Sep primaire progressive

Merci beaucoup Laurence, cela me fait chaud au coeur....

Le temps, je le trouve la nuit après que je me sois occupé de toute la ptite famille :-)

Donc, je ne dors pas beaucoup mais bon, la vie est courte !!

Tu as raison, malheureusement nos histoires se resemblent un peu tous !!

C'est pourquoi, il faut informer le plus largement possible pour soutenir au mieux les nouveaux diagnostiqués et leurs dire qu' ils ne sont pas seuls !

A bientôt Laurence et encore merci

Bonjour je suis une nouvelle Moi aussi SP primaire progressive diagnostique a 35 ans au début j'ai commencer mes recherches pour des fourmillements cotes gauches et difficulté a la marche mais vraiment anormale . Donc IRM et verdicts depuis je ne travaille plus depuis 2ans je me déplace avec un déambulateur a l'intérieur et une canne et un bras a l'extérieur pour les courtes distance. Sinon c'est le fauteuil .... Pas facile a vivre pour une vie de famille et surtout pour une vie de couple !!! Voila c p'est mon histoire Bye :)

Bonjour, après avoir eut pendant 8 ans la forme rémittente avec des poussées  j'ai depuis 7 ans la forme secondairement progressive (SP) avec en plus des poussées, la totale quoi... et toujours dans l'attente d'un nouveau traitement. Je suis sur fauteuil roulant et je sent la maladie progresser car après les jambes c'est le bras droit, je ne peux plus me servir de ma main droite. Je ne pense pas que nous soyons beaucoup dans ce cas et tant mieux d'ailleurs.

si moi je connais des cas  de sep tres avancée je ne sais pas s'il y en a beaucoup sur le site mais il y des personnes qui ne peuvent même plus se servir d'un ordi

ils ne peuvent plus écrires !

Pour toi  j'éspere que ce n''est que passager peut-etre une poussée ???

alors courage ELFY

moi je suis tellement découragée que je n'ai envie de rien faire  :) 

 

erreur je sais , mais avec des difficultés familiales, etc ............

enfin .............

j'ai été diagnostiquée en 2009 au début par poussées puis vite évoluée en forme primaire progressive 

perfusions de solumédrol tous les mois depuis fin août ,pas d'amélioration :)

Dés le début j'ai eu l'impression d'être prise pour un pion sur un échiquier et mise dans le casier "INGUERISSABLE"

et ça continue toujours , le neuro n'écoute même pas ce que je lui dis , 

mon médecin traitant idem ...............

perfusions de solumédrol tous les mois depuis fin août ,pas d'amélioration

Les perfusions sont prévues pour les formes avec poussées, donc en cas de forme progressive, elles ne servent à rien.

Les problèmes de santé + familliaux +  financiers, je connais, certains ne peuvent pas (ou mal) résolus. D'autres on peut les prendre en main.

J'ai pris ma santé en main en changeant d'alimentation, au début je me demandais parfois à quoi ça sert? Mais j'ai tenu bon et je vois le bout du tunel, il est encore loin, mais ce n'est plus un trou noir.

Patrick

Oceane joy, CHANGE de NEURO. Pour ma part, je pense que le neuro qui te suit dois avoir toute ta confiance. Je vois que tu commence à douter de lui alors ne te pose pas de question, change. Effectivement le solumédrol à répetition comme ça ne me semble pas top pour une progressive (même si je suis pas neuro). En tout cas il faut, dans un premier temps, que tu te trouves un neuro qui t'inspire confiance!!! Tous les neuros ne se valent pas, ma première, pour résumer, si j'avais eu une arme à feu chez moi, je ne serai plus de ce monde...Accompagnement psychologique environ 0 !!!!!!!!!!! Ensuite, une fois le neuro fait pour toi trouvé,  tu pourra poser tous tes problémes sur la table et les traiter un par un pour rendre ta vie moins négative... Je comprends ton découragement...Ne t'isole surtout pas, nous avons tous un point commun avec toi, cette SEP, nous pouvons comprendre une partie de ton découragement mais nous pouvons et nous devons tous nous soutenir car nous sommes dans la même galère. Sois forte!!!

OCEANE JOY il faut que tu trouve quelqu'un en qui tu as confiance je sais pas dans quelle région tu es mais souvent dans les CHU il y a de bon service neuro ou alors rapproche toi des grans centre Paris ou Lyon je sais qu'ils sont pointus . Courage ne laisse pas tomber il suffit de la bonne personne pour changer tout!!!!

amitiés(: (: (:

OCEANE ON EST TOUS PASSE PAR LA!

Et on doit faire avec,...ca fait partie du jeu de cette saloperie. Moi, perso, j'ai l'impression que ca n'en finira jamais mais betement je m'accroche. Il faut livrer bataille sur bataille et jamais se décourager.

Alors courage!

bojour à tous. Je me connecte sur ce site depuis peu et cette discussion me concerne puisque j'ai la sep primaire progressive diagnostiquée depuis 2 ans .Je ne connais personne qui à cette forme. En vous lisant je me sents moins seule.Elle progresse tellement vite cette saleté que j'ai peur pour les années à venir .Mes bras eux aussi commencent à être touchés .Je ne pense pas supporter de ne plus bouger du tout et donc être une charge pour ma famille. Y-a-t'il encore une personne qui suit cette discussion ? J'ai besoin de vous.Merci