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vie avec la maladie
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Nafissa
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Nafissa
Dernière activité le 09/09/2024 à 19:56
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J'ai de la spasticité dans les deux jambes des fourmillements et ces derniers temps des céphalée de tension.
avez vous des céphalées de tension? Comment les ressentez vous ?
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Teyssir
Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
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Nouvelle sur le forum (hier soir) je lis tous ces posts et Nafissa je te rejoins complètement dans le tien ! Pour faire une courte synthèse de tout ça , je dirai que oui "s'adapter" à cette satanée maladie est très dur, qu'on se bat pour y arriver (éternel combat en ce qui me concerne) avec une forme physique plus ou moins détériorée, le souvenir de tout ce que l'on faisait et qu'on ne peut plus faire,l'impact sur le quotidien avec un moral bien "amoché"... Mais on se dit aussi qu'il y a plus mal que soi et tout d'un coup ça re-donne un peu de gnack !
Et évidemment, les amis...parlons en...Quand tout allait bien ils étaient les premiers à clamer "si un jour tu as besoin de moi..." pour nous "remercier" de tout ce qu'on faisait alors pour eux ,et aussi les premiers à déserter le navire lorsque l'évidence d'un besoin s'est dessinée. On a beau entendre , "c'est humain de réagir comme ça" par peur d'affecter sa propre existence, oui c'est humain et c'est ça le plus grave... Alors essayons de supporter ce triste constat, ne pleurons surtout pas sur eux car on ne perd rien et gagnons les vrais , ceux qui ne nous tournerons pas le dos ! Peut-être ici en partageant nos joies et nos peines , j'en suis convaincue ! à bientôt...
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
letis89
letis89
Dernière activité le 24/05/2022 à 17:53
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oui,Chris31,je pense que cela arrive souvent que les amis lors d'une maladie,nous tournent le dos.Nafissa,qu'est-ce que des céphalées de tension? à bientôt
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letis89
Nafissa
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Nafissa
Dernière activité le 09/09/2024 à 19:56
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Letis89, une cephalée de tension est une sorte de migraine, on dirait que la tête est prise entre deux étaux très serré on a limpression comme si on devenait fou.
Aussi la sensibilité a la lumière au bruit etc......il paraît qu'il y a plusieurs sorte de migraines dont la cephalee de tension a cause de sa tension très forte.
j'espere avoir répondu a ta question.
A bientôt.
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Teyssir
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Bonjour à tous et toutes
Oh oui ces saletés de maladie qui vous tombent dessus sournoisement ....et que JE refuse totalement depuis 18 ans pour la 1ère. Je me fiche d'elle royalement comme si elle n'existait pas. Sauf que depuis 2 mois c'est Elle qui prend le dessus. Je l'insulte et depuis le temps elle est pas contente car je suis devenue paraplégique. Je re-re-re-lute et remarche avec mon horrible canne ou le chariot de supermarché comme déambulateur : la honte quoi !!(pour moi). Et quand ma colonne vertébrale s'affaisse là c'est mort je m'écroule. Non c'est pas le pied, depuis longtemps + de vie profess + de vie sociale....et quand j'entends "acceptez votre maladie" j'explose. En tout cas courage à tous, on n'a pas le choix,"c'est ça la vie" parait-il. Pardon si je vous choque, je n'insulte que moi.
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re-bonsoir
Désolée pour les gros caractères, fausse manip'
En lisant les posts, j'ai repensé à la voiture. Oui je continue de conduire. C'est ma jambe gauche la plus faible. Heureusement d'ailleurs. Quand je suis au feu rouge en prise et que le feu tarde à passer au vert, ma main gauche appuie sur le genou pour rester en prise....toute une technique mais usante. J'ai galopé à 200 à l'heure en escarpins....que reste t'il ? nada. Cette jambe raide qui refuse de rentrer dans le pantalon...ou le slip,c'est bête de l'avouer et pour le sens inverse..à mourir de rire jaune. Quant à la baignoire vraiment trop risqué. Et ce pied qui refuse de se lever, mes genoux éosinés témoignent. Mais j'ai de la chance : pas un seul trou au pantalon ! vous connaissez ces gestes quotidiens faciles ? en somme pas tant que ça.
letis89
letis89
Dernière activité le 24/05/2022 à 17:53
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oui Nafissa,tu m'as bien éclairé.Cela doit être horrible.Sérena2416,Je ressents la même chose que toi.Fais attention au volant!! Moi j'ai arrêté de conduire par choix;lorsque plusieurs fois je n'ai pas pu m'arrêté à temps,comme toi je décalais ma jambe droite avec ma main.Je mettais tout le monde en danger.C'est dur comme décision surtout que j'habite en campagne.Maintenant ,je suis enfermée dans ma maison.Les rues ne sont pas du tout adaptées et en plus j'ai des marches.Moi ausssi je connais les jambes qui ne veulent pas rentrées dans le pantalon surtout les jeans,ceux sont les orteils qui subissent,ça me désespère.Chaque handicap doit avoir ses inconvénients .Quels sont les vôtre?
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letis89
kris49
kris49
Dernière activité le 16/10/2024 à 10:42
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Bonjour,
Même problème que toi Serena, pour la conduite, j'ai résolu le problème en changeant de voiture pour une automatique. Sans conduire pendant des heures, ça dépanne quand même. Moi aussi, c'est la jambe gauche. Folklorique pour les douches : tenir la jambe gauche pour la laver, quand à la jambe droite, je me tiens le long du mur pour ne pas virer. Mais bon, je marche quand même. Pour l'instant.
Chris31
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Chris31
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Bonjour à toutes , je vous rejoins dans tout ce qui est dit ... pas de problème pour conduire pour le moment , et pourvu que ça dure , mais curieusement moi aussi c'est la jambe gauche qui se dérobe, et après la douche parfois c'est tout un poème ... no commen't
et j'ai vu chez serena je crois le problème des courses... idem heureusement que le caddy est là et qu'il me permet lorsque tout lâche de me traîner jusqu'à la voiture ... ah bon , c'est la colonne qui dégringole ? et allé ... encore un truc qui se déglingue
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Bonjour,
Je remarque les affolés (ées) de la jambe gauche ! but why ? je garde l'habitude d'enfiler en 1er la droite alors que la gauche reste clouée au sol tordue ! quelle andouille (je parle de la jambe .
Le chariot comme déambulateur...le pied, hein ? un autre truc : vous êtes 2 (admettons) ou même seul (e) d'ailleurs. Celui devant la caisse, dépose les articles. Mais les articles sous le porte-bb, bras pas assez long et pas tjrs la place de se décaler ou alors au risque de renverser les articles de côté.
Bref, pour les articles loins....la cane, quelle merveilleuse invention. Maintenant, j'ai le bras long. Ah, je m''admire de cette trouvaille.. Heureusement l'humour ne vacille point.
A bientôt.
Chris31 : j'ai pas compris la douche, le mur....
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
bonjour chaque fois que j'annonce ma maladie, on connaît toujours une personne qui l'a et qui a une vie "normale" (rien que le terme m'amuse !) or moi depuis deux ans que j'ai cette maladie, je ne travaille plus, suis fatigué, j'ai différents troubles ..bref tout sauf une "vie normale". Et vous vous considérez avoir une vie qui a changé ou pas, si oui en quoi merci à tous de vos réponses.