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Patients Sclérose en plaques

Perte de mobilité après une poussée

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Bettina

24/03/2021 à 15:45

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Bettina

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Bonjour,

j’ai la sclérose en plaques depuis 2006 j’ai commencé mon traitement avec des piqûres d’interféron pour continuer ensuite avec tecfidera .

L’année dernière j’ai fais une poussée et rebelote une cette année à la même période . J’avais la jambe gauche paralysée du genou jusqu’au pied. J’ai eu des corticoïdes et cela a dû mal à revenir je n’ai plus de force dans la jambe

je vais passer un IRM demain et peut-être changer de traitement ensuite

Avez-vous eu les mêmes symptômes

au plaisir de vous lire

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Nathali57

24/03/2021 à 21:59

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Nathali57

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@Bettina Bonsoir,

Je n ai pas eu tout les mêmes symptômes, il m est arrivé d avoir des poussées 'au même endroit' au bras D surtout, dans une moindre mesure à la jambe D.

Je trouve que je récupérais moins vite des poussées dans ces cas-là... surtout les périodes où je n avais plus de traitement de fond.

Votre sep est récente, je ne connais pas votre âge, votre mode de vie... mais après plus de 20 ans de sep, la kiné m a aidé a mieux marcher, récupérer de la force musculaire...

le stress n aide pas, tabac et alcool non plus

reposez vous bien en attendant l irm, bon courage à vous

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Perte de mobilité après une poussée https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sclerose-en-plaques-douleurs-48995 2021-03-24 21:59:15

Aurélien.D

25/03/2021 à 10:36

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Aurélien.D

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Bonjour @Bettina‍ ,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.

Je l'ai déplacé dans le groupe "Vivre avec la sclérose en plaques" pour plus de visibilité.

J'invite ici quelques membres à y participer : @Galaxy‍, @Kad59760‍, @Garyfi13‍, @Aurore1981‍, @Laniv92‍, @pikesdu‍, @Angèl5113‍, @Clochette54‍, @Petitmarius‍, @Laeti26‍, @Lalaba‍

Belle journée,

Aurélien de l'équipe Carenity

Perte de mobilité après une poussée https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sclerose-en-plaques-douleurs-48995 2021-03-25 10:36:37

Laeti26

25/03/2021 à 17:40

Laeti26

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Bonjour je vous remercie de m'avoir invité sur le groupe. Je me présente Laetitia j'ai 35 ans . La sclérose en plaque c est tout nouveau pour moi elle viens d être diagnostiquée. Même si je suis bien entourée cela fait du bien de pouvoir parler avec des personnes qui vivent à peu près le même chose que moi . Prenez soin de vous a bientôt

Perte de mobilité après une poussée https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sclerose-en-plaques-douleurs-48995 2021-03-25 17:40:19

Laeti26

25/03/2021 à 17:44

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@Bettina‍ j'ai eu les même symptômes que vous en plus de mon bras gauche ,engourdie jusqu à l oreille le 17/12/2021 premier bolus de trois jours et mi janvier tous est revenu plus dipoplie tremblements et encore trois jours de cortisones. La tout est revenu à la normal

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Bettina

26/03/2021 à 14:33

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Bonjour,

deux traitement à un mois d’intervalle c’est Beaucoup j’espère que vous allez être tranquille un bon moment. Sinon qu’avez-vous comme traitement de fond ?
mon irm hier fait ressortir des hypersignaux intra médullaires cervicaux et dorsaux j’ai hâte d’aller voir mon neurologue

Ma sep c’est déclaré en 2006 j’ai 46 ans et 2 enfants de 22 et 17 je travaille à temps partiel depuis 2012 car je faisais trop de poussée

Perte de mobilité après une poussée https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sclerose-en-plaques-douleurs-48995 2021-03-26 14:33:11

Laeti26

26/03/2021 à 22:55

Laeti26

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Bonsoir ,

Je n'ai pas encore de traitement de fond justement hier j'ai eu une prise de sang . J ai un frottis un examen dentaire et une radio du thorax et des sinus pour voir quel traitement je vais recevoir .

La pour l instant les symptômes on bien diminuer avec les bolus me reste cette fatigue et j ai des tremblements par moments mais c'est supportable . j'ai repris le travail a temps partiel aussi pour le moment ça va 😁

Perte de mobilité après une poussée https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sclerose-en-plaques-douleurs-48995 2021-03-26 22:55:28

Laeti26

28/03/2021 à 13:21

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Bettina ,

Bonjour j'espère que tout va bien pour vous

Perte de mobilité après une poussée https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sclerose-en-plaques-douleurs-48995 2021-03-28 13:21:57

Bettina

29/03/2021 à 10:16

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Bonjour

J’arrive à lever ma jambe maintenant mais elle me fais mal en marchant, moi qui marchait beaucoup j’espère vraiment que ça va revenir même pour conduire elle me fait mal Comme symptôme j’ai toujours des fourmillements dans les jambes parfois si intense que cela me fait vraiment mal et beaucoup de fatigue.jusqu’à présent j’ai toujours essayé de vivre sans trop penser à la maladie mais voilà qu’elle me rattrape Je trouve ça très bien que vous fassiez toute une série d’examens pour savoir le traitement le plus adapté car moi en 2006 le neurologue m’a prescrit l’interféron toute suite. Au moins vous avez de la chance la recherche a beaucoup avancé depuis. J’ai vu sur le blog que plusieurs personnes faisaient un régime sans gluten et sans lactose je pense que je vais essayer mais cela va être dur car je ne mange pratiquement que des yaourts du fromage et du pain complet le soir j’adore tellement ça. Mais la j’avoue j’ai trop de douleurs. J’ai commandé le livre de Julien venesson pour les conseils qu’il a l’air de fournir dedans . Je vais donc finir tous les trucs qu’après je n’aurais plus le droit de manger 😭

Si quelqu’un a des bons conseils de bons petits déjeuner et de repas pour ce régime je suis preneuse car je vais essayer mais pas par plaisir !!!

Bonne journée

Perte de mobilité après une poussée https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sclerose-en-plaques-douleurs-48995 2021-03-29 10:16:30

Nathali57

29/03/2021 à 11:04

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@Bettina Bonjour

Pour le petit déjeuner, tu peux essayer le "miam o fruits" sans laitage ni gluten mais avec les vitamines, oméga3 encore plus nécessaires avec nos sep et surtout varié, coloré et appétissant

Écrase avec une fourchette une banane (moitié selon ton appétit) avec 1 c a s bonne huile (chanvre, noix, cameline, oméga3 ...).

ajoute 1/2 citron pressé

Mélange avec 1 c a s des graines de sésame et de lin broyées (j ai acheté un petit moulin à café)

Rajoute des fruits de saison en morceaux et des oléagineux (amandes, noisettes, noix, graines de courge...)

Zéro fringale, coup de pompe de 11h

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🌈

Perte de mobilité après une poussée https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sclerose-en-plaques-douleurs-48995 2021-03-29 11:04:35

Bettina

29/03/2021 à 11:43

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Bettina

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Bonjour

Merci pour cette recette je vais acheter ce qu’il faut pour l’essayer. Vous aussi vous mangez sans lactose et sans gluten ?

Perte de mobilité après une poussée https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sclerose-en-plaques-douleurs-48995 2021-03-29 11:43:45

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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