Sep après 50 ans : témoignages ?

@joce42 😘🌹💐🌻🌼🌞

Bonjour à tous :) J ai 56 ans Sep Progressive diagnostiquée en juin dernier. Je l ai depuis Plus de 15 ans . On m avait vaguement parlée d un début de sep à 39 ans suite à des paresthésies brutales , hospitalisation et IRM . Diagnostic infirmé par un second neuro qui avait balayé d un revers de main cette suspicion, parlant alors d une "image résiduelle" de L IRM. Deux années d 'errances : Thyroïde? Arthrose? Nerf Pudendal? Et le pompon ... Hystérie... :( .. à lire vos témoignages , je réalise que je ne suis pas la seule... J ai vécu avec ces symptômes qui ont progressé lentement en 16 ans.. Faiblesses des jambes , genoux qui partaient en arrière, chevilles et genoux anesthésiés , fatigue bien entendu ... je voudrais rassurer les personnes qui me lisent , chaque cas est tellement different ! 16 ans de SEP et je suis encore valide :) je crois que le plus difficile à supporter est d ordre je dirais moral .. Les petites phrases assassines des médecins , les personnes qui ne comprennent pas toujours , l errance malgré la "prise en charge" qui suit le fameux diagnostic, le regard fuyant de ceux qui ne savent pas quoi vous dire ... Alors , pleurez , criez votre rage, et ensuite relevez la tête :) La solution est en vous  et seulement en vous . Soyez bienveillant avec vous même , ne culpabilisez pas, mais  ne jugez pas ....allez vers les autres , car ce sont eux finalement que vous devez aider :) 

Bonjour tout le monde, à vous lire, et les patients sep que je rencontre à l'hôpital montrent que nous somme tous différent, même maladie qui évolue différemment, donc ça fait 20 ans que j'ai cette pathologie, depuis mes 24ans, forme primaire progressive ; je ne peux plus travailler, mais je peux toujours marcher ; oui j'ai toujours le moral, vive la vie !

Passez une belle journée

Comme tu dis Anistolasia Soyez bienveillant avec vous même

Bonjour ma soeur a appris qu elle avait là sep à Noël  elle s est mise à voir double et vu qu elle bosse o chu ils ont fait tt les examens et le diagnostic est tombé . Ça va mieux mise à part une grande fatigue elle a repris à travailler et à commencé un traitement. A quoi doit elle s attendre dans l avenir merci 

@Lilia44 Salut à toi ! Avec une sclérose, on doit s'attendre à tout et à rien. C'est une épée de Damoclès que tu as au dessus de la tête. Perso, quand j'arrive à me lever le matin, je remercie le ciel (quand j'y pense) et je me dis: Ça va pas mal finalement ! et je commence ma journée comme ça. Même si ça pique, même si ça fait mal partout dans les jambes, je suis debout et j'arrive à marcher, donc c'est cool. J'ai vu pire mais j'y pense pas. Tout ça jusqu'au jour où... ou pas ! J'ai bientôt la cinquantaine et ça fait 7 ans que je suis malade. La quarantaine, 2ème jeunesse ! La vache ! Chez moi ça a pas duré longtemps, c'est con !

Merci bon courage à vous tous 

De rien. Bon courage à toi aussi et à ta sœur. Tu sais elle peut très bien n'avoir aucun autre problème également. Moi, je retiens cette option !

Bonjour très contente de vs lire sa me fait vraiment du bien  j'ai commencé fampyra il ma dit si au bout de 10 jours pas de changement arrêter ensuite j'ai pris un autre traitement pr les brûlures 10 jours et arrêter fonctionne pas non plus je désespère grosse crise d'angoisse je suis sous xanax et deroxat. Le doc me dit d'arrêter mon travail qui est à 1h15 de transport. La je dois faire visite médicale es que je dois leur dire pr la sep .si je travaille plus mon moral sera au plus bas j'ai tjr travailler. Ont me dit aussi de déménager mon appartement 3e sans ascenseur être au rdc tous me stress  .je dort pas beaucoup.mon ami a pas l'ère de comprendre se plein quand je peut pas sortir fatiguée car ont pratiquait la salsa et tourné me donnait des vertiges ma jambe suis plus j'ai l'impression de plus servire pr lui 😢.aujourd'hui très mal comme sciatique jambe lourde cote droit.une fois j'arrivais pas a articuler salive qui  coulait au bort de ma bouche sa vous est déjà arrivée avec fourmillements  .j'ai un gros coup de ral bol. Mais je dit rien je prend sr moi .bonne journée a vous kiss

@Soumayya Bonjour 

Par ordre de priorité, je te conseille de consulter ton neuro ou ton généraliste  pour ce qui ressemble à une paralysie faciale et qui doit être traitée rapidement avec un bolus de corticoïdes après un examen neuro.

Pour la médecine du travail, je ne connais pas ta profession, ta sep. L'intérêt de lui dire c est qu il  peut t aider pour avoir un poste de travail  plus adapté.   Le risque c'est qu'il prononce une inaptitude, je ne connais  le cas qu'après des arrêts de travail récurrents ou qui dépassent  les 6 mois.

Ne dépasse pas non plus tes limites en prenant sur toi, En attendant un déménagement, des béquilles qui peuvent t'aider pendant une poussée?

'Cours" voir ton médecin en urgence, c est ce qui importe dans l immédiat.

bon courage