Patients Sclérose en plaques
SEP et Maternité
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Mlle Phlou, je suis atteinte de la sep depuis 20 ans, J'ai 41 ans aujourd'hui. J'ai eu une fille à 25 ans, j'étais toujours capable physiquement de m'en occuper. Juste fatiguée et des troubles de l'équilibre. J'ai vécu une grossesse géniale (je reprenais confiance en mon corps), un accouchement relativement facile et j'ai allaité ma fille jusque l'age de trois mois. Je ne travaillais pas évidemment et son papa s'occupait d'elle aussi. Il y aura sûrement beaucoup de choses que tu ne pourra pas faire avec ton enfant mais celui ci comprend rapidement et il faut lui en parler aussi. Par exemple, je n'ai pas su lui apprendre à faire du vélo mais je lui lisais beaucoup d'histoires. Elle a aujourd'hui 16 ans, elle est très complice avec moi et nous nous aimons très fort. Elle m'a dit un jour qu'elle ne se souvenait pas de moi sur mes 2 jambes ( j'ai besoin d'un FRM depuis 8 ans à peu près). Je pense que des relations différentes se développent et l'enfant n'est pas lésé. Personne atteint de sep ou pas ne connait le futur et ne sait s'il sera en vie ou en bonne santé pour élever son enfant. Ça m'étonne que cette dame de 60 ans ne reconnaisse plus son enfant à cause de la sep.... Depuis 17 ans des progrès ont encore étaient faits et les poussées qui peuvent apparaître pendant le post partum sont bien gérés. Si aujourd'hui tu te sens capable de porter et de t'occuper d'un enfant n'hésite pas! C'est un grand bonheur. Le futur, je ne le connait pas et à ce moment là, elle et moi s'adapteront j'en suis sûre.
Bonne continuation!
Mllephlou
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Mllephlou
Dernière activité le 09/09/2024 à 22:42
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48 commentaires postés | 37 dans le forum Sclérose en plaques
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Merci pour ta réponse. Ca me conforte de lire des messages comme le tien.
Je pense que cette dame doit avoir Alzheimer en plus de la sep. Et oui, dans tout les cas, les progrès ne cessent !! Je n'arrête pas d'y croire.
Bonne continuation à toi aussi.
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bonjour à tous
moi je sais pas quoi faire mon mari aimerai avoir un enfant il en n'a pas j'ai eu 3 enfants d'un premier mariage et je comprends que c super d'avoir des enfants je prends rien depuis 10 ans et je suis pas enceinte ??????
flora70
flora70
Dernière activité le 21/11/2019 à 20:09
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4 commentaires postés | 1 dans le forum Sclérose en plaques
Bonjour, j.ai eu ma fille e. Juin 2011 le diagnostic n'était encore pas pose la neurologue nous avais dit que si nous voulions un enfant il fallait le faire donc on a foncer car je ne me voyais pas sans enfant!!! J'ai ensuite commencer le traitement par avonex en février 2012 et aujourd'hui je suis enceinte de bebe 2 de 4 mois!! Donc un seul conseil écouté toi si tu a envié d'avoir des enfants FONCE!!!!!!!
magil
magil
Dernière activité le 29/10/2024 à 12:15
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5 commentaires postés | 3 dans le forum Sclérose en plaques
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bjr,
j'ai 40 ans et SEP depuis l'âge de 18 ans. J'ai dû bataillé avec la neuro qui me suivait à l'époque, quand j'ai voulu avoir un bb avec mon compagnon. Pour elle,s'était inconscient,dangereux... J'ai tenu bon, et quand nous avons été prêt, vous avons fait bb. La grossesse c'est super bien passé, la meilleure période dans ma vie de malade! Accouchement par césarienne car bb 4kgs140 et 54 cms! rien à voir avec la SEP...
Notre fils a 11 ans dans 1 mois, il se porte comme un charme, je ne lui ai jamais caché ma maladie, nous parlons librement de mes limites et de ses inquiétudes. Être maman SEP n'est pas facile tous les jours (fatigue, douleurs, poussées...), mais être parent n'est pas simple tout court. Pourquoi ne pourrions-nous pas avoir le droit d'être mère?
