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Raideur dans les jambes : est-ce que cela vous arrive ?
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Bonjour,
j'ai le même souci depuis cinq mois derrière le genou gauche et boite en me levant. Parfois, cela disparaît au bout de dix minutes, parfois cela dure une bonne partie de la journée. Quant à la marche, une boiterie est apparue il y a un an au bout de 45 minutes de marche rapide (4,5 kms/h) et maintenant j'en suis à 30 minutes. Si je continue la marche au-delà, j'ai le pied qui tape de plus en plus, la jambe qui ne fléchit plus au niveau du genou et si je continue encore, tout le côté inférieur gauche qui tressaute jusqu'en haut de la hanche.
Le neurologue hésite : il pourrait éventuellement s'agir de séquelles de ma première poussée de 2016 qui se réveillent parce que je suis fatiguée sans le savoir ou bien d'une sep progressive qui se mettrait en place (Irm parfaitement stable depuis 2016). Si cela s'avère possible en juillet parce que le covid se sera calmé, un bolus serait envisagé à l'hôpital pour voir s'il y a une récupération. La réponse serait un indice pour dire si c'était bien une séquelle ou si c'est le début d'une sep progressive.
La seule certitude pour l'instant, ce sont mes releveurs de pied gauche qui sont moins performants qu'à droite mais je ne sais pas si c'est la seule explication. Mon neurologue parle de très légère marche en fauchage, peut-être.
Mon kiné me dit de dérouiller les muscles en douceur par de petits exercices d'assouplissement pour commencer la journée. Les jours où cela ne disparaît pas, il me conseille natation et vélo d'appartement à résistance minimale à la place de ma demi-heure de marche quotidienne. Et au programme, auto-étirements tous les jours.
J'ai un télé rendez-vous avec le médecin de réadaptation la semaine prochaine : je lui ai envoyé des vidéos de ma claudication pour qu'il se fasse une idée.
Je ne sais pas si cela peut vous aider à part voir avec votre neurologue et votre kiné.
Si quelqu'un en sait plus, je suis preneuse d'infos aussi.
Bonne journée.
Kawyne
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Kawyne
Dernière activité le 11/11/2024 à 16:17
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@Sophie-Rose
Merci pour ces informations. Je m’étire dès que je me lève et très régulièrement dans la journée. Je vais également reprendre le kiné prochainement et reprendre des séances d’acupuncture.
Je me masse aussi avec de la gaultherie ça me soulage un peu.
Puis-je te demander depuis quand as-tu la SEP, quelle forme et si tu as un traitement ?
Merci d’avance et bon week-end !
Utilisateur désinscrit
Sam.89
Sam.89
Dernière activité le 12/08/2022 à 08:59
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Bonsoir , désoler de vous déranger j’ai des symptômes qui ressemble à la sep je dois faire un irm cérébral lundi et je voudrais savoir quand on fait une prise de sang peut on voir des anomalies lier à la maladie baisse ou hausse de certains? Merci par avance
Nathali57
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Nathali57
Dernière activité le 21/11/2024 à 14:59
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@Sam.89 Bonsoir non je ne vous pas d elements de diagnostic avec une prise de sang ?. Ce serait plutôt pour écarter une autre pathologie, un manque de magnésium de vitamine D... ?
C est l IRM le principal élément de diagnostic avec l examen clinique. Je te souhaite que le radiologue prenne le temps de t informer après l examen.
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🌈
Sam.89
Sam.89
Dernière activité le 12/08/2022 à 08:59
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On vois sa dans quoi la vitamine d et magnésium dans la prise de sang ?
Nathali57
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Nathali57
Dernière activité le 21/11/2024 à 14:59
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@Sam.89 bonjour tu as du passer l irm? le medecin doit le prescrire pour avoir un taux de vitamine
Mais je ne connais que l anemie et le tx de lymphocytes pour une formulation sanguine simple.
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Candice.S
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Candice.S
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Dernière activité le 21/11/2024 à 17:30
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Bonjour à tous et à toutes,
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Avez-vous également des raideurs dans les jambes, accompagnées de "décharges électriques" ? Est-ce un symptôme "normal" ? Qu'en dit votre médecin ?
N'hésitez pas à échanger à ce sujet juste ici !
Prenez soin de vous,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
Utilisateur désinscrit
Bonjour j ai également des raideurs qui apparaissent sur une jambe déjà diagnostiquée comme “touchée” par la sep. Mais ces raideurs sont toujours caractérisées, soit par une journée fatigante en tout point pas seulement physiquement (ça peut être mal dormi ou un travail intellectuel trop prenant) soit à l’inverse la jambe raide ou les douleurs me préviennent que le lendemain sera une journée sans...
bref un système d’alarme...
SepSepien
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Bonjour @Sophie-Rose @FrancoisJ , @ tous,
La jambe qui fauche fut mon 1er symptôme aux Membres Inférieurs.
Pour éviter les blocages au niveau des genoux (muscles faibles), mon kiné recommande les squats.
@Sophie-Rose : Si tu peux marcher longtemps, quelle chance (!) d'entretenir ta musculation.
Mais quel que soit l'effort, il ne faut jamais aller jusqu'à l'épuisement, c'est écrit sur toutes mes ordonnances de kiné, par le neurologue et le médecin traitant.
Si je m'épuise, la punition, c'est 2 à 4 jours de fatigue intense et repos, qui permet de récupérer la fatigue, mais pas de poursuivre l'entrainement et la musculation.
Epuisement => jambes faibles (j'en suis à 12 ans de SEP PP, diagnostiquée en 2008).
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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
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Utilisateur désinscrit
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Kawyne
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Kawyne
Dernière activité le 11/11/2024 à 16:17
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Bonjour,
Depuis quelques années maintenant, j'ai des raideurs très régulières dans les jambes au moment de me lever. A la marche je ressens également des décharges électriques, des petits tressautements. Cela vous est-il déjà arrivé et de quelles manières ces douleurs et sensations peuvent s'atténuer voir disparaître ?? Je vous remercie de vos conseils. Bonne journée