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Patients Sclérose en plaques

Troubles urinaires... Help !

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Nath8873

Édité le 30/04/2014 à 11:07

Nath8873

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Bonjour à tous et a toutes

Depuis quelques jours j'éprouve de grosses difficultés à uriner comme si j'étais " bloquée" c'est vraiment galère. Au prix de gros efforts, j'arrive tout de même à uriner en gouttes à gouttes et j'ai par ailleurs des fuites et je suis obligée de porter une protection car je me retrouve trempée sans aucunes sensations qui me préviennent de l'arrivée des urines. je suis aller voir mon médecin traitant , qui m'a prescrit une ECBU a la recherche d'une infection ( les urines sont claires, je n'ai pas de brûlures , pas de fièvre et j'ai fait une bandelette urinaire qui est négative donc je ne crois pas a l'infection) en me précisant qu'il va falloir revoir le neurologue rapidement avec les résultats. j'ai une sep rémittente depuis 10 ans dernière poussée il y a 11 mois... Est ce une poussée? Avez vous des trucs et astuces pour favoriser l'arrivée des urines? Merci a vous pour vos conseils

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laruns

21/04/2014 à 21:35

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laruns

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bonsoir

j'ai fait l'injection pour les problèmes urinaire du botox ces pas se nom qu'ils emploie les toubibs

ces revivre ne cour plus après les toilettes

sondage toute les 4 heures même plus

des nuits tranquille 22h levé 9h

par contre les infections urinaire sont toujours là

donc je fait 1foi par mois une analise

laruns

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laruns

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Nafissa

22/04/2014 à 21:59

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Nafissa

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Avec tout ce que je viens de lire je commence à paniquer.

Quand j'ai envie d'uriner je reste assise sur le bidet un bon moment avant d'uriner.

Devrai je consulté pour ce problème si c'est un problème ???

merci de répondre.

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Teyssir

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Nath8873

23/04/2014 à 13:58

Nath8873

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bonjourdes nouvelles de ma vessieet bien toujours au meme point autosondage, rétention suite a une myelite , le diagnostic de SEP remittente a évolué en maladie de devic ( maladie autoimmune démyelinisante touchant le moelle epinière et la SEP dont les poussées laissent plus de séquelles que la SEP) donc immunosuppresseur et je ne pense pas que l'alimentation hypotoxique me soit d'un grand recour ( je mange sans gluten et sans lactose!)

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nath

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Laurenoel

23/04/2014 à 15:33

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Laurenoel

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Nafissa,

Oui, je te conseille vivement de consulter.

Norbana,

En quoi consiste l'alimentation hypotoxique?

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Laurenoel

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Nafissa

23/04/2014 à 16:08

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Nafissa

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laurenoel

merci d'avoir répondu.

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Teyssir

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laruns

23/04/2014 à 21:29

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laruns

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nafissa bonjour moi aussi des vas et vient au toilette pour rien donc mon urologue ma dit sondage car risque infection mes tous ceux qui se sonde sont abonnais aux infection urinaire

ces vrais que maintenant je suis tranquille je me sonde depuis 2000 donc l'habitude ces installer

injection dure 6 mois cela fait 3 mois et là mon médecin ma dit qu'un traitement avec cachet venais de sortir bof je verrais car mon urologue pas au courant

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laruns

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Cecilia

Édité le 24/04/2014 à 00:12

Cecilia

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Pour moi les alphabloquants (Xatral) ne marchent pas trop mal pour le moment. J'attends le prochain bilan urodynamique le mois prochain.

Courage !

PS : Nafissa, je crois qu'il est temps de consulter en effet...

Troubles urinaires... Help ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/troubles-urinaires-help-20394 2014-04-24 00:11:36

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24/04/2014 à 10:08

Bonjour, j'ai été confronté au problème pendant plusieurs années. Certains jours je me changeait 2 ou 3 fois, Galère. Après plusieurs examens sur plusieurs années et pose de bandelettes et protections ... L'urologue m'a proposé une petite formation pour apprendre à faire des auto-sondages, cela n'a pas été gagné la 1ère fois et les suivantes. A force de concentration et être à l'écoute de son corps. eh bien ce fut gagné. attendre 2 h à 2h30mn entre chaque miction voir "3 heures" mais je pense c'est un peu risqué.

Pas d'infections l'on respecte bien le temps entre les mictions. Bon courage à toi. Eidyl

Troubles urinaires... Help ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/troubles-urinaires-help-20394 2014-04-24 10:08:30

Nath8873

25/04/2014 à 18:00

Nath8873

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2ème bilan urodynamique... toujours pareil... vessie atone qui ne contracte plus du tout et hypertonie urétrale donc xatral et auto sondages 5 fois par jour. A 4 mois de la dernière poussée l'uro ne m'a pas laissé beaucoup d'espoir de la retrouver comme avant...

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nath

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Cecilia

26/04/2014 à 11:01

Cecilia

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Courage Nath, la récupération des poussées peut prendre plusieurs mois, pourquoi pas pour celle-là ?

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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