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Patients Sclérose en plaques

vie avec la maladie

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Utilisateur désinscrit

Édité le 10/06/2014 à 22:37

bonjour chaque fois que j'annonce ma maladie, on connaît toujours une personne qui l'a et qui a une vie "normale" (rien que le terme m'amuse !) or moi depuis deux ans que j'ai cette maladie, je ne travaille plus, suis fatigué, j'ai différents troubles ..bref tout sauf une "vie normale". Et vous vous considérez avoir une vie qui a changé ou pas, si oui en quoi merci à tous de vos réponses.

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Chris31

Membre Ambassadeur

01/06/2014 à 10:58

Bon conseiller

Chris31

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Coucou tout le monde ! Temps incertain sur Toulouse , soleil(un peu) et bcp de nuages ??? croisons les doigts afin qu'il ne pleuve pas

serena tu n'as pas compris la douche , ben je fais comme toi je m'appuie au mur quand peur de m'affaler mais je "causais" d'après la douche et des astuces à mettre "sur pied" pour justement ne pas perdre pied lorsqu'on persiste à rester debout (j'espère que tu as compris lol lol genre enfiler vite son slip , leggins, jean etc etc...)

Bonne journée à tous (tes)

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

vie avec la maladie https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/vie-avec-la-maladie-31563 2014-06-01 10:58:06

cali29s

02/06/2014 à 09:49

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cali29s

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Bonjour, comme beaucoup de Sepiens aujourd'hui je n'ai plus beaucoup de vie sociale, et oui je ne peux plus les amis dans les balades et rester assises c est pas leurs trucs. Donc je suis très souvent seule. Je ne m'ennuie pas car toutes les tâches ménagères et autres prennent beaucoup de temps, vu ma lenteur et toutes les pauses que je suis obligée de m'imposer. Et vous ? À bientôt bonne journée

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cali29s

vie avec la maladie https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/vie-avec-la-maladie-31563 2014-06-02 09:49:07

Utilisateur désinscrit

02/06/2014 à 16:49

Coucou tout le monde...tout est la dans l'inventaire :l'arrêt du travail(infirmiere!!),la canne(je la mets ou ?)le caddy (ça roule mal....)les "amis"(si tu as besoin...)le changement vestimentaire(du plus pratique et surtout pas de chaussures fines par rapport à l'orthese)la jambe gauche qui se dérobe :j'ai une voiture automatique ,les amis qui restent sont vraiment sincères ,j'essaye d'assortir mes tennis et mon haut pour plus de gaieté ,et il y a internet,courage à toutes on est les meilleures !!!!!!!

vie avec la maladie https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/vie-avec-la-maladie-31563 2014-06-02 16:49:13

Nafissa

03/06/2014 à 21:52

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Nafissa

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Bonjour,

tu as raison Denden01 on est les meilleurs car nous n'avons pas d'autre choix que de supporter (ce que cette Saletée de s.e.p ) nous offre comme souffrance.

Hier 31° de chaleur j'était a plat ( une endive fanée ) aujourd'hui 26° un peu plus confortable.

malheureusement mes douleurs du trijumeau sont réapparu donc reprise de médicament pour calmer le mal.

Je ne suis pas trop médicament mais avec cette douleur je prendrais n'importe quoi.

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Teyssir

vie avec la maladie https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/vie-avec-la-maladie-31563 2014-06-03 21:52:08

Nafissa

03/06/2014 à 21:57

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Teyssir

vie avec la maladie https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/vie-avec-la-maladie-31563 2014-06-03 21:57:33

Nafissa

03/06/2014 à 23:37

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Je voulai dire,ce message pour nous tous

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Teyssir

vie avec la maladie https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/vie-avec-la-maladie-31563 2014-06-03 23:37:21

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04/06/2014 à 05:45

Ce message est vrai,il ne faut jamais baisser les bras même si certain jour sont plus difficiles....bonne journée à toutes

vie avec la maladie https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/vie-avec-la-maladie-31563 2014-06-04 05:45:04

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04/06/2014 à 15:19

Bonjour Chris31,

Ah oui, le pied, la jambe, le mur ,...la douche

Que veux-tu, le temps que les infos montent au cerveau....1) c pas gagné 2) et le bobsleigh assuré

Non merci...je péfère le ciel , et "sans pied marin" (perte d'équilibre) dehors j'ai de l'espace.

A bientôt

vie avec la maladie https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/vie-avec-la-maladie-31563 2014-06-04 15:19:58

Utilisateur désinscrit

04/06/2014 à 23:29

Bonsoir,

Quelqu'un a t'il une explication rationnelle sur cette fameuse jambe gauche qui se dérobe à priori plus que la droite ?

Merci

vie avec la maladie https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/vie-avec-la-maladie-31563 2014-06-04 23:29:28

Nafissa

04/06/2014 à 23:48

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Nafissa

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J'aimerais bien le savoir moi aussi, ma jambe guache est très fénéante.

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Teyssir

vie avec la maladie https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/vie-avec-la-maladie-31563 2014-06-04 23:48:15

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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