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Patients Sclérose en plaques

sclerose et douleur

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patcollomb

Édité le 30/01/2015 à 12:41

patcollomb

Dernière activité le 06/02/2021 à 09:07

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Bonjour, j’ai sclérose depuis environs 8 ans mais découverte il y a 2ans. Les médecins ne comprenaient pas mon problème de marche. J’ai fait des tas d’examens (IRM, radio, doppler, scintigraphies …). En juillet 2012 j’ai fait une semaine d’hôpital pour rien, j’ai eu une IRM c’est tout. Quand je suis sortie j’avais toujours du mal à marcher et le neuro me fait une ordonnance pour aller chez le kiné apprendre à marcher. Juillet 2013 je suis encore hospitalisé mais dans un autre hôpital à Lyon et plus à Villefranche. En deux jours il me découvre une sclérose en plaque. Il me met sous fampyra en septembre 2013. Il n’y a pratiquement aucune amélioration. Je demande à mon neuro s’il y a autre chose il me répond que c’est le mieux. A ce jour j’ai une douleur pratiquement insupportable depuis 6 jours. J’ai tout le bras qui me lance la douleur va de l’omoplate à l’avant-bras. Je suis sous traitement avec 3 lyrica, 3 tramadol, et 20 gouttes de laroxyl. La douleur de cesse pas. J’ai même eu de la morphine m’est en vain. Je ne sais plus se qu’il faut faire …

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Chris31

Membre Ambassadeur

18/01/2015 à 10:32

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Chris31

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Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23

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Bonjour et oui... comme partout il y a des personnes qui font leur boulot et les gros nuls. ... dont on se demande comment ont eu internat Mais voir son toubib avant tout... et déclarer ensuite ou en même tps l'EI si constaté par toubib que lien certain avec le médoc lui seul peut écarter toute autre cause. ...

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

sclerose et douleur https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sclerose-et-douleur-31885 2015-01-18 10:32:28

reine44

30/01/2015 à 12:41

reine44

Dernière activité le 17/04/2021 à 08:48

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Bonjour. Je viens de m'inscrire avec l'espoir de croire encore en moi au travers des lectures de vos témoignages. Déclarée SEP mais volontairement non traitée, je viens de subir la grippe depuis 3 jours. Insomnie, incontinence, fièvre, toux et maux de tête. Le virus de la grippe est, d'après les médecins,un facteur aggravant pour la sep. Je confirme et, ce matin, ma jambe ne m'a pas supportée alors que je marchais jusque là. Je suis effondrée et je n'arrête pas de pleurer. C'est foutu

Je vais tester la micro kiné pour me détendre psychologiquement. J'en reparlerai car contrairement à ce que je lis, je n'ai jamais eu de douleurs avec la sep.

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reine

sclerose et douleur https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sclerose-et-douleur-31885 2015-01-30 12:41:26

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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