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Patients Sclérose en plaques
Une aide à domicile ?
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
J'ADOPTE PEPI IMMOBILISME PRUDENT !!!!
Car la formation de Jules en tant aide ménégère me semble compromise ....
Utilisateur désinscrit
en effet pour avoir des aides de la MDPH il faut vraiment être au ras ses pâquerettes :(
je sais ce qu'il en ait
enfin à force de relancer j'ai réussi , mais que pour les rendez-vous , démarches administratives , etc .........
par contre j'attend toujours pour l'amménagement de la maison :( :( :(
peut-être quand je ne serais plus là :(
aller bonne soirée à toutes et tous :)
Utilisateur désinscrit
SOYONS REALISTES il faut le dire en ce qui concerne certaines aides ou aménagement de la maison la aussi il faut avoir du piston et oui !! si tu connais la bonne perssonne qui à la bonne influence etc .... j'en ai eu un exemple flagrant une connaissance ayant la sep et en fauteuil ayant acheté un appart ( donc avec des moyens) a obtenu un aménagement complet salle de bains , WC et changement des portes fenêtres pour accéder à sa terrasse !! sans faire d'avance aux artisans . Donc deux poids deux mesures toi ils risque de t'accorder une barre pour t'accrocher et encore en rechinant
c'est comme tout dans la vie et c'est pas juste !! bon courage Océane !!
karine
karine
Dernière activité le 24/02/2021 à 09:06
Inscrit en 2011
10 commentaires postés | 8 dans le forum Sclérose en plaques
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bonjour moi je on ma dit non tout de suite pour l'aide humaine dans la somme vu que je peut encore marcher avec une canne et là cela fait 8 mois que j'attend la reponse pour mon dossier je commence a saturer je vais de plus en plus mal meme rester assise plus de 10 min et un calvaire on a pas demander a etre sepien
bonne journée a tout le monde
karine
Utilisateur désinscrit
En effet on n'a pas demandé à avoir cette foutue maladie :(
Comme dit Laviva pour obtenir quelquechose il faut être pistonné , c'est honteux de voir ça :(
je fatigue de + en + pour aller à la salle de bains à l'étage , heureusement que je n'y vais pas seule lol
bonne soirée
bon courage
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une chose honteuse s'est qu'il regarde le revenu de famille et pas le handicape pour mon cas.
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loreleil
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
Inscrit en 2014
12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques
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Bonjour à tous , je vais vous filer le bourdon , mais comme le dit @loreleil pour prétendre à une aide (ménage) les revenus doivent non seulement être très bas , mais bien entendu pas encore entre 4 planches mais presque Donc moralité , essayons d'être le plus autonome(s) possible et battons nous pour ça ! Les aides accordées n'étant pas synonyme de mieux-être
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
octobre27
octobre27
Dernière activité le 07/08/2024 à 18:32
Inscrit en 2011
2 commentaires postés | 2 dans le forum Sclérose en plaques
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Ami
Les aides menagères, c'est une honte que l'on ne puisse pas y avoir accés, moi jai fini en dépression !! Je suis déjà obligée de travailler, et je n'ai plus de force pour le quotidien de la maison, et lon me reponds toujours que je n'ai droit à rien ! C'edt une cata ce pays desvsoit disant égaltés et droits de l'homme !
dan26576
Bon conseiller
dan26576
Dernière activité le 17/11/2024 à 14:49
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5 282 commentaires postés | 1463 dans le forum Sclérose en plaques
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Pour moi c'est la "Communauté" où une aide à domicile sympa vient chez moi pour faire le ménage trois fois par semaine, et j'en suis très content
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xavier666
Utilisateur désinscrit
La MDPH "offre" une aide à domicile que si 80% pas en-dessous. Même si nous en avions besoin, moins de 80% on est encore capable de se faire à manger, de faire ses courses , de se laver.....alors c'est sans doute préférable. Faut mettre la main à la poche.
Quant à toutes les ressources prises en compte d'un foyer cela me semble normal.
J'ai une voisine hyper-dépressive, son ménage est fait gracieusement 3 fois/semaine !!!!!
J'ai connu une dame de 96 ans, presque en bonne santé vu son âge. On lui refusa l'aide ménagère, car avec l'APL elle dépassait le plafond de 76 centimes ! alors sa fille lui offre une heure à 20 € ! handicapé, invalide, ou âgé....pas de différence.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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catoche
catoche
Dernière activité le 06/12/2018 à 13:21
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30 commentaires postés | 20 dans le forum Sclérose en plaques
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Explorateur
Savez vous qu'avec cette "saloperie" nous avons tous droit à une aide à domicile qui peux etre une employée ou bien un aidant familial
pour cela nous sommes aidés financièrement par les MDPH dans la rubrique AIDE HUMAINE (il faut monter le dossier évidement)
Si vous utilisez cette aide, comment procèdez vous? utilisez vous les chèques emploi service pour payer la personne employée ou fonctionnez vous avec une association qui gère tout pour vous
Merci de vos réponses, elles seront importantes je penses pour nous tous et toutes