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Patients Sclérose en plaques

sclerose et douleur

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patcollomb

Édité le 30/01/2015 à 12:41

patcollomb

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Bonjour, j’ai sclérose depuis environs 8 ans mais découverte il y a 2ans. Les médecins ne comprenaient pas mon problème de marche. J’ai fait des tas d’examens (IRM, radio, doppler, scintigraphies …). En juillet 2012 j’ai fait une semaine d’hôpital pour rien, j’ai eu une IRM c’est tout. Quand je suis sortie j’avais toujours du mal à marcher et le neuro me fait une ordonnance pour aller chez le kiné apprendre à marcher. Juillet 2013 je suis encore hospitalisé mais dans un autre hôpital à Lyon et plus à Villefranche. En deux jours il me découvre une sclérose en plaque. Il me met sous fampyra en septembre 2013. Il n’y a pratiquement aucune amélioration. Je demande à mon neuro s’il y a autre chose il me répond que c’est le mieux. A ce jour j’ai une douleur pratiquement insupportable depuis 6 jours. J’ai tout le bras qui me lance la douleur va de l’omoplate à l’avant-bras. Je suis sous traitement avec 3 lyrica, 3 tramadol, et 20 gouttes de laroxyl. La douleur de cesse pas. J’ai même eu de la morphine m’est en vain. Je ne sais plus se qu’il faut faire …

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25/11/2014 à 22:44

Bonsoir damedepic.

j'ai bien essayer de faire part de mon cas auprès de L'afssaps

Mais je ne trouve aucun lien pour les informer . Une personne pourrai me dire comment faire .....

par avance merci

sclerose et douleur https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sclerose-et-douleur-31885 2014-11-25 22:44:52

Chris31

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25/11/2014 à 23:02

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Chris31

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Bonsoir Sonia et Dame de pic , c'est au médecin (le neurologue sans doute) qui avait mis en place le traitement Tysabri et qui te l'a arrêté (dernière cure ce mois ci d'après tes dires) qu'il te faut remonter l'information et c'est ce dernier qui la retransmettra au labo directement ou par le biais du visiteur médical (très important pour la Pharmaco-Vigilance ! ) Si effet indésirable n'apparaissant pas sur la notice cette dernière sera rééditée grâce à de nouvelles informations et évitera donc des déconvenues pour de prochains patients !

Courage Sonia et bonne chance pour ton traitement !

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

sclerose et douleur https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sclerose-et-douleur-31885 2014-11-25 23:02:16

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26/11/2014 à 10:37

Non, chris, à l'heure actuelle un patient peut intervenir directement. On en a parlé un peu partout il y a quelques mois car les médecins négligent souvent cet aspect de leur travail.
Sonia, si scoobidoo voit ce message elle te trouvera certainement le chemin. Pour ma part je taperai sur google effets secondaires médicaments signaler... Avec ça tu devrais trouver des pistes utiles...

sclerose et douleur https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sclerose-et-douleur-31885 2014-11-26 10:37:09

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15/01/2015 à 10:12

Bonjour,

je me permet d'intervenir car j'ai eu le diagnostic de SEP également, mais vite écarté ...

Pourquoi ?

J'ai crée une discussion "Douleurs, Érence Médicales ... Et si c'était Lyme .. ?"

Beaucoup de sujets y sont abordés, cela ne veut en aucun cas dire que je géneralise sur le SEP !

Non, bien au contraire, malheureusement, encore aujourd'hui, et bien que les recherches "avances", certaines Personnes ont un diagnostic de SEP (comme cela a été le cas pour moi), alors qu'aucun traitement ne "fonctionne" - Nous laissant dans une érence médicale horrible moralement et psychologiquement ....

Je parle des CAS PARTICULIERS, nous sommes aussi là pour en parler .

Ne soyez plus Victime ... SOYEZ ACTEUR DE VOTRE VIE !

Vous seuls connaissez VOS symptômes, vous seuls connaissez Vos Douleurs, Vous seuls connaissez Votre quotidien !

