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Perte de mobilité après une poussée
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Nathali57
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Nathali57
Dernière activité le 22/11/2024 à 21:50
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@Bettina non j essaye de les diminuer
je n apprécie pas bcp les laitages, je prends un peu au lait de brebis, moins mauvais
pour le gluten, j essaye de prendre du pain au petit épeautre (levain y compris)
Pas toujours facile quand je vais chez ma mère ou belle-mère , j emmène souvent mon pain
Je n aime pas non plus les interdits définitifs, c est le meilleur moyen pour ne pas les respecter
Pour le pdj, j ai essayé celui du Dr Kousmine que prend dan26576, lui apprécie, je n ai pas accroché
Pour les figues sèches au lait, j aime le lait d avoine. Le lait de riz ou d amandes pour les crêpes avec farines de riz ou de sarrasin...
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Bettina
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Oui déjà diminuer c’est bien . Je pense que sinon je ne pourrais pas tenir sur du long terme surtout en mangeant autre part que chez soi
Je vais essayer aussi alors les autres sortent de lait
As tu vu de la différence sur tes douleurs ou pas ?
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Bonjour à tous, et merci de m’avoir ajouté sur ce sujet.
alors moi c est aurore, j ai 40 ans, première poussée en 2015 mais on m a dit que c était une myélite car pas de bande passante dans la ponction lombaire.
finalement deuxième poussée en septembre 2020 donc cette fois sep diagnostiquée.
la je vais bien, pas de séquelles trop importantes, physiquement rien mais j ai du mal à me souvenir de certains mots que je cherche lgtps et j inverse des mots par moment (genre congel au lieu de frigo ou chaussure au lieu de chaussette).
j ai attaqué un traitement avonex depuis un mois.
alors très heureuse de le prendre pour réduire les poussées mais pour le moment c est un peu hard le jour de l injection et le lendemain.
du coup temps partiel pour gérer les effets secondaires du traitement.
ca fait du bien de voir qu’on est pas seule, de lire d autres avis et vies avec la sep.
courage force et conviction à vous
Bettina
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Bettina
Dernière activité le 10/10/2023 à 08:15
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Bonjour ,
je vous souhaite bon courage pour les injections d’avonex car moi aussi j’avais les symptômes de la grippe donc je me la faisais le vendredi soir
Pour l’instant je ne change pas de traitement le neurologue attend de me faire passer un irm du cerveau on verra après mais je ne suis pas chaude car le tecfidera n’est pas contraignant du tout et je n’ai aucun effet secondaire
J’ai repris le travail ce matin mais cela a été dur dur car je n’ai guère de force dans les jambes et porter des chaussures de sécurité ce n’est pas évident . Je ne peux plus mettre de jeans non plus car la matière est trop lourde ni marcher trop longtemps car cela me fait mal. Mon neurologue m’a dit que je n’avais pas besoin de marcher et que je n’avais qu’à mettre des robes ou des jupes super comme idée 😂
Sinon je me suis enfin décidée à manger sans lactose et sans gluten on verra si ça peut améliorer mon état.je fabrique mon pain sans gluten moi même sans machine pour l’instant et j’aimerais essayer de fabriquer mes yaourts Si quelqu’un avait une bonne recette sans yaourtière cela m’intéresse
Merci à nathali57 pour sa recette de petit déjeuner c’est très bon
à bientôt
Bettina
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Bonjour,
oui effectivement j’ai les effets d’une grippe aussi, et c’est pour le moment très très dur, ça ne dure pas longtemps mais c’est très intense.
j espère que les effets secondaires vont réduire petit à petit, sinon c est sur que ça ne sera pas supportable sur le long terme.
Vous me direz si vous sentez une différence avec ce changement de régime alimentaire, j’avoue que j’y songe mais c’est hyper contraignant sachant que je ne me fait pas à manger juste pour moi.
autant les laitages bon je peux faire sans (meme si j adore le fromage, je veux bien tester le fauxmage) mais le gluten....
pouah c est dur de l’éviter, y en a partout !
j espère que ça va vous redonner un peu plus de force dans votre mobilité !
Nathali57
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Nathali57
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@Bettina Bonjour, pour les yaourts maison, si tu as un cuit vapeur réglable, il remplace une yaourtière...
les fruits rouges arrivent dans le miam O fruits
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Bettina
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Bonjour,
j’ai la sclérose en plaques depuis 2006 j’ai commencé mon traitement avec des piqûres d’interféron pour continuer ensuite avec tecfidera .
L’année dernière j’ai fais une poussée et rebelote une cette année à la même période . J’avais la jambe gauche paralysée du genou jusqu’au pied. J’ai eu des corticoïdes et cela a dû mal à revenir je n’ai plus de force dans la jambe
je vais passer un IRM demain et peut-être changer de traitement ensuite
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au plaisir de vous lire