Il faut faire selon son cœur, et bien se préparer, avant, pendant, après. De toute façon, la vie est un combat de tous les jours, et la maternité aussi!!! Si c'était à refaire, je n'hésiterai pas, on s'est arrêté à 1, parce que je fais beaucoup de poussées, mais je suis toujours mobile, je travaille à temps plein dans le secteur social et je mène tout de front... Et mon fils est magnifique, sale caractère, mais magnifique!!!
Bon courage à tous
Julien
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Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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Bonjour,
Je relance ce sujet.
Merci.
Julien
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Julien
Utilisateur désinscrit
Bonjour à tout le monde!!!
Je vous remercie de vos témoignages. En effet, je suis atteinte de la SEP depuis 2011 et là surprise, avec mon compagnon, on vient d'apprendre que j'attend un bb. Il n'était pas prévu tout de suite mais ce n'est pas grave, il est là...hihi
En tout cas, ce que je voulais dire, c'est qu'avec vos messages, j'ai un peu moins de craintes d'avoir bb, et c'est super pour moi...
Bonne journée à tous. Titiange86
Utilisateur désinscrit
Coucou, félicitations pour bb!!!
Pour ma part j'ai eu mon premier enfant en 2011 a ce moment là il y avait suspicion de SEP.
En 2012 , le diagnostic est tomber.
En janvier 2013, nous avons décider de faire notre 2eme enfant , alors certes ils seront rapprochés, ce qui risque de me fatiguer mais je refusais d'avoir un enfant unique alors on s'est dit tant que j'ai la forme pour porter un second enfant autant y aller....et je suis actuellement enceinte de 7 mois et demi , la grossesse c'est bien passer a part une plus grande fatigue ... et alors ??? tu te reposes et c'est reparti ;-)
et le neuro ne m'a pas du tout décourager au contraire il m'a dit il n'y a aucun probleme !!!
La medecine evolue, donc evitons de penser au mal et profitons des plaisirs de la vie ;-)
laulau02
laulau02
Dernière activité le 23/09/2020 à 18:17
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Ami
Bonjour à tous,
comment se passe ta grossesse titiange?
Pour toutes celles qui sont malades, je tiens à rassurer les futures mamans, je suis malade depuis l'âge de 18ans et demi, et comme je l'ai déjà écrit, je me suis mariée et j'ai eu 3 enfants, le 1er aura 21ans en fin d'année, le 2ème a eu 16ans et le dernier aura 11ans le mois prochain. Mes grossesses se sont bien passées et les accouchements aussi.
Et au moins pendant tout ce temps, je n'ai pas eu de poussées...
@ bientôt
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
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Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Mllephlou
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Mllephlou
Dernière activité le 09/09/2024 à 22:42
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Bonsoir à tous.
J'ai besoin de parler. Je me pose mille questions !!!
J'ai 22 ans et mon ami en a 23. Je suis encore jeune, mais j'ai envie de concrétiser cet amour en tombant enceinte. Je ressent le besoin d'aimer quelqu'un d'autre que lui et mon chat. Je me sens prête. Je pense que d'ici 1 ou 2 ans, la famille se sera agrandie !
Mais mon soucis le voilà ... Ce qui me rend la plus mélancolique du monde ! Quand je discute avec les gens, ils me disent que je suis égoïste, que mes enfants souffriront de voir leur maman dans un état plus ou moins convenable. Au travail, je discute avec une collègue dont sa maman de 60 ans est atteinte. Je vois dans ces yeux qu'elle souffre de la voir comme ça. Elle ne se souvient plus de sa fille, elle ne marche plus .... Je ne veux pas faire vivre ça à aucune personne !
Mais je sais aussi que la maternité ralentie la maladie. Je ne veux pas faire un "bébé médicament" mais c'est encourageant.
Comment voyez-vous les choses ? Aidez mois s'il vous plait.
Merci.