagio comme ma dit mon neuro il stop la maladie

ici même en montagne faut se caché du soleil

se matin prise de sang je vais devenir une passoire

j'ai la chance que mon neuro me fait faire les bolus a la maison

passez une bonne journée

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laruns

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-06-20 09:50:56

dan26576

20/06/2017 à 09:53

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dan26576

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Le moral pour vivre le mieux possible

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xavier666

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dan26576

22/06/2017 à 13:16

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dan26576

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Bonjour, je suis très cotent pour toi si aubagio t'apporte un mieux être, et c'est bien que le bolus ce fasse à ta maison ; comme pour moi je ne resterai que 3 jours à l'hôpital pour la cure de solumedrol, au lieux de 5 avant.

On est si bien chez soit.

Passe une bonne journée.

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xavier666

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laruns

22/06/2017 à 17:33

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laruns

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Merci mes je dirai que le monde hospitalier pense vue que. nous sommes a 35km de l'hôpital nous allons mourrir à petit feu

Que l'on peut faire beaucoup de soin maison appeler le 15 ces une bagarre car j'ai envoyé sur les roses le médecin des urgences pour lui bolus hosto

Un nous avons 2cabinet médical 1 Laruns 4 médecins 1 Arudy 4 médecins 1 cabinet kiné dans chaque village

Infirmieres à domicile dans chaque village pharmacie une Laruns 2 Arudy dentiste 1 Laruns 1 Arudy

Nous avons un service OSSAULIB un Taxi vous appellez la veille et il vous amène pharmacie course

Nous sommes pas des OURS

16 minutes pour rejoindre Arudy

Qui dit mieux ??

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laruns

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-06-22 17:33:32

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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