Patients Sclérose en plaques
SEP et Maternité
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Mllephlou
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Mllephlou
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Moi, ce dont j'ai peur, c'est d'être enceinte et de devoir faire mes piqûres en même temps. Comment ça se passe ?
laulau02
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Bonjour,
Titiange : félicitations! super que tout aille bien et surtout dis nous ce que c'est dès qu'on te le dis!!!
Mllephlou, tu devras peut-être arrêter ton traitement, c'est ce que d'autres mamans m'ont dit quand elles étaient enceintes, après je ne suis pas médecin , et je pense que ton neuro te conseillera, mais ne t'en fais pas, tout va bien quand on est enceinte, j'ai eu 3 garçons, et tout a été très bien pendant toutes mes grossesses et accouchements sous péri pour ne pas être trop fatiguée après, sauf pour le dernier, il est arrivé une demi heure après que je sois à la maternité, mais c'est même pas après lui que ma maladie s'est un peu accentuée.
bonne journée à tous
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laulau02: Merci. Pas de problème, je vous tiendrais au courant. Cet après-midi, je vais enfin faire ma déclaration de grossesse... ^^
Mllephlou: Personnellement, j'ai téléphoné à ma neuro pour savoir ce que je devais faire lorsque j'ai appris que j'étais enceinte. Elle m'a juste dis qu'il fallais que j'arrête mon traitement et que je prenne un rendez-vous dans le courant du 6ième mois de grossesse pour discuter de l'accouchement et ce qu'il faudra que je fasse après je pense. Après une patiente ne fait pas l'autre. Ca dépend peut-être aussi de la forme de la SEP et autre...
En tout cas, bon courage à toi!!!
Bonne journée à tous et à bientôt!!!
Mllephlou
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Mllephlou
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Merci pour vos réponses !!! Je ne veux pas tomber enceinte quand mon neuro le veux enfaite ^^ Je veux tomber enceinte que JE le veux, donc ça me rassure de savoir que c'est dans ce sens là.
Bon courage à vous aussi !!!!
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Mllephlou: Je peux te garantir que ma grossesse n'était pas du tout prévue pour le moment, donc j'ai continué mon traitement, du moins au début. Ne sachant que j'étais déjà enceinte. J'ai continué mon traitement environ un petit mois. Mais ma neuro, m'a rassuré en me disant que certaines femmes enceintes pouvaient continuer l'avonex pendant leur grossesse. Bon moi, j'ai arrêté le traitement, j'ai trouvé ça plus sûr. Et surtout ça fait plus de 2 ans que je n'ai pas eu de poussés, donc la maladie est stable = pas de problème pour arrêter le traitement....
Bonne journée, en espérant t'avoir un peu rassurée...
laulau02
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Bonne grossesse titiange et tiens nous au courant....
Mllephlou
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Oui, mais j'ai lu sur le site de l'ARSEP que le traitement à la copaxone provoque des fausses couches ou des malformations du fœtus .... Après chaque femme réagit différemment, il ne faut pas mettre la charrue avant les bœufs !!
C'est horrible ce qu'on peut lire sur internet .... Surtout que la c'est un site fiable :/
Bon courage à toi Titiange86, plein de bonnes choses pour ta grossesse :)
laulau02
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Oui Mllephlou, je sors du médecin, il m'a dit d'arrêter de voir sur internet, chaque cas est différent. Les témoignages nous aident à comprendre plus sur notre maladie, mais faut le vivre pour le voir...
Bonne journée, à bientôt
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Mllephlou: Personnellement, ma neuro voulait à la base, si je voulais mettre bb en route, c'était que j'arrête le traitement au moins 6 mois avant. Mais dans mon cass, ça n'a pas était possible puisque pas prévu. Mais tout va bien même si on peut lire qu'il y a des risques de fausses couches et tout ça avec le traitement. Derrière, j'ai ma neuro qui m'a dis que certaines femmes continuent le traitement pendant la grossesse. Où est l'erreur?
Sinon, je te remercie de ton soutien. Ma grossesse se passe très bien. Pas de naussées, juste plus fatiguée que d'habitude... Le rêve quoi...^^
Enfin bref, sur internet qu'il y a plein de chose qui nous aident un peu mais beaucoup à laisser de coté aussi.
Bon courage et à bientôt.... Bonne journée à toutes
Utilisateur désinscrit
Coucou à toutes et à tous !!!
Suite à un problème d'internet, je n'ai pas pu vous tenir au courant par rapport à ma grossesse. Donc tout c'est très bien passé malgré un petit souci de suivi. En effet, j'étais dès le 4° mois de grossesse, en carence de vitamine D et ils m'en ont donné qu'au 8° mois, alors qu'ils auraient du m'en donner bien avant. Alors je vous conseille, pendant une grossesse de faire attention à cette vitamine qu'on assimille mal déjà en dehors de la grossesse mais qui est importante pour bébé.
Enfin bref, quoiqu'il arrive mon petit bébé est né le 29 Mars 2014 et il va très bien. C'est un petit garçon qui se prénomme Dragan (et oui ce n'est pas un prénom courant mais c'est ce qu'on voulait...^^). Au niveau de l'accouchement, ça c'est très bien passé même si je n'ai pas accouché où c'était prévu mais à coté de chez nos parents.
Par contre, en ce moment je suis très fatiguée. Due à la fatigue accumulée pendant la grossesse mais surtout à cause du petit qui ne dors pas très bien. Avec le temps, ça ira mieux. Sinon, pour le moment, je n'ai pas fait non plus de poussée, ce qui était ma plus grosse peur pendant la grossesse.
Sur ce, je vous souhaite une très bonne soirée...
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Mllephlou
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Mllephlou
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Bonsoir à tous.
J'ai besoin de parler. Je me pose mille questions !!!
J'ai 22 ans et mon ami en a 23. Je suis encore jeune, mais j'ai envie de concrétiser cet amour en tombant enceinte. Je ressent le besoin d'aimer quelqu'un d'autre que lui et mon chat. Je me sens prête. Je pense que d'ici 1 ou 2 ans, la famille se sera agrandie !
Mais mon soucis le voilà ... Ce qui me rend la plus mélancolique du monde ! Quand je discute avec les gens, ils me disent que je suis égoïste, que mes enfants souffriront de voir leur maman dans un état plus ou moins convenable. Au travail, je discute avec une collègue dont sa maman de 60 ans est atteinte. Je vois dans ces yeux qu'elle souffre de la voir comme ça. Elle ne se souvient plus de sa fille, elle ne marche plus .... Je ne veux pas faire vivre ça à aucune personne !
Mais je sais aussi que la maternité ralentie la maladie. Je ne veux pas faire un "bébé médicament" mais c'est encourageant.
Comment voyez-vous les choses ? Aidez mois s'il vous plait.
Merci.