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Patients Sclérose en plaques

vie avec la maladie

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Utilisateur désinscrit

Édité le 10/06/2014 à 22:37

bonjour chaque fois que j'annonce ma maladie, on connaît toujours une personne qui l'a et qui a une vie "normale" (rien que le terme m'amuse !) or moi depuis deux ans que j'ai cette maladie, je ne travaille plus, suis fatigué, j'ai différents troubles ..bref tout sauf une "vie normale". Et vous vous considérez avoir une vie qui a changé ou pas, si oui en quoi merci à tous de vos réponses.

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letis89

26/05/2014 à 12:23

letis89

Dernière activité le 24/05/2022 à 17:53

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bonjour domher! Je ressents la même chose que toi.Cela fait 2 et demi ans que je suis diagnostiquée, je ne pouvais déjà plus exercer mon métier et cela fait 1 an que je ne conduit plus, je ne peux plus aller en courses et plus sortir de chez moi seule,... je ne peux pas dire que cela est une "vie normale"

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letis89

vie avec la maladie https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/vie-avec-la-maladie-31563 2014-05-26 12:23:38

Utilisateur désinscrit

26/05/2014 à 12:37

ah et ben déjà on se sent moins seul ! tu as beaucoup de séquelles si je puis me permettre ? moi j'ai des troubles de la perception, des paresthésies jambe et pied gauche avec une sensation de corset sur le ventre coté gauche, plus des douleurs neurologiques et une fatigue monumentale et je suis très fatigable ! et je ne parle pas des envies d'uriner continuelles ! (à priori je ne vide pas bien ma vessie). j'ai aussi des problèmes de concentration et de mémoire à court terme. A part ça tout va bien !

vie avec la maladie https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/vie-avec-la-maladie-31563 2014-05-26 12:37:39

letis89

26/05/2014 à 14:31

letis89

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j'ai de la spasticité dans les 2 jambes.Parfois elles sont toutes raides donc je ne peux pas faire mes pas, soit elles tremblent. J'ai des vertiges et plus d'équilibre, c'est pour cela que je me déplace avec un déambulateur: j'ai une meilleure stabilité qu'avec des béquilles. Quand je vais faire les magasins,je suis en fauteuil mais il faut que l'on me pousse( mes bras sont touchés aussi mais beaucoup moins).J'ai aussi des problèmes urinaires .Conduits-tu encore?

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letis89

vie avec la maladie https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/vie-avec-la-maladie-31563 2014-05-26 14:31:55

Lily1981

26/05/2014 à 15:55

Lily1981

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Bonjour, "vie normale"...connais plus !ma vie a complètement changer. Très dynamique, tjs à 100 à l'heure et une maman présente sur tous les fronts, je me retrouve aujourd'hui à être réveillé tś les matins par mon fils de 7 ans pour que je puisse les emmener à l'école à l'heure, je dormirai tt le tps...ma maison ressemble à un gd bazar, je remercie le drive pr les courses, bref, j'avance aujourd'hui à 2 à l'heure, DC rien de tt à fait normal ! En plus, je ne peux plus travailler car je suis tte la journée sur la route avec des entretiens de vente très long, est dur dur de se concentrer et de tt retenir, ou serait ma crédibilité ?

vie avec la maladie https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/vie-avec-la-maladie-31563 2014-05-26 15:55:44

Utilisateur désinscrit

26/05/2014 à 17:09

pour te répondre Letis je ne conduis plus depuis janvier 2013 je manque de concentration et donc d'attention et puis ma jambe gauche pas terrible. Je vois Lilly que l'on avance tous les deux à la même vitesse ! Cela fait longtemps que l'on t'a diagnostiqué cette maladie (cette saleté en fait !)

vie avec la maladie https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/vie-avec-la-maladie-31563 2014-05-26 17:09:21

Nafissa

26/05/2014 à 18:03

Bon conseiller

Nafissa

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Bonjour et bien moi aussi ma vie n'est plus normal depuis le diagnostic et cela empire tout doucement.

Le cœur me sert quand je vois les gens faire, toutes les choses que je faisais et que je ne peux plus faire.

jentend toujours dire qu'il faut s'adapter à cette maladie mais le faire est une chose différente. Il n'y y'a pas le choix mais c'est très difficile à accepter.

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Teyssir

vie avec la maladie https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/vie-avec-la-maladie-31563 2014-05-26 18:03:55

letis89

27/05/2014 à 11:34

letis89

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oui,moi aussi,j'ai le coeur qui se sert quand je vois mes amis danser(j'adorais ça). j'aimerai bien m'adapter si la maladie m'en laissait le temps mais ça va trop vite.

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letis89

vie avec la maladie https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/vie-avec-la-maladie-31563 2014-05-27 11:34:22

letis89

27/05/2014 à 12:04

letis89

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Je tenais à préciser que je ne vois plus mes amis,comme je me déplace plus et que leurs maisons ne sont pas adaptéés (wc trop loin, escalier...),ils ne viennent plus et ne semblent pas comprendre que l'on a besoin d'un soutien moral,mon mari et moi.Heureusement qu'il y a ma famille.

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letis89

vie avec la maladie https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/vie-avec-la-maladie-31563 2014-05-27 12:04:25

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27/05/2014 à 20:49

c'est vraiment triste Letis que tes amis ne viennent plus vous voir...de tout cœur avec vous

vie avec la maladie https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/vie-avec-la-maladie-31563 2014-05-27 20:49:09

Nafissa

27/05/2014 à 22:08

Bon conseiller

Nafissa

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letis89 navrée je ne penses pas que tu sois la seule a vivre cet abandon d'amis.

il faut tout simplement se dire que la maladie nous fait découvrir des choses très importantes.

ex: ceux que nous croyons amis disparaissent, alors que c'est le moment ou nous avons vraiment besoin deux.

alors, partageons entre nous, nous nous comprenons.

courage, à bientôt.

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Teyssir

vie avec la maladie https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/vie-avec-la-maladie-31563 2014-05-27 22:08:58

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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