Retour

Patients Sclérose en plaques

Troubles urinaires... Help !

395 vues
0 soutien
25 commentaires

Nath8873

Édité le 30/04/2014 à 11:07

Nath8873

Dernière activité le 28/04/2020 à 22:15

Inscrit en 2013

38 commentaires postés | 30 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Messager
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous et a toutes

Depuis quelques jours j'éprouve de grosses difficultés à uriner comme si j'étais " bloquée" c'est vraiment galère. Au prix de gros efforts, j'arrive tout de même à uriner en gouttes à gouttes et j'ai par ailleurs des fuites et je suis obligée de porter une protection car je me retrouve trempée sans aucunes sensations qui me préviennent de l'arrivée des urines. je suis aller voir mon médecin traitant , qui m'a prescrit une ECBU a la recherche d'une infection ( les urines sont claires, je n'ai pas de brûlures , pas de fièvre et j'ai fait une bandelette urinaire qui est négative donc je ne crois pas a l'infection) en me précisant qu'il va falloir revoir le neurologue rapidement avec les résultats. j'ai une sep rémittente depuis 10 ans dernière poussée il y a 11 mois... Est ce une poussée? Avez vous des trucs et astuces pour favoriser l'arrivée des urines? Merci a vous pour vos conseils

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Cecilia

18/12/2013 à 16:15

Cecilia

Dernière activité le 05/04/2020 à 12:30

Inscrit en 2012

57 commentaires postés | 54 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour Nath,

Les problèmes urinaires font malheureusement partie de la SEP.

Pour ce que j'en sais, ils ne constituent pas une poussée à eux seuls et auraient même tendance à évoluer pour leur propre compte, c'est-à-dire indépendamment de l'évolution de la maladie. Ils ont été pour moi sans doute les premiers signes de la maladie il y a... très longtemps !

On peut faire (comme toi) aussi bien de la rétention que de l'incontinence, l'une n'excluant pas l'autre. Les mécanismes sont multiples et complexes.

Je suis sous Xatral (alfuzosine), prescrit sous AMM pour les troubles liés à la prostate... ! Plutôt efficace contre la rétention.

Le mieux serait pour toi de faire un bilan uro-dynamique (BUD) auprès d'un médecin rééducateur ou d'un urologue. En tout cas, ne laisse pas cette situation s'installer, une rétention urinaire pouvant avoir des répercussions sérieuses sur les reins. Tiens-nous au courant !

Cécile

Troubles urinaires... Help ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/troubles-urinaires-help-20394 2013-12-18 16:15:12

Nath8873

18/12/2013 à 19:26

Nath8873

Dernière activité le 28/04/2020 à 22:15

Inscrit en 2013

38 commentaires postés | 30 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Messager
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

bonsoir

merci pour ta réponse, ECBU négative, pas d'infection, je prends rendez vous demain avec le neuro, on verra donc s'il faut que je fasse des examens complémentaires.... c galère surtout au boulot, je suis toujours collée au toilette de peur d'une catastrophe!

Voir la signature

nath

Troubles urinaires... Help ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/troubles-urinaires-help-20394 2013-12-18 19:26:31

laruns

18/12/2013 à 22:34

Bon conseiller

laruns

Dernière activité le 21/08/2024 à 21:03

Inscrit en 2012

391 commentaires postés | 291 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

bonsoir

ces problème urinaire la copine de MIS sclérose et oui elle invite sens nous le dire

mon médecin ma proposé de faire l'injection botulique qui sert pour la chirurgie esthétique

je me sonde toujours avant de sortir et je fait suivre des sondes car je ne vide pas ma vessie depuis le début de la maladie plus les accidents

je mes des protections tenas et là ral bol mes ces la MIS sclérose qui commande

cet examen se fait sans dépassement d''honoraire à tarbe et mont de marsant je vais à tarbe car il y as une entente moi ces pau qui me suis

je sais comme me dit mon neuro vue les sondages les infections urinaire font partis de ma vie il y a celle que l'ont soigne et celle ou faut rien faire

car doué j'ai aussi gagné le sondage anal le PéRISTEL car constipé du 1 janvier au 31 décembre mon corps MIS sclérose la prie en otage

à par sa tous vas bien la MIS je l'aurais

à plus tard

Voir la signature

laruns

Troubles urinaires... Help ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/troubles-urinaires-help-20394 2013-12-18 22:34:55

Nath8873

27/12/2013 à 08:22

Nath8873

Dernière activité le 28/04/2020 à 22:15

Inscrit en 2013

38 commentaires postés | 30 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Messager
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

bonjour a tous

je viens donner de mes nouvelles. Mon analyse d'urine est revenue négative, il n'y a pas d'infection et mes blocages urinaires sont toujours présents et difficiles a gérer au quotidien. J'ai donc appeler le centre ou je suis suivie, et m'ont fait venir en urgence: résultat: hospitalisation pour cure de solu et bilan urodynamique car je n'arrive plus a vider ma vessie. C contrairement a ce que j'ai pu lire le problème urinaire s'il est nouveau et apparait de façon aigu peut être considéré comme une poussée, une IRM de la moelle est prévue a la recherche de nouvelles plaques. Donc si ce type de symptômes vous arrivent et durent plus de 48h en l'absence d'infection, consulter votre neuro

