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Raideur dans les jambes : est-ce que cela vous arrive ?
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@SepSepien tu as totalement raison. Je l'ai compris assez vite même si je ne l'ai pas encore complètement intégré (l'esprit humain a du mal parfois à se raisonner...) Tirer sur la corde n'amène jamais rien de bon !
@Sophie-Rose Avant la pandémie, effectivement mes scéances de kine se passaient à faire des squats, des jeux d'équilibre (assez compliqués car le moral en prend un coup à chaque fois quand on s'aperçoit qu'on ne tient plus sur sa jambe "molle") et à des sessions sur une machine assez particuliere (hubert 360) mais excellente pour un travail en profondeur sur la base d'un plateau déstabilisant.
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Dernière activité le 24/11/2024 à 12:23
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Bonjour @FrancoisJ , @ tous,
Quand tu évoques le plateau je pense à celui qui est utilisé pour habituer à maintenir le centre de gravité ... bien au centre.
La Wii fit a cette fonction, entre autres.
J'ai acheté la mienne sur Le Bon Coin.
Amitiés
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@Nassira @maritima @ tous,
Nassira et moi évoquions la douleur et la spasticité en MP.
Mon témoignage :
Les douleurs de la SEP se sont intensifiées chez moi avec la température qui monte.
A 26°C je souffre et peine à faire mes exercices de kiné : jambes lourdes et raides aussi ...
Hier à 30°C, dur dur ...
C'est vraisemblablement le fameux phénomène d'Uhthoff qui exacerbe les symptômes de la SEP.
Quand c'est dur, je prends (parfois mais pas systématiquement) :
- en plus de mes 2 Liorésal = baclofène (1cp le matin, 1 cp le soir), il m'arrive de monter jusqu'à 4 (max 4 cp/j).
- si douleurs, 1 ou 2 Doliprane 1000 maximum par jour ... actuellement je n'en prends pas plus que 500mg/j. (Attention au foie)
- (découverte lorsque je m'étais cassé une côte) si c'est très dur : Lamaline (danger : opium dans la composition, avec paracétamol et caféine). Risques d’accoutumance, de nausées ; ça constipe, en plus !
- du CBD (sans THC) de côté si cela devient trop douloureux : 1 à 3 gouttes en dernière "intention", mais attention à l'INR (fluidité du sang).
Je ne prends jamais de CBD avec la Lamaline (2 gélules max/j), Lamaline pas plus d'une journée d'affilée a priori.
Les médecins ont un arsenal ... car chacun réagit à sa façon.
Mais comme les médicaments ont des effets secondaires, rien ne vaut de la kiné le matin à 14°C-19°C. A petites doses quand il fait chaud : ce n'est pas grave d'en faire moins certains jours, du moment qu'on pratique quand-même régulièrement : étirements, musculation, équilibre. ... J'y retourne .
Au fait : hier, je n'ai pris que mes 2 Liorésal, préférant souffrir sagement (avec mon gâteau pour compenser ).
Demain c'est la fête , la température redescend pour quelques jours !
Bises et amitiés.
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maritima
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Dernière activité le 24/11/2024 à 19:06
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Demain la fête ( peut -être) et il y a peu la fête aussi avec ISPAHAN ( bien écrit ) . Apprécie ta @SepSepien ! et ....que tu aies souffert sagement ne m'étonne pas vraiment ! Bises.
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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.
SEPmariej
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Dernière activité le 29/06/2022 à 10:30
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Bonjour à tous, il m'arrive également de ressentir ces raideurs dont tu parles. C'est pénible ! J'ai pu faire le constat que cela m'arrive quand je suis très fatiguée ! Savez-vous quand ces douleurs apparaissent chez vous ?
Belle journée,
Amitiés. Marie.
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Marie. J
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Dernière activité le 24/11/2024 à 12:23
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Bonsoir @SEPmariej ,
Cette nuit, j'ai bien dormi mais pas assez (7H), toute la journée j'ai eu les jambes raides et des difficultés à marcher et à faire ma kiné.
La douche tiède le matin détend les jambes, froides dans la journée réduit la douleur, mais chacun peut avoir ses trucs. Les étirements me profitent aussi.
Bon courage !
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jouffroy
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Dernière activité le 12/08/2024 à 18:21
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@ une jambe qui traine , et durcit , je connais ; au bout d'un certain temps , il n'est plus possible d'avancer à cause de la fatigue ; seul remède: faire une pose de quelques minutes et repartir après .
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jouffroy
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Kawyne
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Kawyne
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Bonjour,
Depuis quelques années maintenant, j'ai des raideurs très régulières dans les jambes au moment de me lever. A la marche je ressens également des décharges électriques, des petits tressautements. Cela vous est-il déjà arrivé et de quelles manières ces douleurs et sensations peuvent s'atténuer voir disparaître ?? Je vous remercie de vos conseils. Bonne journée