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Une aide à domicile ?
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apres en avoir fais la demande dans mon departement, je tiens a preciser que c uniquement dans le cadre d'une assistance a la toilette, pour se nourrir si on ne le fais plus seuls mais pas pour le menage et autre tache menagere.... ayant encore cette autonomie là, et dieu merci,g fait appel a l'aide sociale a l'enfance pour avoir kelkun; merci mes cheries!!! sinon, maman etait pas assez malade................. oufffffffffffffff
catoche
catoche
Dernière activité le 06/12/2018 à 13:21
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Peut être cela dépend il de la région dans laquelle nous sommes ? car en ce qui me concerne la personne qui intervient (c'est une association) me fait toutes les choses dont j'ai besoin afin de me soulager pour continuer à travailler (menage, repassage, courses, récupérer mes AR à la poste, m'accompagner à un RV SS ou MDPH ou Banque, me ramener mes medicaments ect ...) et elle est bien entendu beaucoup présente en ca de poussée sevère et dans ce cas me faire une toilette ou me preparer mes repas, j'avais d'ailleurs trouver ça génial il y a 2 ans quand j'ai décider d'"accepter" cette personne à la maison
Grace à cette personne je vis seule mais en toute sécurité et je travaille toujours à plein temps
J'ai souvent entendu ce discours mumu concernant l'aide humaine, mais je vais encore "crier" car encore une fois on ne va prendre en compte que la moitier de la moitier du probleme . Chacun d'entre nous n'arrive plus a gérer la totalité des tâches quotidiennes et chacun sait que ça ne se limite pas à faire sa toilette et prendre ses repas quand en plus comme toi on doit gérer les enfants
Il faudra aussi dépoussièrer tout ça !!!!! encore un combat à mener QUEL BOULOT (je me permettrais de poser la bonne question aux autorités "compétentes" et promis on en reparle
Bonne soirée Mumu à très vite
Utilisateur désinscrit
A VRAI DIRE je me suis renseignée à une époque mais il parait que j'était trop en forme pour y prétendre ensuite j'ai voulu engager une aide ménagère je dis pas le parcours du combattant!
entre celle qui voyez pas l'intérêt de brosser le sol de temps entemps et celle qui ne montais pas sur l'échelle (et moi je fait du trapèze!!!!!!!) ou alors qui faisait le ménage avec 12 bagues dans les doigts je vous raconte pas la crise ......
au total je me débrouille comme je peux et il y a des jours .......
donc j'appréhende le moment ou ilfaudra bien que je baisse ma garde et que je demande de l'aide
et vous facile de trouver les bonnes aides ?
Utilisateur désinscrit
facile non laviva.. mais indispensable a un moment donnée, faut bien l'avaler et là je merci mes fille... c pour elle, ke je le fais, je dis souvent que c soi le menage et autre tache ménagère, soit tout le reste....g choisdit tt le reste!
lors, trouvé des gens de confiance, c pazs simple nn plus, mais au fil des années, on les connais et on choisi, voire on impose au asso cellle kon veux....Mais moi sans l'aide sociale a l'enfance, je ne pouvais pas finanacer, et c pour ca que je n'avais juska quelqu'un que pendant 2 mois apres les hospi!
Voilà, bon courage les filles !!!
isabel
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isabel
Dernière activité le 27/10/2022 à 02:07
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alors, moi, comme je vis avec ma maman, c'est elle qui est rémunéré en tant q'aidant familial par la MDPH ts les mois. C'est la PCH (prestation de compensation du handicap). Ils comptent q'elle fait les tâchent ménagères, la cuisine, les courses, le repassage, elle me conduit partout qd je ne peux pas conduire (comme depuis 3 mois par ex),et puis qd je suis en poussée, l'aide à la toilette, à l'habillage, etc...
j'ai préféré ça plutôt q de payer un ou une étrangère avec qui je ne me serais pas sentie aussi en confiance. Et ma mère est trop heureuse de m'aider!! lol
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<p>il y a tjs du positif ds le négatif</p>
saxou12
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saxou12
Dernière activité le 14/10/2021 à 11:16
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Ami
Bonjour moi la MDPH ne m'a aidé en rien c'est l'assistante sociale de l'hopital qui m'a dit que j'avais droit à des aides donc j'ai monté un dossier à l'ADMR pr avoir 3h de ménage par semaine qui est financé par la CAF maladie de ma poche j'en ai pr 8 euros par mois et j'ai une aide pour la nounou aussi
Utilisateur désinscrit
Bonjour
J'ai des aides à domicile car je peut plus faire toilettes seule, cuisine courses,conduire bref.
j'utilise les chêques emploie service je trouve plus simple plûtot que de changer de personnes régulièrement,cela me satisfait pleinement et s'est très simple vous demander à votre banque les chêques spéciaux et je fais ma déclaration au CESU par internet. Le seul Hic s'est de touver des personnes interréssées par le travail à domicile qui n'est pas forcément aller juste boire le café avec les personnes. Quand j'embauche une personne je fais d'abord plusieurs entretients avant je définis les tâches en expliquant bien que cela peut évoluer en fonction de mon état de santé.