Voir la signature

nath

Troubles urinaires... Help ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/troubles-urinaires-help-20394 2013-12-27 08:22:38

Nath8873

28/12/2013 à 09:39

Nath8873

Dernière activité le 28/04/2020 à 22:15

Inscrit en 2013

38 commentaires postés | 30 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Messager
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

bonjour

résultat de l'échographie: 1l500 d'urines dans la vessie sans retentissement rénal.. ouf car pris a temps! on m'a donc posé une sonde urinaire et depuis quel bonheur!!! je revis, on continue le solu, IRM, et consultation uro demain. Alors si de tels symptômes vous concernent, n'attendez pas! consultez, protégez vos reins!!!!! ps: fier vous a vos sensations, j'étais en globe urinaire ( vessie très distendue) et pourtant pas de véritable douleur, seule une pesanteur, une gêne, une lourdeur donc attention quelqu'un de ''normal'' c'est a dire non sépien serait tordu de douleur!!!!

Voir la signature

nath

Troubles urinaires... Help ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/troubles-urinaires-help-20394 2013-12-28 09:39:56

Musiqualine

15/01/2014 à 17:16

Musiqualine

Dernière activité le 22/08/2021 à 10:57

Inscrit en 2013

196 commentaires postés | 104 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonsoir,

1ère chose, bois-tu suffisamment ? si oui Tu peux faire couler de l'eau si tes toillettes sont dans ta salle de bain ou tremper tes mains dans un peu d'eau froide.

Lorsque tu vas aux toilette, tu dois absolument te détendre car tes sphincters doivent être un peu en position fermés.

Je ne sais pas où tu vies, mais il faut rapidement contacter ton neurologue qui te dirigeras vers un uro-neurologue, fais vite si tu ne veux pas courrir le risque d'être sondée, ce qui est source d'infections récurrentes.

Quelques fleurs fraîches pour te remonter le moral.

Bon courage et gros bisous,

Voir la signature

Musiqualine

Troubles urinaires... Help ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/troubles-urinaires-help-20394 2014-01-15 17:16:28

Musiqualine

15/01/2014 à 17:29

Musiqualine

Dernière activité le 22/08/2021 à 10:57

Inscrit en 2013

196 commentaires postés | 104 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Padon Nath, Je suis à la traine comme d'habitude.

Je vois que tu gères parfaitement la situation, bravo.

Bisous,

Voir la signature

Musiqualine

Troubles urinaires... Help ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/troubles-urinaires-help-20394 2014-01-15 17:29:42

Utilisateur désinscrit

15/01/2014 à 17:30

Bonjour Nath8873,

J espère que tu vas mieux, Moi, c'est l'alimentation qui a mis fin à mes problèmes de vessie, et depuis j 'ai arrêté le traitement de l'urologue sans problème

Troubles urinaires... Help ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/troubles-urinaires-help-20394 2014-01-15 17:30:15

Nath8873

15/01/2014 à 21:36

Nath8873

Dernière activité le 28/04/2020 à 22:15

Inscrit en 2013

38 commentaires postés | 30 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Messager
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

bonjour a toutes

Je viens vous donner de mes nouvelles, malgré les 5 grs de solumédrol et baclofène et les alpha bloquant, je me suis remis en rétention au désondage donc j'ai été formée à l'auto sondage . j'ai commencé par 5 fois par jour, les mictions s'améliorent petit a petit et je suis passée progressivement a 3 donc il y a du progrès! Par contre, les effets secondaires sont terribles, j'ai eu droit a la bronchite asthmatiforme par baisse de mon immunité, on m' a traitée par antibiotique et c'est maintenant une infection fongique qui prend le dessus ORL, vaginale et digestive..... Galère totale...

Voir la signature

nath

Troubles urinaires... Help ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/troubles-urinaires-help-20394 2014-01-15 21:36:20

Utilisateur désinscrit

17/01/2014 à 14:46

Bonjour nath8873,

Je vois que tu n'as pas donné d'importance à mon message, je t'assure une autre fois que l'alimentation hypotoxique fait des miracles sur les problèmes de vessie, tu peux essayer pour 10 ou 15 jours, et tu seras surprise des résultats. Si je l'ai suivie moi, c'est pour ne pas en arriver à ces problèmes dont tu parles maintenant, on a la sep, et on sait qu'un jour ou l'autre on aura des problèmes de vessie, alors pourquoi ne pas essayer de ne pas en souffrir du tout?

Troubles urinaires... Help ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/troubles-urinaires-help-20394 2014-01-17 14:46:53

Les membres participent aussi...

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

25/04/2024 | Actualités

“Mon Compagnon SEP” : le site de référencement et le carnet de santé entièrement dédiés à la sclérose en plaques

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

Troubles urinaires... Help !

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...