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sclerose et douleur
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Utilisateur désinscrit
Bonsoir damedepic.
j'ai bien essayer de faire part de mon cas auprès de L'afssaps
Mais je ne trouve aucun lien pour les informer . Une personne pourrai me dire comment faire .....
par avance merci
Chris31
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Chris31
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Bonsoir Sonia et Dame de pic , c'est au médecin (le neurologue sans doute) qui avait mis en place le traitement Tysabri et qui te l'a arrêté (dernière cure ce mois ci d'après tes dires) qu'il te faut remonter l'information et c'est ce dernier qui la retransmettra au labo directement ou par le biais du visiteur médical (très important pour la Pharmaco-Vigilance ! ) Si effet indésirable n'apparaissant pas sur la notice cette dernière sera rééditée grâce à de nouvelles informations et évitera donc des déconvenues pour de prochains patients !
Courage Sonia et bonne chance pour ton traitement !
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Utilisateur désinscrit
Non, chris, à l'heure actuelle un patient peut intervenir directement. On en a parlé un peu partout il y a quelques mois car les médecins négligent souvent cet aspect de leur travail.
Sonia, si scoobidoo voit ce message elle te trouvera certainement le chemin. Pour ma part je taperai sur google effets secondaires médicaments signaler... Avec ça tu devrais trouver des pistes utiles...

Utilisateur désinscrit
Bonjour,
je me permet d'intervenir car j'ai eu le diagnostic de SEP également, mais vite écarté ...
Pourquoi ?
J'ai crée une discussion "Douleurs, Érence Médicales ... Et si c'était Lyme .. ?"
Beaucoup de sujets y sont abordés, cela ne veut en aucun cas dire que je géneralise sur le SEP !
Non, bien au contraire, malheureusement, encore aujourd'hui, et bien que les recherches "avances", certaines Personnes ont un diagnostic de SEP (comme cela a été le cas pour moi), alors qu'aucun traitement ne "fonctionne" - Nous laissant dans une érence médicale horrible moralement et psychologiquement ....
Je parle des CAS PARTICULIERS, nous sommes aussi là pour en parler .
Ne soyez plus Victime ... SOYEZ ACTEUR DE VOTRE VIE !
Vous seuls connaissez VOS symptômes, vous seuls connaissez Vos Douleurs, Vous seuls connaissez Votre quotidien !
Ne vous fiez pas à ce que les médecins disent .... CAR la Maladie de Lyme EST une ÉPIDÉMIE MONDIALE - reconnue depuis le 17 aout 2014, comme étant : UN PROBLÈME DE SANTÉ PUBLIQUE MAJEUR" (petite loi n°400)
Pourquoi tant de Fibromyalgies depuis une dizaine d'années ... ? Et si c'était LYME ... ?
Pourquoi tant de cas d'Alzeimer depuis une dizaine d'années ... ? Et si c'était LYME .. ?
Pourquoi tant de recrudescence de maladie Psy ... ? Et si c'était LYME ... ?
Pourquoi tant de Migraines .. ? Et si c'était LYME ..?
Et la SEP ... ? Et si c'était LYME .. ?
Et la SPA ? ... Et si c'était LYME .. ?
Et l'Autisme dans tout ça ... ? Et si c'etait LYME .. ?
Beaucoup de preuves médico-légales, de réponses positives aux diverses antibiothérapies (antibiotiques anti-infectieux) avec arret de l'ensemble des Symptomes et Douleurs !
La Maladie de LYME est surnommée "LA GRANDE IMMITATRICE"

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Vrai sonia qu'il est difficile de se connecter sur le site de l'afssaps... Je vais chercher à comprendre pourquoi...
Chris31
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Chris31
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Bonjour ,
Je n'ai pas eu le temps de relire toute la discussion mais il me semble avoir déjà dit à sonia que déclarer un EI sur un médicament quel qu'il soit doit avant tout être fait au préalable chez son généraliste ! en effet le visiteur médical doit dans le cadre de son travail faire remonter toutes les informations à l'industrie pharmaceutique (labo pour lequel il bosse) concernant le médicament qu'il promeut auprès du médecin.Le toubib quant à lui a obligation de transmettre tous les EI que ses patients lui soumettent....entre autres ! quand tu as un EI en + le 1er endroit où tu vas pour te soulager c'est ton toubib no
Tu as aujourd'hui nconcernant le médicament :
L' ANSM : http://ansm.sante.fr/Activites/Surveillance-des-medicaments/Liste-des-medicaments-sous-surveillance-renforcee/(offset)/1
et la Haute autorité de santé : http://www.has-sante.fr/portail/jcms/fc_1249588/fr/accueil
Tu pêux aussi écrire ou tél directement au labo !
Respecter la pharmacovigilance est très bien , à mon avis c'st l'ANSEM qui gère ! Va sur ce portail (lien ci-dessus) Bon cheminement Sonia
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Chris31
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Heu l'ANSM (et pas ANSEM ) voir le lien que je t mis
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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Merci Chris, tu m'as évité de chercher !!!!
Sur le premier lien, dès l'ouverture, tu vois la mention "déclarer un effet indésirable" sonia !
Chris31
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Chris31
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Bonjour et de rien damedepic , comme g également travaillé pour l'industrie pharmaceutique ct facile pour moi de répondre mais ça n'efface rien de ce g écrit ds le corps de mon post (ma réponse ) Sonia doit déclarer avant toute chose son malaise et EI au MG qui lui a prescrit le médicament. Lui seul pourra en écoutant et examinant Sonia , affirmer que c bien lui le responsable de L'EI ! Ensuite il ly précisera la marche à suivre.... moi les MG me remontaient lesinformations de pharmacovigilance
Bonne journée
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Utilisateur désinscrit
Tous les médecins généralistes ne le font malheureusement pas Chris31 sous prétexte que ça prend du temps...
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Ami
Bonjour, j’ai sclérose depuis environs 8 ans mais découverte il y a 2ans. Les médecins ne comprenaient pas mon problème de marche. J’ai fait des tas d’examens (IRM, radio, doppler, scintigraphies …). En juillet 2012 j’ai fait une semaine d’hôpital pour rien, j’ai eu une IRM c’est tout. Quand je suis sortie j’avais toujours du mal à marcher et le neuro me fait une ordonnance pour aller chez le kiné apprendre à marcher. Juillet 2013 je suis encore hospitalisé mais dans un autre hôpital à Lyon et plus à Villefranche. En deux jours il me découvre une sclérose en plaque. Il me met sous fampyra en septembre 2013. Il n’y a pratiquement aucune amélioration. Je demande à mon neuro s’il y a autre chose il me répond que c’est le mieux. A ce jour j’ai une douleur pratiquement insupportable depuis 6 jours. J’ai tout le bras qui me lance la douleur va de l’omoplate à l’avant-bras. Je suis sous traitement avec 3 lyrica, 3 tramadol, et 20 gouttes de laroxyl. La douleur de cesse pas. J’ai même eu de la morphine m’est en vain. Je ne sais plus se qu’il faut faire …
