Sep après 50 ans : témoignages ?

@MA-19-Uk J'avais 59 ans lors du diagnostic. Mes 1ers symptômes : paresthésie des membres inférieurs , surtout jambe gauche (pertes de sensibilité, engourdissements), puis faiblesse des jambes , genou gauche qui ne "tenait" plus et semblait partir vers l'arrière si je marchais trop longtemps,

J'ai eu quelques poussées au départ mais pas très importantes, ni très invalidantes, elles ne m'empêchaient pas d'aller travailler.

Ensuite la sep est devenue progressive et tout s'est dégradé doucement mais sûrement (= pas de nouvelles plaques aux IRM mais périmètre de marche de + en + réduit, disons maintenant quasiment nul + incontinence).

Rien de nouveau sur mes IRM d'octobre dernier, mais ça empire toujours  (déplacements problématiques à la maison et obligation du fauteuil pour l'extérieur).

Par rapport à certains, il me semble que la dégradation a été très rapide chez moi, donc ne t'affole pas, toutes les sep sont différentes et rien ne dit que tu suives le même chemin, je te le souhaite en tous cas.

Bonsoir Joce42

Merci pour ta réponse.

Tu as mis combien de temps pour passer de tes premiers symptomes à une Sep progressive?

Tu m'as dit que tu avais 59 ans quand tu as eu tes premiers symptomes... ont-t-ils mis longtemps à te diagnostiquer une Sep progressive ? Donc tu n'eas pas passeée par une remittente ? En tout cas si pour toi ça se 'stabilise' un peu, je te le souhaite. Pour ma part je ne sais pas encore car ça ne fait que 3/4 semaines que ça a commmencè. Fourmillements et léger engourdissement dans une main (la même où j'ai de l'osteo arthrose donce je ne me suis pas affolée... Ensuite, le coté droit plus faible. les jambes sont faibles et parfois je ressens des sensations de brulures qui peuvent aller du pied et remonter. Peut-être ai-je eu déjà quelque chose il y a quelques années (j'ai 58 ans) mais je ne saurais dire car cela ne m'a jamais incommodée jusqu'à recemment. Je te tiens au courant et j'espère pour toi que tu as plus de bons jours que de mauvais. et comme tu dis c'est une maladie tellement differente pour tous que personne ne sait ni son évolution ni son cheminement. `A bientot de te lire... et merci pour ton message.

@MA-19-Uk bonjour Disons environ 8 ans.

- Entre le moment où j'ai commencé à remarquer des "trucs" bizarres (mais qui ne m’inquiétaient pas plus que ça) et le diagnostic, il s'est écoulé environ 7 ans

- Après la pose du diagnostic en 2015, j'ai eu quelques poussées (donc sep RR) qui se traduisaient par davantage de fatigue mais rien de plus, le neuro me donnait un peu de cortisone et ça repartait (ttt de fonds : Avonex)

- Après env. 1 an, mon périmètre de marche a commencé à diminuer régulièrement et c'est là que le neuro m'a dit que j'étais passée en forme progressive -> changement de ttt, j'ai commencé à prendre Gilenya -> plaques stables mais handicap en constante progression depuis bientôt 3 ans.

Une sacrée nébuleuse, cette maladie ! A bientôt de tes nouvelles.

Bonjour depuis 1 an le diagnostic de sep mais ils pensent que depuis 10 ans qu'elle est installée j'avais beau dire que je tombe ma jambe ne me suis pas fourmillements de la mains droite pieds ne ce lève plus et jambes droite très fatiguée lourde brûlures jambe dos mais mon généraliste fait le sourd puis un jour grosse crise d'angoisse avec fourmillements au visage vertiges Irm d'urgence et la ils ont vue 2 tache cérébrales hospitalisé pl. et plusieurs examens pour eux sais une sep pas sur je change de neurologue car mon neurologue me dit on attend 3 ème tâche pr traitement. Le nouveau neurologue me prescrit 3 jours d'injection de corticoïde pour moi je ne vois aucun changement et toujours pas de traitement je viens de recevoir les résultats les examens rebelote je doit refaire pl car a la 1ère pl pas assez de recherches je suis très fatiguée il m'arrive de dormir des heures et depuis quelques jours mon dos me fait très mal et brûlures. Je me sens vraiment perdu. Je déprime beaucoup car mon travail est très physique. J'ai 58 ans. Besoin de conseils. Bonne journée 

@Soumayya Bonjour Je trouve bizarre d'attendre une 3ème lésion pour poser le diagnostic ! En plus , ils te font repasser une PL, c'est pas très sérieux ! Bizarre aussi que la cortisone ne t'ait pas aidée . Normal que tu te sentes perdue, on le serait à moins ! Tu n'as plus qu'à attendre les résultats de ta 2ème ponction le plus sereinement possible (je sais, facile à dire, n'est-ce pas ?). La PL, c'est pour affiner le diagnostic et écarter d'autres pathologies.

