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Sep primaire progressive
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Utilisateur désinscrit
Merci beaucoup Laurence, cela me fait chaud au coeur....
Le temps, je le trouve la nuit après que je me sois occupé de toute la ptite famille :-)
Donc, je ne dors pas beaucoup mais bon, la vie est courte !!
Tu as raison, malheureusement nos histoires se resemblent un peu tous !!
C'est pourquoi, il faut informer le plus largement possible pour soutenir au mieux les nouveaux diagnostiqués et leurs dire qu' ils ne sont pas seuls !
A bientôt Laurence et encore merci
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Utilisateur désinscrit
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Utilisateur désinscrit
Bonjour, après avoir eut pendant 8 ans la forme rémittente avec des poussées j'ai depuis 7 ans la forme secondairement progressive (SP) avec en plus des poussées, la totale quoi... et toujours dans l'attente d'un nouveau traitement. Je suis sur fauteuil roulant et je sent la maladie progresser car après les jambes c'est le bras droit, je ne peux plus me servir de ma main droite. Je ne pense pas que nous soyons beaucoup dans ce cas et tant mieux d'ailleurs.
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Utilisateur désinscrit
si moi je connais des cas de sep tres avancée je ne sais pas s'il y en a beaucoup sur le site mais il y des personnes qui ne peuvent même plus se servir d'un ordi
ils ne peuvent plus écrires !
Pour toi j'éspere que ce n''est que passager peut-etre une poussée ???
alors courage ELFY
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Utilisateur désinscrit
moi je suis tellement découragée que je n'ai envie de rien faire :)
erreur je sais , mais avec des difficultés familiales, etc ............
enfin .............
j'ai été diagnostiquée en 2009 au début par poussées puis vite évoluée en forme primaire progressive
perfusions de solumédrol tous les mois depuis fin août ,pas d'amélioration :)
Dés le début j'ai eu l'impression d'être prise pour un pion sur un échiquier et mise dans le casier "INGUERISSABLE"
et ça continue toujours , le neuro n'écoute même pas ce que je lui dis ,
mon médecin traitant idem ...............
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Utilisateur désinscrit
perfusions de solumédrol tous les mois depuis fin août ,pas d'amélioration
Les perfusions sont prévues pour les formes avec poussées, donc en cas de forme progressive, elles ne servent à rien.
Les problèmes de santé + familliaux + financiers, je connais, certains ne peuvent pas (ou mal) résolus. D'autres on peut les prendre en main.
J'ai pris ma santé en main en changeant d'alimentation, au début je me demandais parfois à quoi ça sert? Mais j'ai tenu bon et je vois le bout du tunel, il est encore loin, mais ce n'est plus un trou noir.
Patrick
Esmi
Bon conseiller
Esmi
Dernière activité le 28/08/2024 à 17:53
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Ami
Oceane joy, CHANGE de NEURO. Pour ma part, je pense que le neuro qui te suit dois avoir toute ta confiance. Je vois que tu commence à douter de lui alors ne te pose pas de question, change. Effectivement le solumédrol à répetition comme ça ne me semble pas top pour une progressive (même si je suis pas neuro). En tout cas il faut, dans un premier temps, que tu te trouves un neuro qui t'inspire confiance!!! Tous les neuros ne se valent pas, ma première, pour résumer, si j'avais eu une arme à feu chez moi, je ne serai plus de ce monde...Accompagnement psychologique environ 0 !!!!!!!!!!! Ensuite, une fois le neuro fait pour toi trouvé, tu pourra poser tous tes problémes sur la table et les traiter un par un pour rendre ta vie moins négative... Je comprends ton découragement...Ne t'isole surtout pas, nous avons tous un point commun avec toi, cette SEP, nous pouvons comprendre une partie de ton découragement mais nous pouvons et nous devons tous nous soutenir car nous sommes dans la même galère. Sois forte!!!
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<p>Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort !!</p>
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Utilisateur désinscrit
OCEANE JOY il faut que tu trouve quelqu'un en qui tu as confiance je sais pas dans quelle région tu es mais souvent dans les CHU il y a de bon service neuro ou alors rapproche toi des grans centre Paris ou Lyon je sais qu'ils sont pointus . Courage ne laisse pas tomber il suffit de la bonne personne pour changer tout!!!!
amitiés(: (: (:
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Utilisateur désinscrit
OCEANE ON EST TOUS PASSE PAR LA!
Et on doit faire avec,...ca fait partie du jeu de cette saloperie. Moi, perso, j'ai l'impression que ca n'en finira jamais mais betement je m'accroche. Il faut livrer bataille sur bataille et jamais se décourager.
Alors courage!
letis89
letis89
Dernière activité le 24/05/2022 à 17:53
Inscrit en 2014
21 commentaires postés | 20 dans le forum Sclérose en plaques
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Ami
bojour à tous. Je me connecte sur ce site depuis peu et cette discussion me concerne puisque j'ai la sep primaire progressive diagnostiquée depuis 2 ans .Je ne connais personne qui à cette forme. En vous lisant je me sents moins seule.Elle progresse tellement vite cette saleté que j'ai peur pour les années à venir .Mes bras eux aussi commencent à être touchés .Je ne pense pas supporter de ne plus bouger du tout et donc être une charge pour ma famille. Y-a-t'il encore une personne qui suit cette discussion ? J'ai besoin de vous.Merci
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letis89
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour
Il y a sans doute parmi vous des sep primaires progressives. Pourriez-vous décrire votre parcours et dire comment vous gérez notamment face au manque de traitements ? Si vous avez des trucs pour faciliter le quotidien, merci de nous en faire profiter.
Merci de votre participation.