Ne vous fiez pas à ce que les médecins disent .... CAR la Maladie de Lyme EST une ÉPIDÉMIE MONDIALE - reconnue depuis le 17 aout 2014, comme étant : UN PROBLÈME DE SANTÉ PUBLIQUE MAJEUR" (petite loi n°400)

Pourquoi tant de Fibromyalgies depuis une dizaine d'années ... ? Et si c'était LYME ... ?

Pourquoi tant de cas d'Alzeimer depuis une dizaine d'années ... ? Et si c'était LYME .. ?

Pourquoi tant de recrudescence de maladie Psy ... ? Et si c'était LYME ... ?

Pourquoi tant de Migraines .. ? Et si c'était LYME ..?

Et la SEP ... ? Et si c'était LYME .. ?

Et la SPA ? ... Et si c'était LYME .. ?

Et l'Autisme dans tout ça ... ? Et si c'etait LYME .. ?

Beaucoup de preuves médico-légales, de réponses positives aux diverses antibiothérapies (antibiotiques anti-infectieux) avec arret de l'ensemble des Symptomes et Douleurs !

La Maladie de LYME est surnommée "LA GRANDE IMMITATRICE"

sclerose et douleur https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sclerose-et-douleur-31885 2015-01-15 10:12:03

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16/01/2015 à 08:51

Vrai sonia qu'il est difficile de se connecter sur le site de l'afssaps... Je vais chercher à comprendre pourquoi...

sclerose et douleur https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sclerose-et-douleur-31885 2015-01-16 08:51:41

Chris31

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16/01/2015 à 09:17

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Chris31

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Bonjour ,

Je n'ai pas eu le temps de relire toute la discussion mais il me semble avoir déjà dit à sonia que déclarer un EI sur un médicament quel qu'il soit doit avant tout être fait au préalable chez son généraliste ! en effet le visiteur médical doit dans le cadre de son travail faire remonter toutes les informations à l'industrie pharmaceutique (labo pour lequel il bosse) concernant le médicament qu'il promeut auprès du médecin.Le toubib quant à lui a obligation de transmettre tous les EI que ses patients lui soumettent....entre autres ! quand tu as un EI en + le 1er endroit où tu vas pour te soulager c'est ton toubib no

Tu as aujourd'hui nconcernant le médicament :

L' ANSM : http://ansm.sante.fr/Activites/Surveillance-des-medicaments/Liste-des-medicaments-sous-surveillance-renforcee/(offset)/1

et la Haute autorité de santé : http://www.has-sante.fr/portail/jcms/fc_1249588/fr/accueil

Tu pêux aussi écrire ou tél directement au labo !

Respecter la pharmacovigilance est très bien , à mon avis c'st l'ANSEM qui gère ! Va sur ce portail (lien ci-dessus) Bon cheminement Sonia

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

sclerose et douleur https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sclerose-et-douleur-31885 2015-01-16 09:17:55

Chris31

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16/01/2015 à 10:09

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Heu l'ANSM (et pas ANSEM ) voir le lien que je t mis

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

sclerose et douleur https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sclerose-et-douleur-31885 2015-01-16 10:09:28

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17/01/2015 à 08:13

Merci Chris, tu m'as évité de chercher !!!!
Sur le premier lien, dès l'ouverture, tu vois la mention "déclarer un effet indésirable" sonia !

sclerose et douleur https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sclerose-et-douleur-31885 2015-01-17 08:13:26

Chris31

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17/01/2015 à 09:09

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Bonjour et de rien damedepic , comme g également travaillé pour l'industrie pharmaceutique ct facile pour moi de répondre mais ça n'efface rien de ce g écrit ds le corps de mon post (ma réponse ) Sonia doit déclarer avant toute chose son malaise et EI au MG qui lui a prescrit le médicament. Lui seul pourra en écoutant et examinant Sonia , affirmer que c bien lui le responsable de L'EI ! Ensuite il ly précisera la marche à suivre.... moi les MG me remontaient lesinformations de pharmacovigilance

Bonne journée

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

sclerose et douleur https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sclerose-et-douleur-31885 2015-01-17 09:09:35

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18/01/2015 à 08:10

Tous les médecins généralistes ne le font malheureusement pas Chris31 sous prétexte que ça prend du temps...

sclerose et douleur https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sclerose-et-douleur-31885 2015-01-18 08:10:00

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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