Pense d'abord à ta santé. Pour le travail, repose-toi (tu es en arrêt maladie ?) , tu verras après si tu as possibilité de faire des adaptations .

Bon courage et n'hésite pas à donner des nouvelles.

@MA-19-Uk Bonjour , ma SEP a été diagnostiquée a l'age de 61 ans (mais comme j'avais un médecin incompétent , il se peut que je l'avais avant ) . Mes symptômes étaient : une pareysie de la jambe droite et fourmillement et décharges electrique dans les mains + grande fatigue . J'ai fait beaucoup de kiné dans un centre de rééducation ensuite mon Neurologue m'a prescrit un médicament pour la marche (Fampyra ) . qui peu a peu s'est révélé efficace au bout de 6 ans . Surtout il ne faut pas se laisse aller , il faut bouger dans sa maison et ne pas rester coucher tout le jour . Courage ; avec de la volonté on progresse . Peu a peu je retrouve des sensations ( aux mains ) et je marche mieux et plus rapidement .   Amitiés ...Alicia ...

Protos8000

Bonsoir Alicia et merci pour ton message. Je suis d'accord avec toi qu'il ne faut pas rester inactif. Tu sais moi ça fait que 4 semaines que tout ces symptomes ont commencé. Comme toi, fourmis dans le pied, le bras droit et grande fatigue (qui maintenant s'est résorbée..  totalement mais c'est mieux. Et la faiblesse dans les jambes qui font qu'on ne peut pas courrir ou marcher trop longtemps.. Mais bon la aussi un petit mieux. J'attends toujours de voir un neurologue... car sans diagnostic on s'imagine le pire... Je suis contente de lire que pour toi les choses s'arrangent et que ce medicament ait fait ses preuves...Ajouté à cela la kinesitherapie ...Moi je suis dans la danse, je l'enseigne, et suis chorégraphe , donc je continue de travailler mais  si je fatigue trop je m'assois, car ce n'est pas la peine non plus de gaspiller toute son energie, sachant qu'on en a besoin.. On attend ,  on voit... et on avise... voila .. sinon sur mon vélo je suis toutefois  mieux qu'a pied pour le moment.. Continue de progresser dans ta marche et j'espère  que tes mains retrouveront toutes leurs sensations. Amitiés à toi, Marianne.

Diagnostiquée à  65 ans, mais mes 1er symptômes sont apparus vers mes 16 ans (sensations tiraillement à  la colonne vertébrale, puis, doucement mà jambe gauche est devenue froide, gelée même. Mon médecin  a diagnostiqué une sclérose  en plaque, traitement au magnésium. Mai 2011, mon mari ne se réveille pas : un choc pour moi. En 2012, ma jambe gauche, au cours de randonnées,  n'avait plus l'automatisme, et je marchais bcp moins vite, et je fatiguais,  Devant ces symptômes, j'ai vu différents  spécialistes, un podologue m'à fait marcher sur son tapis roulant, et m'à conseillé  de voir un neurologue, qui lui, m'à prescrit un irm,  diagnos tique : sclérose  en plaque, Ma vie s'est effondrée..... mais, mes symptômes n'ont pas progressé depuis 2015, .... traitement Quizenday...... Depuis, je fais face et me force à  "vivre" normalement, je vis seule, et j'assure mon quotidien, je veux garder mon indépendance. ... tord ou raison ? l'avenir me dira ..

Saintjacques 

@joce42  Hello un j'aime (pas que "j'aime" ton commentaire en lui-même  ça me fait toujours suer de lire le démarrage de cette m...e de SEP)  , mais un "j'aime" pour son utilité de part sa précision ainsi que l'empathie dégagée pour les autres membres , qui se retrouve à travers tous tes comm

Belle journée à tous 

@Chris31  , etc, etc ...