Voilà quelques indications qui j'espère vous aiderons.
Cordialement
Pépi67
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Pépi67
Dernière activité le 13/05/2016 à 01:51
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Moi j'ai fait une demande en passant par l'assistante sociale, on m'a proposé quelqu'un pour m'accompagner dans mes sorties, mais pour les tâches ménagères, ben c'est à mon mari de s'y coller. Quand on sait qu'il a fait un AVC il y a 5 ans, et qu'il travaille dans la restauration à temps plein, je trouve çà très cavalier.
J'ai expliqué çà à cette charmante jeune fille qui n'avait aucune idée de ce que çà voulait dire, et elle m'a expliqué qu'il suffisait de tricher, faire venir quelqu'un pour la promenade et lui demander de faire le ménage et le repassage. Et là j'ai dit NON, je ne serai pas hors la loi parce qu'ils sont incapables d'assurer !
Ensuite la MDPH a décidé que j'allais encore largement assez bien pour tout faire moi même, ben voyons !!!
Et depuis j'utilise les chèques emploi service, ma voisine me fait le ménage et le repassage, et je décide que quel que soit le résultat, ben c'est bien comme çà...........tout en râlant comme un putois parce que je paie le même prix quand c'est fait correctement ou que c'est bâclé.
J'espère pouvoir déménager vers la fin de l'année, et si çà se fait, ben j'assumerai tout, à mon rythme, mais comme je le veux, ras le bol de me faire manger la laine sur le dos !!!!
Oui je ronchonne, mais nom d'une pipe, on se bagarre comme des fous,on se plaint pas, et en retour on se fait prendre pour des poires !
C'est pour quand le syndicat des malades en colère ????
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" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire
Utilisateur désinscrit
on va finir par le monter ce syndicat !!
il est trés difficile de se faire aider convenablement même en y mettant le prix chose souvent imposible avec nos pensions !
j'avais déjà poster en se sens j'ai déjà tester des aides ménagères la cata !! entre celle qui monte pas sur l'échelle pour faire les vitres ou les lustres et celle qui voit pas l'intérêt de brosser le sol de temps en temps ;;; ou mieux celle qui esquinte un meuble et qui te dis mordicus " mais il était déjà comme ça " !!
maintenant je fait ce que je peux les lustres et ben il reste l'échelle trop risquée!!
je vais essayer de négocier peut être avec Jules ...
MDR
bises à tous
Pépi67
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Pépi67
Dernière activité le 13/05/2016 à 01:51
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C'est pas idiot çà, le coup de la négociation avec Jules ;) Mais je n'ose pas imaginer comment tu comptes faire les lustres avec lui ?????
Non, tu ne vas pas le lancer en l'air pour qu'il attrape les poussières, non non non ;)
Moi je réfléchis à ta solution, et disons.........si j'empile un cocker, un chat, un oiseau et une souris......ou l'inverse ??? Pffff ils arriveront tout juste à la bonne hauteur pour me piquer mon dessert sur la table ;)
En fait, les gros soucis avec la poussière commencent quand on se met à déplacer les objets !!Cà fait tâche !!
Du coup je suis une fervente adepte de l'immobilisme prudent MDR
Bisous à tout le monde
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" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
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Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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catoche
catoche
Dernière activité le 06/12/2018 à 13:21
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Savez vous qu'avec cette "saloperie" nous avons tous droit à une aide à domicile qui peux etre une employée ou bien un aidant familial
pour cela nous sommes aidés financièrement par les MDPH dans la rubrique AIDE HUMAINE (il faut monter le dossier évidement)
Si vous utilisez cette aide, comment procèdez vous? utilisez vous les chèques emploi service pour payer la personne employée ou fonctionnez vous avec une association qui gère tout pour vous
Merci de vos réponses, elles seront importantes je penses pour nous tous et toutes